与橙子相伴的日子：和曹西瓜述说家史

图书标准信息

• 作者 离兵 著
• 出版社 中国广播影视出版社
• 出版时间 2017-04
• 版次 1
• ISBN 9787504378835
• 定价 33.00元
• 装帧 平装
• 开本 16开
• 纸张 胶版纸
• 页数 213页
• 字数 178千字
• 正文语种 简体中文

【内容简介】

　　《与橙子相伴的日子：和曹西瓜述说家史》是一个自闭症家庭的双城记。
　　一对倍受煎熬的父母，一个屡经磨难的家庭，因为一家人的坚持不懈与信念，逐渐走出自闭症阴霾。
　　今天的橙子已经成为一个快乐的“钢琴男孩儿”，未来，还将有更多精彩奇迹在等着橙子一家！“北京出生的曹橙子一周岁后，行为越来越古怪，父母带着疑惑求医，答案竟是重度自闭症。从此就医治疗、生物疗法、ABA训练辅导……至今橙子已顺利地读完初中。期间一家人克服了一个个困难终于在加拿大扎根后，女儿曹西瓜出生了。爸爸决定给她写一封家书，让她了解这个家庭自从有了哥哥橙子后，在北京和加拿大发生的故事。”

【作者简介】

离兵，于北京大学，获机械工程硕士。二零零八年移民加拿大，职业为工程师。二零一二年获加拿大靠前节加华文学奖诗歌优异奖。二零一六长篇小说和曹西瓜痛说家史在北美出版发行。

精彩内容：

亲爱的女儿西瓜：在你刚刚满一周岁的时候，我决定给你写一封信。这是一封给你长大成.人以后读的信，这封信记述了我们一家人与你患有自闭症的哥哥橙子相伴的故事。故事是从橙子的出生开始的。英语里表达“怀孕”的一个短语是“inthefamilyway”，如果这个短语可以理解为一个家庭的成立是从有了孩子开始的，这封信也可以看作是我们家的家史。这样做有两个理由：一是因为等你长大成.人，爸爸老了，恐怕许多事记不清楚了；二是因为此时我可以肯定你长大成.人后能够读懂它。我给你写的是一封普通的家书，也许会有些长，但绝不深奥，因此我把你长大成.人后能够看懂它作为写它的一个理由，看起来好像对你缺乏信心。但如果你了解到在我写这封信的时候，自闭症的病因还没有找到，发病率还在上升，特别是你还有一个患自闭症的亲哥哥――这也许说明我们家族有这种病的易感基因，而三岁以前的婴幼儿期都是自闭症小孩发病退化的危险期等这些事实，你会明白爸爸能够在你不到一岁的时候笃定你会是有着正常智力和情感的人，是对你充满信心的表现。但在你长大之前，你可能很难理解你哥哥，像我们邻居家的小男孩阿真那样。我们搬到新家后，六岁的阿真见到我们家有一个男孩子，兴奋地跑来问我：“我司以和你的儿于虮儿吗？““哦，我帮你问问。”我一边回答一边回到屋子里劝橙子出去玩儿。其实我知道结果，但阿真站在门用渴望的眼神看着我，我不得不做做样子。“他想在家待着。”我十几秒钟后回到门，对阿真说。阿真失望地去找钥匙圈里别家的孩子去了。搬来时间久了，哥哥也有时到钥匙圈里玩儿。但他是自顾自地骑自行车或是滑板车，在阿真和别人玩儿吹泡泡的时候追着泡泡跑，却从来没有搭理阿真和别的孩子。阿真几次找橙子未果，只好放弃，再也不来找他玩儿了，但他有时遇到我的时候会问：“你的儿子为什么和别人不一样？”我尝试了几种说法，却很难和阿真解释清楚哥哥的状况，很后也只能苦笑着对阿真摆摆手了。其实，对你的信心，也是在漫长的担心之后，才逐渐建立起来的。记得在哥哥满月的当天，他已经能和爷爷咿咿呀呀地对话了。有的时候我会怀疑我的记忆，那是真的吗？好在有满月当天的录像和照片证明，那的确是真的。但是你到了满月却还不会呀呀地和人对话，我心想糟糕！难道西瓜还不如橙子？好在半个月后，你会开咿咿呀呀地应答了。其实你们两个在这方面的能力发育都算早的，只不过在这之后你和别人交流的愿望和能力与俱增，而橙子却在满月的两天后戛然而止了。我一开始对橙子交流能力的忽然消失不以为然，以为曾经有过是能力到了，不曾想到在他成长的道路上还会有退化发生。直到三年后，看到关于自闭症和疫苗关系的争论，回头查阅橙子的疫苗记录，才发现他在满月后第二天注了疫苗。橙子后来的两次退化也在注疫苗之后。时间上的相关让我不得不怀疑疫苗是橙子患自闭症的元凶。不过，对疫苗导致自闭症论点的反对派说的也有道理：在自闭症退化的婴幼儿期，本来是频繁注疫苗的时候，容易造成相关的错觉。自闭症依然是现代医学的难题，我想我不去自不量力地猜测病因了。当你在靠前个生的抓周仪式上抓起了象征医务工作的体温表后，我竞不禁憧憬，或许你将来可以成为一名医生，解开自闭症的谜团。但是现在，为了你更有可能成长为一名医生或是从事其他任何职业的健康人，在你三岁之前我不会让你注任何疫苗。哥哥在半岁前，尽管和人的交流少了，但是学能力还不错。他学会打哇哇，虫虫飞也是比你还早。所以尽管你一直保持着和人的交流的愿望，我和妈妈却还是少不了担心。记得你五个月大的时候，食量大增，妈奶不够吃了，便开始给你吃罐装的液体配方奶。但这之后，妈妈说你不爱说话了。我开始以为是她的心理作用，但反复几次，都是在你吃过配方牛奶后发生同样的现象，我们不得不把配方奶给你戒掉了。妈妈每天靠着喝猪蹄花生汤来催奶，直喝到看见猪蹄反胃，但是奶却还是不够，你经常被饿得哇哇哭。我着急却使不上劲，以至于有夜里梦见自己胸脯肿胀，居然也挤出奶了，用吸奶泵从左胸泵出200毫升，接着又从右胸泵出200毫升，装了满满两个奶瓶，直接笑醒了。好在很快可以给你喂辅食了，随着你学会了吃米糊苹果香蕉，你安然渡过了人生靠前个粮食危机。这时的你爱说爱笑，爱哭爱叫，甚至在饥饿的时候发出了近似于“妈妈”的声音。你对作为同类的人充满兴趣。你会目不转睛地盯着在屋子里跑来跑去的橙子哥哥，哪怕他根本不正眼看你一眼。例行体检后，家庭医生说你各项发育指标都很好。p13

【目录】

我要给你写封信
不一样的小孩
成长相册
春节
自闭症？！
贴上标签
寻找训练机构
魔鬼训练
乱刨病根
开口说话
饿不死的瞎家雀
生物疗法的疑惑
大退化
螯合
高压氧
命运急转弯
到达彼岸
温哥华的家
第一次在加拿大打工
奔丧
分分合合的日子
精神依靠
搬家列治文
正的和负的天赋
难眠的长夜
最后一课
伤痛
新生命
未来的祖屋
毕业生
人之初，性本善
中学的ABA辅导老师
最美乐章