正版NY 最后的陪伴：如何面对亲人的衰老和死亡 [美]乔安娜·丽莲·布朗 (Joanna Lillian Brown)，董燕 9787522204154

英文版后记：我为什么要写这本书
我对这本书的写作源于我自己真实的生活经验。在过去的几十年里，我曾经帮助和照顾过一些重病或临终的亲友，并且从这些经历中获得了宝贵的生活体验。在我34 岁的时候，我亲爱的祖父身患重病，并面临着死亡。当我刚开始意识到他很快就要死去的时候，我内心非常紧张，觉得他临终的时刻一定是很可怕的。我手足无措，完全不知道在那个时刻到来的时候，自己应该做什么，怎么做。于是我询问了许多有这方面经验的朋友，问他们如何陪伴临终的亲人度过生命的最后阶段。我一共和五十多个亲友探讨了这一问题。他们当中，有我的家人、朋友和同事，有的和我年纪差不多，有的比我大十几岁，甚至几十岁。所有这些人，其中还包括一个医生，都曾经陪在自己亲友的病床前陪他们度过临终的时刻，对照料重病病人和陪他们度过临终期有切身的体会。
在那个时候，即1986 年，我们当地还没有专业的临终护理服务，也没有可以上门服务的医疗护理机构。在我祖父卧床不起，需要专业医疗护理的时候，我们只得按当时的惯例把他送到一家养老院。在开往养老院的救护车上，我的祖父非常不高兴，一边挣扎一边叫喊，说他不愿意离开自己的家。我在一旁看着伤心极了。我试图向他解释，养老院的医疗设备比家里好，对他的生活和健康更有好处，但这番解释并不能缓解他的愤怒和恐惧情绪。
我的祖父后来在养老院去世了，他没能如愿在家中自己熟悉的屋子里度过生命最后的日子。我也没能赶上在他离世的时刻陪在他床前。我对此非常难过，并在心里发誓，绝对不能让我的祖母也像这样在陌生的环境里度过生命最后的日子。
1989 年，我兑现了自己的誓言。那个时候，我的祖母95岁了，我换了工作，搬到马萨诸塞州西部离她很近的地方定居。两年以后，在她重病期间，我成为了她的主要护理者，并帮她安排了一系列医疗服务。那段时间的生活对我来说非常艰难。我当时是一家非营利机构的主管，全职工作，非常繁忙。同时我还得每天晚上下班后去照顾祖母，周末的大部分时间也都用来照顾她。每个星期在保姆告假的时候我还要花一个晚上整夜陪在她床前。这段时间是我生命里压力最大的一段时间，但也给了我一生中最有意义，也最重要的生活体验。在照顾我祖母的过程中，我意识到，对她来说，在自己生活了四十多年的家中去世，而不是死在什么其他的地方，是一件非常重要的事。对她来说，躺在自己熟悉的床上，守着自己亲手种的丁香花、鸢尾花，看着窗外美丽的玉兰树，周围环绕着自己心爱的家具、照片和其他的心爱之物，这样她就能心满意足地离开这个世界了。
陪伴祖母度过的最后几个星期、最后几天、最后几个小时和最后几分钟，让我体验到了生与死的变换和交接，让我了解到了生命的变幻莫测和死亡的不可预知。我经历了很多惊心动魄的时刻，也留下了很多欢笑和美好的回忆。我的祖母在最后的日子里可以按照自己理想的生活方式平静安详地生活，可以按照自己的生活节奏起居、散步、饮食，可以在想吃东西的时候就吃一点，不想吃的时候也不勉强。在祖母去世的时候陪伴在她身旁是我人生中最震撼灵魂的体验。这种体验消除了我个人对死亡的恐惧，使我在以后的岁月里能更好地照料我的父母和几个亲密的朋友度过他们的临终期。
1999 年，我和丈夫购置了新居，离我父母家只隔着4 栋房子，这样我们就可以随时照料我85 岁的父亲。一开始我父亲身体状况还不错，可以自己做饭、做家务，所以我们只需要每隔几天去探望一下。后来，随着父亲身体变得越来越虚弱，我们开始每天去探望父母，帮他们做家务。到2001 年，父亲走到了生命的终点，而我也一直陪伴着他，直到他生命的最后几个星期，最后几天，最后几个小时和最后的时刻。这一次，我对死亡已经没有恐惧了。在这之前，我在拉脱维亚的朋友跟我讲过她们故乡的家庭葬礼仪式（见前面章节的相关叙述）。所以，我们在父亲去世后也为他举行了充满深情的家庭葬礼仪式。在父亲去世前后，我都能从容地处理各项事务，这在十年之前对我来说是完全不可想象的。在我父亲去世之后，我先后担当了自己两个亲密女友的临终护理人。一个朋友去世前已经快90 岁了，先后有过多次脑出血的经历，生活不能自理，住在一家养老院里。我每天去探望她，并陪伴她度过临终期。另外一个朋友是我儿时的伙伴，她去世的时候只有54 岁，是因胰腺癌去世的。我和她的另外几个亲密朋友，加上几个共同的高中同学，一起承担了照料她的责任，陪伴她度过了临终期，并在她去世之后，在她家中为她举办了一个纪念仪式。
在我父亲去世之后，我承担起了照料年迈的母亲的责任。一开始她身体还比较好，我每隔几天去探望她一次。后来她渐渐需要每天有人照顾，我就每天去探望她。2005 年7 月，她卒中了，身体变得很虚弱。在那年的9 月，她住进了一家有医疗设备的养老院。6 个月之后，她不幸再次卒中了。这次她只好搬进了养老院的特护病房。她在那里住了一年多，直到去世。她在去世前的3 个月，已经处于阿尔茨海默病完全失忆的状态，几乎认不出任何人了。我每天去养老院探望她并照料她的起居，直到她去世。我母亲96 岁去世，去世时我就陪在她身边。
照料自己的父母、其他亲人和朋友度过临终期的这些经历使我深切体会到作为护理人的辛劳和精神收获，也使我明白了护理人对临终病人有多么重要的意义。我亲身体会到在临终病人生命的最后几年、最后几个月、最后几天和最后几个小时里哪些事情对他们来说是最重要的，哪些事情可以使他们快乐、安详而有尊严地度过生命的最后阶段。
在我母亲去世后的几个月里，我情不自禁地写下了很多在护理她的过程中的感想、心得和思考，同时也把自己以前在护理临终的父亲和临终的朋友期间写的东西重新读了一遍。在我写下这些东西的时候，我的主要目的是整理自己的思想，为护理期间处于重负的自己理出一个头绪。渐渐地，我开始针对一些关于临终护理的问题写出一些短文和较长的文章，这些文章渐渐地越来越像一本书的章节。后来，当我与一些亲密的朋友谈起这个渐进的写作过程时，他们都一致赞同和鼓励我把这些想法整理成一本书，并希望能从这本书中更多地了解如何护理年迈、病重或临终期的亲友。这些朋友也认为这样一本书同样可以帮助其他很多人来了解和面对类似的情况。现在你手中的这本书就是这样写成的，一切都是因为我的朋友们的鼓励，也因为我希望能帮助更多的人了解养老、临终和临终期护理等方面的种种问题。
乔安娜·丽莲·布朗

为什么要写这本书
老龄化社会是个世界性的现象。目前世界上很多国家，包括美国、加拿大、日本等，都已经进入了老龄化社会。根据联合国人口报告，从1980年到2000年的20年间，全球65岁以上的人口增加了12%，80 岁以上的人口增加了33%，预计到2030年左右，全球工作人员里至少有10% 是60 岁以上的。１据联合国《世界人口展望2022》（World Population Prospects 2022）报告预计，到2030 年全球人口将增长至85 亿左右，2050 年达到97 亿，21 世纪80 年代达到约104 亿的峰值，并保持这个水平到2100 年。而全球平均预期寿命继续增加，叠加生育率下降，将加剧人口老龄化，老年人护理需求增加，将影响劳动力市场和国家养老金体系。65 岁以上人口占总人口比例，2022 年为10%，到2050 年将升至16%。2
中国是世界上老龄人口最多的国家，并且已经于20 世纪末进入了老龄化社会。从世界范围看，中国属于较晚进入老龄化社会的国家，但从2000 年步入老龄化社会以后，老龄化发展速度在加快。据中国发展基金会发布的《中国发展报告2020：中国人口老龄化的发展趋势和政策》测算，2025 年“十四五”规划完成时，65 岁及以上的老年人将超过2.1 亿，占总人口数的约15%。如果以60 岁及以上作为划定老年人口的标准，中国的老年人口数量将会更多，到2050 年时将有接近5 亿老年人。3 因此，养老问题也越来越受到全社会的关注。
一方面，随着社会进步和科技发展，人类寿命显著延长了。另一方面，虽然在过去的一个世纪里医学取得了惊人的进步，但医学的发展仍然不能完全地满足人们的健康需求。现代医疗科技虽然成功地延长了人们的生命，但是不能保证人们在高龄期不受疾病的困扰。现代社会中的老年人，能够有更长的寿命，享受更高水平的生活，但同时也要应对各种疾病的挑战。
我们当前面对的养老话题，不同于以往任何一代人。在我们生活的时代，人类平均寿命达到了前所未有的高峰。现代医疗水平发达，解决了很多疑难病症，也使大部分人活得更长并维持相对更好的健康水平。而我们的社会还没有积累足够的健康、快乐养老的经验。因此，养老问题将会是个漫长深远的话题，可能会跨越几代人的时间。
美国学者，死亡学创始人伊丽莎白_ 库伯勒- 罗斯（Elizabeth Kübler-Ross） 在她的著作《死亡与临终》（On Death and Dying ）中指出，在现代社会中，人们把所有的注意力都放在第二章　护理者的心理状态
随着被护理的亲人日渐年迈、衰弱，直至走向生命最后的阶段，护理者也会随之逐渐经历不同的心理状态阶段，面对各种各样的挑战。本章按递进顺序，介绍了护理者可能会逐渐经历的各个心理状态阶段，并且针对每个阶段的特点，提出了一些建议和应对各种常见问题的方法。
这里描述的护理者的心理状态阶段依序是：
＊ 非紧张状态：目前没有紧急护理责任，但是开始提前考虑以后可能发生的情况和需要承担的责任
＊ 较紧张状态：面对不断增加的护理亲人的责任
＊ 紧张状态：忙于应对健康危机
＊ 超紧张状态：整日疲于奔命地照料生活不能自理的亲人

了解自己所处的境况和心理状态，可以帮助我们认清目前的现实并为下一步做好打算。大部分年轻人和刚刚步入中年的人，可能都处于本章所说的“非紧张状态”。很多老人终其晚年都能保持身体健康，生活基本上可以自理，那么，他们的家人也基本一直处于“非紧张状态”。本章中列出的一系列状态（非紧张、较紧张、紧张和超紧张状态）并不是断言所有的护理者都必然会一步步走向超紧张状态，但这样的划分可以在一定程度上代表大部分护理者在不同境遇下的感受。照顾年迈体弱或临终的亲人不是一个轻松的任务，护理者往往会承担很多体力劳动和巨大的心理压力。预先了解护理者可能经历的各个阶段，可以让我们更早地从心理上和实际生活中为这些阶段做一定的准备。对这些阶段的了解，也能帮助我们从每个阶段学到一些宝贵的经验，从而更好地面对下一个阶段。一个处于“非紧张状态”的子女，可以提前规划父母的养老，为“较紧张状态”或“紧张状态”做一些简单的准备。如果家里的老人身体健康，也不需要太多护理，那么这些准备工作可能长期都不需要付诸实践，但备而不用远远强过没有准备而到了需要的时候却措手不及。
在我们的生活中，很多人不愿意讨论自己或父母的晚年生活，甚至连想都不愿意想，觉得年迈、生病、行动不便，都是非常可怕的事情，不堪面对，但是，在现实生活中，年龄增长和身体的变化都是生命正常的发展。随着全社会生活水平的提高和人类寿命的延长，越来越多的人可以享受更长的生命，老年人占人口的比例也会越来越高。许多人在年迈以后完全有能力维持健康的体魄，享受快乐的晚年。很多时候，人们对晚年生活的这种盲目紧张和恐惧的心理来自缺乏相关知识和相应的计划。不去考虑人生的最后阶段，并不能避免或推迟它的到来。一味地逃避只会让人在不得不面对它的时候更加手足无措。古语说“人生七十古来稀”， 而在现代社会，随着全社会生活水平和健康水平的提高，70 岁的老人已经不能算稀少，越来越多的老人能够健康生活到80 岁、90 岁，甚至更长寿。
随着这种社会变化，人们对“老年”的认识也在改变。在二十世纪初，由于战乱、灾荒及医疗水平、生活水平的限制，新生儿的预期寿命只有31 岁。因此，早期研究者一般把50 岁定义为“老年”。一个世纪以来，人类的平均寿命显著延长，健康水平也显著提高，因此，人们对“老年”的概念也在变化。现代研究者一般把“老年”定义为60 岁以上。近年来，已经有越来越多的研究者和政策制定者主张把“老年”定义为65 岁以上。在未来社会，也许“老年”的定义还会有所变化。
按照目前的“老年”定义，如果我们把60 岁以后的生活看作老年生活，那么对于一个80 岁以上高寿的老人来说，老年生活将占他全部生命的1/4，甚至更多。在未来的几十年，80 岁以上的高寿老人将会越来越常见，很多人在60 岁以后可能都还有中年人一般的旺盛精力，老年阶段可能会占他们生命的1/3，甚至更多。这个重要而漫长的生命阶段，值得每个人好好规划和充分享受。通过对晚年的生活状态和护理需要的介绍，我们希望读者，包括老人自己及照料他们的亲人，对人生的这个阶段有更充分的了解，并且能根据自己的生活现状做出可行性规划，充分享受当下生活。
非紧张状态：目前没有紧急护理责任，但是开始提前考虑以后可能发生的情况和需要承担的责任
如果你的亲人尚未步入老年，或者才刚刚步入老年，身体健康，生活完全可以自理，日常生活上并不需要依赖他人太多的照料，那么你就处在这一阶段。大部分年轻的读者，父母尚未年迈，也是处在这一阶段，并且离下一阶段的距离尚远。在这一阶段，你可能还无须承担重大的护理责任，但是已经开始考虑到在或远或近的未来，有一天你的亲人可能会需要更多的照料，可能会开始出现一些老年人常见的慢性病，可能会需要进行一些小手术，也可能会在日常起居方面需要更多的看护，比如买菜、做饭、搬东西，等等。
在非紧张状态阶段中，你的生活可能会慢慢地经历一些细微的改变。有时候这些改变非常小，可能小到几乎令人注意不到，也不会让人觉得是一种负担。如果你和需要被照料的亲人不住在一起，那么生活中的这些改变可能包括更经常地探望他们，更多的电话联系，越来越多地替他们买东西或者处理一些生活琐事。如果需要你照顾的亲人和你住在一起，那么可能他们会渐渐地放弃一些以前常做的家务，转而由你来处理。在这一阶段里， 你和你的家人可以考虑着手做以下几件事。
了解你的亲人
如果你的亲人目前还处于良好的健康状态，思维也比较清晰，那么你应该考虑到，当一个人健康恶化的时候，他可能会失去语言和交流的能力。这可能是疾病给你们的生活带来的最痛苦的变化之一，而且这样的变化可能是不可逆转的。
所以从现在开始，你就应该多了解自己的亲人，包括他的生活习惯，喜欢做的事和擅长做的事，比如绣花、织毛衣、木刻、演奏乐器、养花、烹饪，等等。很多人可能会觉得自己和亲人之间已经彼此非常了解，但如果你试着通过各种途径和对话着意去了解亲人的习惯和喜好时，你将会有很多新的发现，这些东西正是在日常生活中往往被我们忽略，被“视而不见”的。在生活的任何阶段，我们都应该珍惜与亲人的交流。这样，在有一天这种交流不能维持的时候，我们才不会因为长期忽视自己最熟悉的人而感到深深的遗憾。同时，这种长期积累的交流和了解可以帮助我们在生活发生变化的时候想办法通过新的方式维持一定程度的交流。
我们知道，一些老人在晚年阶段语言、视觉、听觉等能力会逐渐减退，甚至丧失，这些情况都会给交流带来障碍，但是，很多家庭仍然可以想办法根据老人的具体情况发展一些新的交流方式，比如老人可以通过做表情、眨眼睛、动手指表达自己的意愿，你根据这些表达判断他生活上和精神上的需要，而这些交流方式的发展往往基于一家人长期的了解。因此，在老年护理的非紧张状态阶段，在你和你的亲人可以充分地通过语言和家庭活动交流的时候，请珍惜这些机会，尽可能地增加彼此的了解！
整理和标记照片
如果你的亲人收集了一些家庭照片，但是没有给所有的照片加注释，那么从现在开始，你们可以一起整理这些照片，并在照片的背面或相册上加以详细的标注。如果这些照片还零散地放在纸口袋或鞋盒子里，那么从现在开始，你们可以花一些时间把它们按时间顺序整理分类。即使你没有时间把它们全部整理到相册中或扫描到电脑中，如果你能认出大部分照片中的人物和事件，那么你也在很大程度上保存了家庭的历史。对于一些人来说，没有在父母健在的时候完全了解家庭的历史，是一个永久的遗憾。如何活得好上，却非常忌讳谈论甚至想到死亡。正是这种对死亡的避讳和恐惧，影响了人们晚年生活的质量和快乐感。
如何安度晚年，是全社会必须关心的话题，也是与我们每一个人息息相关的话题。我们写这本书的初衷，就是希望与读者分享关于老年护理及老龄关怀的一些意见，给出陪伴建议，并希望读者可以通过这本书进一步对这些问题进行思考，从而发起更多的相关讨论。

《最后的陪伴：如何面对亲人的衰老和死亡》关注老年护理，特别是临终关怀。本书向读者介绍了护理老年人和临终病人的重要概念、注意事项和相关观念，并侧重于与老年人和他们的家庭每日生活息息相关的内容，既包括护理者的心理状态、角色定位，以及他们如何了解亲人对晚年生活的愿望等，也包括他们在面对亲人即将离世时要做的规划和亲人离世后要做的调整。《最后的陪伴》从现实的角度讲述了护理者可能会面临的各种问题和困境，并提出了现实生活中的解决办法。

乔安娜·丽莲·布朗
乔安娜在过去的30多年里身体力行，亲自照料和护理了许多位年迈或病重的家人和朋友，并因此对养老及病患护理方面的策略、技术、社会问题和解决思路深有心得。从高等教育机构退休后，乔安娜就全身心地投入到对老人和病患的关怀工作中，通过写作、公开演讲和社区讨论等多种方式积极宣传养老和照顾病患的新观念，以激发全社会的关注。乔安娜还为有需要的个人和家庭提供咨询帮助，目前她的工作重点是帮助老年人寻找各类最适合他们的养老住所并为其办理相关的金融和法律事务。乔安娜现在住在美国马萨诸塞州的南哈德利镇。

董燕
北京人。生物学博士，公共管理硕士，生物统计学硕士。她曾从事大学教育及流行病学和医药经济学等方面的研究，现任美国波士顿一家医药公司生物统计师一职，负责医药临床测试和数据分析。

第一章　关于本书的阅读和使用
第二章　护理者的心理状态
第三章　护理者的角色定位
第四章　了解亲人对晚年生活的愿望
第五章　养老地点和方式的选择
第六章　家庭内部的交流
第七章　从现在开始规划
第八章　 临终关怀、善终服务、安宁疗护和缓和医疗
第九章　关于死亡：鲜为人知的六件事
第十章　生命的最后时刻
第十一章　当沉浸在悲痛中
第十二章　我们能为社会养老做什么
英文版后记：我为什么要写这本书
中文版后记：我们的探索与期望
附录Ⅰ 相关图书
附录Ⅱ 《联合国老年人原则》

每个人的生活都不同，没有一本书可以告诉所有人生命的意义和生活的意义，但是这本书从现实的角度讲述了那些因年迈而极度衰弱的老人或患绝症的病人可能会面临的各种问题和困境，并提出了现实生活中的解决办法。