导语摘要
路桂军医生是国内安宁疗护旗手、中国疼痛领域专家、医学人文学者。自1994年从事疼痛治疗以来一直奔走在倡导死亡教育的一线,过硬的医学专业素养和组织参与国内外600余场医学人文活动的经验为本书的写作打下了坚实基础。死亡是个体和家庭生活中的重大事件,往往给生者(亲友)带来严重的心理创伤,而多数人无法平静地走出。作者在本书中结合自己所医治的病患与其家庭难以言说的痛苦与爱,立足于中国的传统文化,将其作为理解独属于每一个中国人自我生命的书写底色,辅以作为一名疼痛科医生对生命的认识和反思,补上了被人们忽视的重要一课:在家文化下成长起来的我们,如何看待死亡?又如何面对亲近之人的离去?
商品简介
“作为一名医生,我一直支持‘医乃仁术’,我们的第—要务一定是尊重患者的生命,没有什么可以逾越生命。”
——路桂军
中国安宁疗护旗手、中国疼痛领域专家、医学人文学者路桂军医生首次分享自己21年生命教育的实践与思考,述说动机来自21年在临床一线所触碰的每一个真实可感的生命故事。
在这部作品中,作者从一线接触的病患案例讲起,探讨疼痛、安宁疗护、生命与死亡、中国传统文化对于哀伤抚慰的作用,以及生命教育等诸多问题。他基于一名疼痛科医生对生命的认识和反思,提出了“四道人生——道爱、道谢、道歉、道别”应该成为每一位中国人、每一个中国家庭面对死亡的智慧。
作者简介
路桂军,清华长庚医院疼痛科主任,兼任厦门长庚医院疼痛科主任。中国生命关怀协会(CALC)常务理事,CALC疼痛诊疗专业委员会副主任委员、秘书长,中国老年学学会(GSC)老年肿瘤专业委员会姑息与康复常委,中国抗癌协会(CACA)癌痛微创治疗委员会委员,《中国医学人文》杂志特邀编委。主攻慢性疼痛诊疗,中国癌痛安宁疗护倡导者、实践者。
目录
序言一:生命的路况
序言二:医生也要医死——路桂军医生的阅读生命
序言三:面对临终、死亡和悲伤,我们需要更多的书写和交谈
给二姐的一封信
第一章 何为死亡?
一个意外的死亡事件
第一次触碰到死亡
如何理解死亡?
我们对死亡的误解
死亡的过程究竟是什么样的?
死亡的价值
第二章 疼痛与死亡相伴相生
何为疼痛?
疼痛的程度如何界定?
接触到癌痛患者
为什么肿瘤总会引发疼痛?
忍痛未必是一种美德
死亡与疼痛是一对双生儿
从麻醉科走向疼痛治疗
第三章 我见证了太多死亡,也见证了太多爱
轻轻告慰,亲密接触
化解患者的死亡焦虑
抱紧我
一个富豪的临终愿望
如果能早去两天,我们一定能改变孩子的生活轨迹
“我爱你。”
我想死在妈妈的怀抱里
父亲,如果能够早点读懂你
听着京剧,他善终了
和儿子聊一聊吧
妈妈,我早已长大了
赤裸着身体,与父亲拍下合影
我相信有另一个世界
第四章 我们在文化与信仰中安置自己的哀伤
中国的传统文化与人的72小时哀伤
殡葬是一种抚慰哀伤的文化
信仰的力量
第五章 我自己和我的家庭,哪个更重要?
家文化,影响一个人的临终决策
一个成功的样本
一个失败的案例
生命的决定权在谁手里?
如何整合个人利益与家庭利益?
第六章 安乐死与自杀
到底什么是安乐死?
自杀与安乐死
自杀从来不是一种个人行为
第七章 从现在起,想象一次死亡
你有没有想过何时会死去?
对生命待办事宜进行排序
设计死亡场景
学会坦然等待死神的降临
优雅地做最后告别
第八章 我所理解的生命教育
肿瘤患者的治疗价值
我也曾怀疑过生命教育的意义
生命教育的很好时机
死亡教育的真谛就是爱的教育
我在生命教育中的成长
第九章 如何进行生命教育?
医生要有俯瞰人生的能力
不要刻意向患者隐瞒病情
降低痛苦的级别
从谈论“他死”到“我死”
尊重个体的不同诉求
生为患者疗伤,死为逝者代言
尾声
后记
内容摘要
“作为一名医生,我一直支持‘医乃仁术’,我们的第一要务一定是尊重患者的生命,没有什么可以逾越生命。”——路桂军中国安宁疗护旗手、中国疼痛领域专家、医学人文学者路桂军医生首次分享自己21年生命教育的实践与思考,述说动机来自21年在临床一线所触碰的每一个真实可感的生命故事。
在这部作品中,作者从一线接触的病患案例讲起,探讨疼痛、安宁疗护、生命与死亡、中国传统文化对于哀伤抚慰的作用,以及生命教育等诸多问题。他基于一名疼痛科医生对生命的认识和反思,提出了“四道人生——道爱、道谢、道歉、道别”应该成为每一位中国人、每一个中国家庭面对死亡的智慧。
主编推荐
路桂军医生是国内安宁疗护旗手、中国疼痛领域专家、医学人文学者。自1994年从事疼痛治疗以来一直奔走在倡导死亡教育的一线,过硬的医学专业素养和组织参与国内外600余场医学人文活动的经验为本书的写作打下了坚实基础。死亡是个体和家庭生活中的重大事件,往往给生者(亲友)带来严重的心理创伤,而多数人无法平静地走出。作者在本书中结合自己所医治的病患与其家庭难以言说的痛苦与爱,立足于中国的传统文化,将其作为理解独属于每一个中国人自我生命的书写底色,辅以作为一名疼痛科医生对生命的认识和反思,补上了被人们忽视的重要一课:在家文化下成长起来的我们,如何看待死亡?又如何面对亲近之人的离去?
精彩内容
肿瘤患者的治疗价值
从业之初,我只负责处理躯体方面的疼痛症状,并不参与心理层面的治疗。但是,疼痛是一种主观感受,在治疗过程中,我不可避免地需要先读懂患者。
接触的病例越来越多,我逐渐发现,疼痛是一个身心事件,既有躯体上的疼痛,更有心理层面的折磨。后来,我的工作逐渐延伸到心理层面的干预,当病人向我吐露内心的痛苦时,我的态度不再是拒绝,而是仔细聆听。
在我所有的病人群体中,癌痛患者最为普遍。早在2008年,美国心脏学会的一项调查报告显示,抑郁、压力和生活负担等问题会让癌症末期患者的病情加重。
其实,从经济效益的角度来说,治疗癌痛并没有太多收益。很多医院将优质医疗资源,都给了有治疗希望的病人,而在一些医生眼中,肿瘤患者并没有太多治疗价值。
我曾经救治过一位76岁的患者,他患的是胰腺肿瘤,因为腹痛住进了疼痛病房。这个病让他伴有大便不通的情况,使他无法摄入营养,身体疼痛不已,所以选择住院治疗。住院之后,他的病情每天都在缓解。在此之前,他去了很多家医院,这些医院无一例外都不收治他。
他住在我们医院一个三人间病房最靠里的床位。每天查房的时候,看到我来了,他都会给我作揖,有一种朝圣的感觉。为了表示对我工作的尊重,他每次都会努力坐起来。这位患者向我表达了三个层次的感谢:第一,感谢我帮助他止住了疼痛;第二,感谢我给他机会住院;第三,感谢让他能在这里多住几天。
他总会对我说:“谢谢大夫,给你添麻烦了,像我这种没有治疗价值的病人占着床位,还要浪费你的时间,谢谢你来看我。”谈到治疗价值,很多肿瘤末期患者都问过我一个问题:“路大夫,我先是得了肿瘤,紧接着全身脏器开始出现问题。我也知道自己活不了多久了,我真的非常痛苦。现在,很多医院都不收治我了。他们告诉我别来医院了,在医院里没什么治疗价值了。我就想问问,什么是治疗价值?我身上这么多器官都出了问题,病情这么严重,怎么就没有治疗价值了呢?医生所指的治疗价值到底是什么?”站在不同的角度,人们对治疗价值这个概念会有不同的理解。从事生命教育的专家翟晓梅曾经说过,医学,就是有一帮人在沮丧、危机、痛苦中求助,而另外一帮人怀着关爱的心情来帮助他们。这种求助的愿望和提供帮助的愿望,就构成了医患关系。患者在沮丧、危机、痛苦时求助,而医生愿意去帮助他们——这种求助和给予的关系,就是治疗价值。
治疗价值和治疗意义也是有层次之分的。对于肿瘤末期的患者,比如说肺癌患者,想要让他们康复如初,这种努力和尝试是毫无价值的。但是,治疗的目的是治病,它既包括康复治疗,也包括症状缓解治疗。从康复角度来说,肿瘤末期的病人可能没有治疗意义了,但是症状管理一直会持续到一个病人生命的最后一刻。
当病人出现疼痛时,我们需要为他们止痛;当他们发烧时,我们需要给他们退烧;当病人恶心时就帮他们止住恶心;当病人便秘就帮助他们解决便秘问题。症状处理会伴随患者终生,到任何时刻都不应该放弃。换位思考一下,其实病人的要求并不高。他们并没有要求医生将其生命再延长十年、二十年,只是希望生命的尽头能够得到一种尊严,不痛苦就行。
如果只是为了让病人活着,而牺牲他们的生活质量,这是毫无意义的。比如一个病人,生命垂危,呼吸困难,这时在他的肺里插上一根导管,通过呼吸机来勉强维持呼吸。试想,平日里我们在吃饭的时候,不小心呛到一粒小米都会很难受,那么可以想象这位病人又会有多难受了。
所以,在医患之间,应该达成某种共识——医生在延长病人生命长度的同时,一定存在一个重要前提,那就是提高病人的生活质量。从这个角度来说,这些病人永远有治疗价值。
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