我能长大
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浙江嘉兴
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作者编者:向日葵儿童|责编:韩琨
出版社中信
ISBN9787521736489
出版时间2021-11
装帧平装
开本其他
定价52元
货号31281295
上书时间2024-10-12
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商品详情
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作者简介
“向日葵儿童”为拾玉儿童公益基金会旗下的科普项目，从线上到线下，从文字到视频，致力于开创新型公益服务模式，推动儿童肿瘤的全方位科普。拾玉儿童公益基金会旗下的科普项目，从线上到线下，从文字到视频，致力于开创新型公益服务模式，推动儿童肿瘤的全方位科普。
旨在帮助家长和基层医生了解疾病，减少误诊和走弯路，提高中国患儿的治疗效果，同时也希望增强社会大众对肿瘤患儿群体的认识和支持
目录
序 言 III
“妈妈，我不会死的，你放心！” 001
意外的生日礼物 009
白血病不传染，请不要孤立我们 017
从被下死亡判决到奇迹康复 025
听力障碍遭遇腹部巨大肿瘤 033
90 后妈妈的双城回忆 043
“狠心”妈妈的大胆尝试 052
从误诊放弃到重获新生 060
“爸爸，咱们家的床好像在转” 068
白血病遭遇卡氏肺囊虫肺炎 076
当白血病高危遭遇意外骨折 083
敏感妈妈与女儿的五年之约 089
切除左肾的第五年，在曙光下与生活讲和 096
双城治疗之路 102
如何治愈情绪难自控的孩子 109
肿瘤破裂，癌细胞会扩散吗？ 116
滑膜肉瘤患儿的漫漫求医路 123
肿瘤科年龄最小的患儿 131
我想找回原来的自己 137
父母用爱和知识助力两岁女儿抗癌 144
治病十年，成长十年 151
28 岁的我想去2 岁时住过的
儿童肿瘤病房看看 159
尤文肉瘤与向日葵大使的故事 165
大提琴少女与“儿童肿瘤之王”狭路相逢 171
单亲爸爸陪孩子共抗癌症 178
儿子白血病康复后，我来到血液科做医务社工 184
接受，面对，拿下！ 190
颜值爆表的篮球少年曾是严重排异的白血病男孩 200
陪女儿打完抗癌战争，我选择继续留在战场上 208
母女第二次“连体”对抗儿童癌王 215
编后记 223
内容摘要
这是一本面向广大儿童癌症患者家庭，希望传递温暖关怀与科学知识的有温度的书。
本书由“向日葵儿童”精心编著，收录了30个中国家庭求医的真实故事，记录了他们关于坚持与爱的努力，讲述面对突如其来的疾病，我们该如何用科学与爱守护我们的家的感人故事。除了30个患儿的求医与康复故事，本书还在每个故事后搭配介绍了30个儿童癌症常见的就诊及护理问答，兼具实用性。
主编推荐
30个中国家庭的真实故事
30个关于坚持与爱的努力
面对突如其来的疾病，我们该如何用科学与爱守护我们的家？
“向日葵儿童”精选收录30个患儿的求医与康复故事，搭配30个儿童癌症常见的就诊及护理问答，传递“我能长大”的朴素努力与真诚乐观。
精彩内容
推荐序儿童是祖国的花朵，是民族的希望，他们的成长牵动着全社会的关注。但有这样一群孩子，他们才刚刚感受到世界的美好，就要与肿瘤病魔进行长时间的抗争。在中国，每年有3万~4万名儿童确诊肿瘤，并且近十年来患儿人数每年都以2.8%的速度增长，可谓触目惊心。但我们也欣喜地看到，现在随着诊断和治疗手段的不断更新，再加上家长越来越重视孩子的体检，儿童肿瘤的早期诊断和规范诊疗水平大幅提升，整体生存率目前已经达到80%以上，远高于成年人。
作为一名肿瘤医生，我一直在持续关注这部分孩子，他们天真烂漫的脸庞总是令我十分心痛。我们都希望他们能够战胜病魔，像其他孩子一样健康成长，但我国儿童恶性肿瘤的诊疗资源并不丰富，比如，山东长期缺乏专门的临床和科研力量，导致肿瘤患儿家庭不得不辗转异地求医问诊。为此山东省肿瘤医院专门成立了儿童肿瘤科，填补了省内空白。在这里，我们见证着一个个家庭从发现孩子患癌到顽强抗争直至打倒病魔的感人历程。
《我能长大》讲述了30个家庭的抗癌故事，每一个故事承载的都是患儿家人的不抛弃、医护工作者的不放弃和孩子的不自弃。当我和拾玉儿童公益基金会秘书长、“向日葵儿童”公益项目发起人李治中博士聊起为什么要出这本书时，他说这些患儿虽然来自不同地方、承受着不同病痛的折磨，但他们都有一个向往“长大”的梦，我们希望能守护这样的梦，也希望通过传播这30个孩子的故事，给其他正在经受病痛的肿瘤患儿更大的勇气，助力他们筑起生命的长城。我相信，这不仅仅是李博士，也是我和每一位医务工作者的共同心声。
阅读之后，我认为这本书有几大特点：一是真实性。30个故事来自不同地区、不同家庭的30个孩子，他们的家人也许经历过被劝说放弃，也许经历过误诊漏诊，也有可能治疗之路一帆风顺。但每一个故事都是真实存在的，都是孩子独一无二的成长经历，毫无疑问，真实的力量是最强大的。
二是公益性。这些故事大多由新闻专业毕业及有新闻从业经历的记者采编完成，他们都是向日葵儿童的志愿者。他们用朴实无华的文字，记录着一个个家庭真实感人的故事，不是为了营利，而只想把知识、爱与希望传播给社会大众。
三是实用性。每个故事的结尾，都根据故事主线配有科普知识点，浅显易懂。读者可在感动于故事本身的同时获取专业权威的医学信息，避免因为“误区”而错失治疗良机。
相信这本书能为儿童肿瘤群体带去希望，从这些鲜活的故事中，患儿及其家人一定能感受到爱的力量，坚定抗击病魔和“我能长大”的信心。也希望这本书能够提升大众对儿童肿瘤的正确认知，促进医患之间的沟通理解，汇聚多方的力量，推动儿童肿瘤治疗事业的发展。衷心地祝愿每一朵花儿都能够向阳而开，每一个孩子都能够健康快乐地长大！
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