最后的陪伴：如何面对亲人的衰老和死亡

英文版后记：我为什么要写这本书
我对这本书的写作源于我自己真实的生活经验。在过去的几十年里，我曾经帮助和照顾过一些重病或临终的亲友，并且从这些经历中获得了宝贵的生活体验。在我34 岁的时候，我亲爱的祖父身患重病，并面临着死亡。当我刚开始意识到他很快就要死去的时候，我内心非常紧张，觉得他临终的时刻一定是很可怕的。我手足无措，完全不知道在那个时刻到来的时候，自己应该做什么，怎么做。于是我询问了许多有这方面经验的朋友，问他们如何陪伴临终的亲人度过生命的后阶段。我一共和五十多个亲友探讨了这一问题。他们当中，有我的家人、朋友和同事，有的和我年纪差不多，有的比我大十几岁，甚至几十岁。所有这些人，其中还包括一个医生，都曾经陪在自己亲友的病床前陪他们度过临终的时刻，对照料重病病人和陪他们度过临终期有切身的体会。
在那个时候，即1986 年，我们当地还没有专业的临终护理服务，也没有可以上门服务的医疗护理机构。在我祖父卧床不起，需要专业医疗护理的时候，我们只得按当时的惯例把他送到一家养老院。在开往养老院的救护车上，我的祖父非常不高兴，一边挣扎一边叫喊，说他不愿意离开自己的家。我在一旁看着伤心极了。我试图向他解释，养老院的医疗设备比家里好，对他的生活和健康更有好处，但这番解释并不能缓解他的愤怒和恐惧情绪。
我的祖父后来在养老院去世了，他没能如愿在家中自己熟悉的屋子里度过生命后的日子。我也没能赶上在他离世的时刻陪在他床前。我对此非常难过，并在心里发誓，不能让我的祖母也像这样在陌生的环境里度过生命后的日子。
1989 年，我兑现了自己的誓言。那个时候，我的祖母95岁了，我换了工作，搬到马萨诸塞州西部离她很近的地方定居。两年以后，在她重病期间，我成为了她的主要护理者，并帮她安排了一系列医疗服务。那段时间的生活对我来说非常艰难。我当时是一家非营利机构的主管，全职工作，非常繁忙。同时我还得每天晚上下班后去照顾祖母，周末的大部分时间也都用来照顾她。每个星期在保姆告假的时候我还要花一个晚上整夜陪在她床前。这段时间是我生命里压力的一段时间，但也给了我一生中有意义，也重要的生活体验。在照顾我祖母的过程中，我意识到，对她来说，在自己生活了四十多年的家中去世，而不是死在什么其他的地方，是一件非常重要的事。对她来说，躺在自己熟悉的床上，守着自己亲手种的丁香花、鸢尾花，看着窗外美丽的玉兰树，周围环绕着自己心爱的家具、照片和其他的心爱之物，这样她就能心满意足地离开这个世界了。
陪伴祖母度过的后几个星期、后几天、后几个小时和后几分钟，让我体验到了生与死的变换和交接，让我了解到了生命的变幻莫测和死亡的不可预知。我经历了很多惊心动魄的时刻，也留下了很多欢笑和美好的回忆。我的祖母在后的日子里可以按照自己理想的生活方式平静安详地生活，可以按照自己的生活节奏起居、散步、饮食，可以在想吃东西的时候就吃一点，不想吃的时候也不勉强。在祖母去世的时候陪伴在她身旁是我人生中震撼灵魂的体验。这种体验消除了我个人对死亡的恐惧，使我在以后的岁月里能更好地照料我的父母和几个亲密的朋友度过他们的临终期。
1999 年，我和丈夫购置了新居，离我父母家只隔着4 栋房子，这样我们就可以随时照料我85 岁的父亲。一开始我父亲身体状况还不错，可以自己做饭、做家务，所以我们只需要每隔几天去探望一下。后来，随着父亲身体变得越来越虚弱，我们开始每天去探望父母，帮他们做家务。到2001 年，父亲走到了生命的终点，而我也一直陪伴着他，直到他生命的后几个星期，后几天，后几个小时和后的时刻。这一次，我对死亡已经没有恐惧了。在这之前，我在拉脱维亚的朋友跟我讲过她们故乡的家庭葬礼仪式（见前面章节的相关叙述）。所以，我们在父亲去世后也为他举行了充满深情的家庭葬礼仪式。在父亲去世前后，我都能从容地处理各项事务，这在十年之前对我来说是完全不可想象的。在我父亲去世之后，我先后担当了自己两个亲密女友的临终护理人。一个朋友去世前已经快90 岁了，先后有过多次脑出血的经历，生活不能自理，住在一家养老院里。我每天去探望她，并陪伴她度过临终期。另外一个朋友是我儿时的伙伴，她去世的时候只有54 岁，是因胰腺癌去世的。我和她的另外几个亲密朋友，加上几个共同的高中同学，一起承担了照料她的责任，陪伴她度过了临终期，并在她去世之后，在她家中为她举办了一个纪念仪式。
在我父亲去世之后，我承担起了照料年迈的母亲的责任。一开始她身体还比较好，我每隔几天去探望她一次。后来她渐渐需要每天有人照顾，我就每天去探望她。2005 年7 月，她卒中了，身体变得很虚弱。在那年的9 月，她住进了一家有医疗设备的养老院。6 个月之后，她不幸再次卒中了。这次她只好搬进了养老院的特护病房。她在那里住了一年多，直到去世。她在去世前的3 个月，已经处于阿尔茨海默病完全失忆的状态，几乎认不出任何人了。我每天去养老院探望她并照料她的起居，直到她去世。我母亲96 岁去世，去世时我就陪在她身边。
照料自己的父母、其他亲人和朋友度过临终期的这些经历使我深切体会到作为护理人的辛劳和精神收获，也使我明白了护理人对临终病人有多么重要的意义。我亲身体会到在临终病人生命的后几年、后几个月、后几天和后几个小时里哪些事情对他们来说是重要的，哪些事情可以使他们快乐、安详而有尊严地度过生命的后阶段。
在我母亲去世后的几个月里，我情不自禁地写下了很多在护理她的过程中的感想、心得和思考，同时也把自己以前在护理临终的父亲和临终的朋友期间写的东西重新读了一遍。在我写下这些东西的时候，我的主要目的是整理自己的思想，为护理期间处于重负的自己理出一个头绪。渐渐地，我开始针对一些关于临终护理的问题写出一些短文和较长的文章，这些文章渐渐地越来越像一本书的章节。后来，当我与一些亲密的朋友谈起这个渐进的写作过程时，他们都一致赞同和鼓励我把这些想法整理成一本书，并希望能从这本书中更多地了解如何护理年迈、病重或临终期的亲友。这些朋友也认为这样一本书同样可以帮助其他很多人来了解和面对类似的情况。现在你手中的这本书就是这样写成的，一切都是因为我的朋友们的鼓励，也因为我希望能帮助更多的人了解养老、临终和临终期护理等方面的种种问题。
乔安娜·丽莲·布朗

《后的陪伴：如何面对亲人的衰老和死亡》关注老年护理，特别是临终关怀。本书向读者介绍了护理老年人和临终病人的重要概念、注意事项和相关观念，并侧重于与老年人和他们的家庭每日生活息息相关的内容，既包括护理者的心理状态、角色定位，以及他们如何了解亲人对晚年生活的愿望等，也包括他们在面对亲人即将离世时要做的规划和亲人离世后要做的调整。《后的陪伴》从现实的角度讲述了护理者可能会面临的各种问题和困境，并提出了现实生活中的解决办法。

《最后的陪伴：如何面对亲人的衰老和死亡》关注老年护理，特别是临终关怀。本书向读者介绍了护理老年人和临终病人的重要概念、注意事项和相关观念，并侧重于与老年人和他们的家庭每日生活息息相关的内容，既包括护理者的心理状态、角色定位，以及他们如何了解亲人对晚年生活的愿望等，也包括他们在面对亲人即将离世时要做的规划和亲人离世后要做的调整。《最后的陪伴》从现实的角度讲述了护理者可能会面临的各种问题和困境，并提出了现实生活中的解决办法。

乔安娜·丽莲·布朗
乔安娜在过去的30多年里身体力行，亲自照料和护理了许多位年迈或病重的家人和朋友，并因此对养老及病患护理方面的策略、技术、社会问题和解决思路深有心得。从高等教育机构退休后，乔安娜就全身心地投入到对老人和病患的关怀工作中，通过写作、公开演讲和社区讨论等多种方式积极宣传养老和照顾病患的新观念，以激发全社会的关注。乔安娜还为有需要的个人和家庭提供咨询帮助，目前她的工作重点是帮助老年人寻找各类适合他们的养老住所并为其办理相关的金融和法律事务。乔安娜现在住在美国马萨诸塞州的南哈德利镇。

董燕
北京人。生物学博士，公共管理硕士，生物统计学硕士。她曾从事大学教育及流行病学和医药经济学等方面的研究，现任美国波士顿一家医药公司生物统计师一职，负责医药临床测试和数据分析。

章　关于本书的阅读和使用
第二章　护理者的心理状态
第三章　护理者的角色定位
第四章　了解亲人对晚年生活的愿望
第五章　养老地点和方式的选择
第六章　家庭内部的交流
第七章　从现在开始规划
第八章　 临终关怀、善终服务、安宁疗护和缓和医疗
第九章　关于死亡：鲜为人知的六件事
第十章　生命的后时刻
第十一章　当沉浸在悲痛中
第十二章　我们能为社会养老做什么
英文版后记：我为什么要写这本书
中文版后记：我们的探索与期望
附录Ⅰ 相关图书
附录Ⅱ 《联合国老年人原则》

《后的陪伴：如何面对亲人的衰老和死亡》关注老年护理，特别是临终关怀。本书向读者介绍了护理老年人和临终病人的重要概念、注意事项和相关观念，并侧重于与老年人和他们的家庭每日生活息息相关的内容，既包括护理者的心理状态、角色定位，以及他们如何了解亲人对晚年生活的愿望等，也包括他们在面对亲人即将离世时要做的规划和亲人离世后要做的调整。《后的陪伴》从现实的角度讲述了护理者可能会面临的各种问题和困境，并提出了现实生活中的解决办法。

乔安娜·丽莲·布朗
乔安娜在过去的30多年里身体力行，亲自照料和护理了许多位年迈或病重的家人和朋友，并因此对养老及病患护理方面的策略、技术、社会问题和解决思路深有心得。从高等教育机构退休后，乔安娜就全身心地投入到对老人和病患的关怀工作中，通过写作、公开演讲和社区讨论等多种方式积极宣传养老和照顾病患的新观念，以激发全社会的关注。乔安娜还为有需要的个人和家庭提供咨询帮助，目前她的工作重点是帮助老年人寻找各类适合他们的养老住所并为其办理相关的金融和法律事务。乔安娜现在住在美国马萨诸塞州的南哈德利镇。

董燕
北京人。生物学博士，公共管理硕士，生物统计学硕士。她曾从事大学教育及流行病学和医药经济学等方面的研究，现任美国波士顿一家医药公司生物统计师一职，负责医药临床测试和数据分析。