后基因组时代:ethics, justice and knowledge after the genome

现在人类已经完成了基因组测序工程，这究竟意味着什么呢？在“后基因时代”语境下，社会学家珍妮·瑞尔丹批判性地审视了人类基因组计划之后的十年，以及关于意义、价值和正义等的社会基本问题。
借助十多年来在分子生物学实验室、商业初创公司、政府机构和市民社群中的研究经验，瑞尔丹展示了如何将基因组概念从高科技信息学领域转变到有意义的大众知识世界，以增强民众的科学认识，提升其生活管理模式。开创基因组学科的分子生物学家们，对自己的思维实践是否能够承载由测序机器不断增长的运算能力而产生的大量数据存有怀疑——尽管媒体充斥着精准医学的宏伟蓝图，科学家、企业家、政策制定者、生物伦理学家、律师和患者们一样，试图利用社会实践，使基因组数据成为解释和关心生命的新的意义与价值来源。本书引入了丰富的实证研究成果，试图探寻一个当代社会的关键主题：如何认识和生活在一个资源相对枯竭、但数据丰富，相互联系、但又彼此断裂的星球上？在这个星球中，人类可以通过高超的技术科学，重新获得了大量资源，而深层次的知识和正义问题更迫切地需要关注。
本书无政治导向问题。

珍妮·瑞尔丹（Jenny Reardon），著名社会学教授，加州大学圣克鲁斯分校科学与正义研究中心的创始主任。曾获得国家科学基金会、马克斯·普朗克研究所、洪堡基金会、伦敦经济学院、西屋科学人才搜索奖以及美国国会科学、空间委员会等奖学金和奖项。长期专注于新媒体、文化与社会理论、大数据、基因组学说、科技史、种族与性别差异等新兴交叉领域研究。

现在人类已经完成了基因组测序工程，这究竟意味着什么呢？在“后基因时代”语境下，社会学家珍妮·瑞尔丹批判性地审视了人类基因组计划之后的十年，以及关于意义、价值和正义等的社会基本问题。
借助十多年来在分子生物学实验室、商业初创公司、政府机构和市民社群中的研究经验，瑞尔丹展示了如何将基因组概念从高科技信息学领域转变到有意义的大众知识世界，以增强民众的科学认识，提升其生活管理模式。开创基因组学科的分子生物学家们，对自己的思维实践是否能够承载由测序机器不断增长的运算能力而产生的大量数据存有怀疑——尽管媒体充斥着精准医学的宏伟蓝图，科学家、企业家、政策制定者、生物伦理学家、律师和患者们一样，试图利用社会实践，使基因组数据成为解释和关心生命的新的意义与价值来源。本书引入了丰富的实证研究成果，试图探寻一个当代社会的关键主题：如何认识和生活在一个资源相对枯竭、但数据丰富，相互联系、但又彼此断裂的星球上？在这个星球中，人类可以通过高超的技术科学，重新获得了大量资源，而深层次的知识和正义问题更迫切地需要关注。
本书无政治导向问题。

珍妮·瑞尔丹（Jenny Reardon），著名社会学教授，加州大学圣克鲁斯分校科学与正义研究中心的创始主任。曾获得国家科学基金会、马克斯·普朗克研究所、洪堡基金会、伦敦经济学院、西屋科学人才搜索奖以及美国国会科学、空间委员会等奖学金和奖项。长期专注于新媒体、文化与社会理论、大数据、基因组学说、科技史、种族与性别差异等新兴交叉领域研究。

后基因组时代：导言

因此我的提议非常简单：只不过是去思考我们正在做什么。
—汉娜·阿伦特，《人的境况》（The Human Condition）

“生命是复杂的”看上去是一种非常平庸的表述，却是一种深刻的理论性陈述—或许是我们这个时代重要的理论性陈述。
—艾弗里·F. 戈登，《灵魂问题》（Ghostly Matters）

“我相信在不久的将来，有一天，地球上的每一个人都会测出自己的基因组序列。”2016 年 7 月 12 日，罗宾·瑟斯顿如此预言道。当时他成为希利克斯公司（Helix）的掌舵人，这是一家以旧金山为基地， 新开办不久的公司，一心想成为基因组学的“ 应用商店”。希利克斯公司是今日少数几个强大的玩家，它们试图说服人们将口水吐进杯子  里，让一家公司、一所大学或国家机构可以对他们的基因组测序。苹  果（Apple）、谷歌（Google）和世界各地的许多国家政府，今日都计划  募集数以百万计，甚至数以十亿计的人，一同进入基因组时代。

真的会有一种演算程序告诉我，我身上有百分之几的尼安德特人的基因，我和另一个人有怎样的亲缘关系，或者我可能患有一种疾病的风 险有多大吗？我会，或者说，我能够付钱来玩应用商店里买到的应用 程序吗？

瑟斯顿预言不久的将来，会到处都是测过基因组序列的人。预言 发出之后两周，《美国医学协会杂志》（Journal of the American Medical Association）上的一篇文章就指出，我们可能面临一种强行推销。文章作者问道：“ 当研究中的各种表现不佳的大构想变得根深蒂固时，会发生什么呢？”他们的个例子是“ 一些遗传性基因变异能解释常见疾病的发病原因”这个构想。常见基因变异与常见疾病有关的概念， 即“ 常见疾病—常见变异”（CD-CV）假说，激发了人们早对基因组学转化为医术能力的乐观情绪，然而今天发现的与常见疾病相关的这  类变异很罕见。

在20 世纪的后几十年里，各国政府、科学家和企业家投入巨大的公共和私人资源，让人们相信这样一个构想，即人类基因组序列包 含生命的蓝图。这一蓝图能指引人类进入一个和平繁荣的新千年。2000 年 6 月，时任美国总统比尔·克林顿在白宫东厅宣布，人类基因组草图已公布，他称之为“ 人类有史以来重要、神奇的遗传图谱”。医学将被改变，癌症会被治愈。在 20 世纪撕裂无数家庭，杀死千百万人的种族意识形态将被击败。

尽管有这些备受瞩目的公开声明，但是基因组科学家知道，前方 是一条艰难的道路。他们可能已经产出了自己和其他人所说的“ 生命之书”，然而“ 阅读”这本书引起了各种艰难的挑战。 组成人类基因组序列的核苷酸—腺嘌呤（A）、鸟嘌呤（G）、胞嘧啶（C）和胸腺嘧啶（T）超过 30 亿个。2008 年，我访问伦敦惠康（wellcome）信托基金会，这是一家致力于资助人类基因组测序的公共计划，即人们熟知  的人类基因组计划（HGP）的主要基金会。我在书架上找到 118 本书， 每一本都有 1000 页之多。这些书给予我“ 阅读”人类基因组序列的机会。

我记得我在基金会的书页里翻来翻去，不知所措。令我印象深 的是一大堆破折号，人类基因组的某些区域过于繁复，测序技术无法破译。这些破折号对我而言，就像其他页面上晦涩的语言代码。

我不是困惑的人。当2003年人类基因组计划顺利完成的庆祝活动结束时，一个既令人冷静又让人兴奋的问题浮出水面：现在我们既然已经拥有“ 人类基因组”序列，那么这项技术意味着什么呢？生物工程的惊人壮举产生了这个序列，然而，这项技术创举有什么办法去发展成有意义的知识，以便改善生活，且有助于人类去理解自身呢？在人类基因组计划结束后的10年里，这个问题变得意味深长—人类基因组序列的用途、意义和价值问题—成为我所说的后基因组时代的标志。

尽管更加重要，但人类基因组计划完成后产生的这项解释任务所引起的关注要少得多。这可能是因为在这项任务当中没有清晰可辨的正面人物和大反派。与人们对人类基因组测序的流行说法不同，解释这一事业的各种努力的故事，不能说成一个科学巨人在为善恶问题斗争。这些工作涉及更广泛的生命领域，还有更广泛的多种问题，这些问题没有按照泾渭分明的好与坏、公与私的明确界线来解决。这些努力对那些被誉为科学“伟人”的心灵的揭示较少，对当代生活的各种条件披露得较多。鉴于我过去20年来建立的信心—先在几所分子生物学实验室工作，然后写作人类基因组学出现后的编年史，在下列章节之中，我会分享一些故事，让读者进入这些更加丰富的空间，基因组数据的意义和价值正在那里被锻造出来。

我们将会看到，这些故事是时代的故事，那是希望和绝望的时代，也是富裕和贫困的时代。在这样的时代，世人提出了在一个数据丰富但环境恶化，相互联系却又支离破碎的星球上，如何了解有意义的生命的问题。2006 年，美国的房价开始暴跌，2008年，全世界经历一场金融危机，随后是几年的经济衰退。2016年，21 世纪欧美和平与自由运动核心地区的政治基础遭到严重打击：英国于当年6月23日投票退出欧盟；11月8日，美国选出一位总统，他许诺要将数百万人驱逐出境，还会在墨西哥和美国边境修筑一道隔离墙，防止非法移民入境。发生这些戏剧性的、基本无法预知的大事之后，许多人都在问，那些长久以来，至少在西方一直是美好生活观念核心的事物的价值何在？拥有一套房子的价值何在？投资、教育、政府本身的价值又何在？重要的是，谁能回答这些关键问题？当前的种种焦虑，不仅是由于那些长期被视为安全和繁荣核心的事物的价值降低产生的，也是因为对那些被寄望来回答这些关于价值和财富的重要问题的人日益不信任和不满引起的。
 
有些人认定这个问题是“后真相”政治问题。尽管“蓄意歪曲”一直在困扰民主治理之船为了修正航向所做的种种努力，我仍然认为还有许多更为普遍的问题不易理解或纠正。当我在欧洲大陆写完这本书时，每天都耳闻政治动荡和攻击的报道。在美国，当警察枪击黑人事件撕裂国家道德和政治结构之时，种族关系的紧张达到多年来的水平。对许多人而言，核心问题不是领导人撒谎，而是世界本身并不支持或者尊重多数生命。这不是一个“ 蓄意歪曲”的问题，而是一个结构性问题。这个世界是如何成为一体的？什么人和什么事物才能在这个世界生活又享受繁荣呢？
 
我的论点是，在我们正确地将注意力转移到纠错上时，必须考虑一个问题，即断定在这个处于危急之中的乱世有哪些因素值得我们投入过于有限的精力。哪些是我们应当关心和注意的问题？哪些应当成为构筑我们的法律和治理体系基础的真理的材料？我认为，越来越多的人觉得，西方占主导地位的自由主义机构，在投入大量资源去了解和关心一些事物—其中的许多事物，如基因组，需要对高科技科学投资—的时候，忽视了太多东西。