伪善的医疗 医疗的限度与更好的告别

前    言

2007年的某个秋日，我从加利福尼亚州远道返乡探望我的父母。母亲向我提出一个请求，一个我既畏惧又渴望为她实现的请求。她拿起日本茶壶为我沏了杯茶；那只茶壶看起来就像一个小南瓜。从厨房望出去，此刻庭院笼罩在康涅狄格州的微弱阳光下，两只红雀于鸟澡盆中嬉戏。母亲的白发髻挽在脑后，她把一只手搭在我臂膀上，低声说道：“请帮我个忙，替我关掉你父亲的心脏起搏器。”我们的眼神交会，我能感觉到自己的心跳。

就在我们的正前方，那间父母曾同床共枕的卧室里，躺卧着的正是我85岁高龄的父亲杰弗里。父亲是卫斯理大学（Wesleyan University）的退休教授，然而，如今的他饱受中风摧残，即将失明，又被老年chi 呆折磨。在他身体右侧、锁骨下方微微隆起的皮肉深处，就埋着那枚心脏起搏器，足以让他的心脏活得比大脑还久。小巧的心脏起搏器闪闪发光，有如一只怀表，这五年来，父亲的心脏因为它得以规律跳动，但它也阻断了他所有因心脏衰竭而自然死亡的可能性。

喝过茶后，我知道母亲接着会帮助父亲起身如厕。他狭窄的床上还包覆着塑料防水垫。父亲如厕后，母亲会帮他更换尿布，扶着他蹒跚进入起居室。在那儿，他会假装读起乔伊斯·卡罗尔·欧茨（Joyce Carol Oates）的短篇小说，待书本滑落至腿上，他便朝落地窗外怔怔望着。

我的父母深爱着彼此，我也爱着他们。我必须先说明这个大前提，才能接着细数这段迟暮之年对父亲所造成的无数冲击，以及对母亲的间接影响。我还要补充说明的是，母亲知道如何为露台上漆，懂得参考《时尚》（Vogue）的图片缝制丝质衬衫，她还会自制鸡高汤，烹调美味的法式红酒炖鸡。她在卫斯理大学为作家所拍摄的照片曾印在书的护封上，她所摹绘的南非鱼类也收录在鱼类学手册里。此外，母亲将父亲视为莫逆之交。

我更要强调的是：父亲从不轻言放弃。

父亲生于南非的大卡鲁沙漠（Great Karoo Desert）。当他21岁服役于南非陆军时，就在意大利小镇锡耶纳（Siena）近郊的山区，德军炮弹无情地夺走了他的左臂。之后他与母亲结婚，并取得牛津大学博士学位，担任橄榄球教练，为家中客厅定制了整面墙的书柜，又驾驶他的爱艇“罗德19号”（Rhodes 19）带着我的两个弟弟一同出航，徜徉在长岛海峡（Long Island Sound）。年少时的我常与父亲起争执。偶尔，他叫我起床时，会引述《鲁拜集》（The Rubaiyat of Omar Khayyam）中的诗句，兴高采烈地以假音高声朗诵道：“醒醒吧，我的孩子！莫让生命的佳酿在酒杯中干涸！”每逢周末午后，他会打开音响，播放唱片，并在客厅中四处阔步，指挥隐形的管弦乐团。晚安时刻，他会出现在我们的房门口，朗诵霍拉旭在哈姆雷特临死时所说的台词，向我和两个弟弟道晚安：“愿飞翔的天使歌唱，伴你安息！”

40年后，就在父亲昔日兴高采烈、昂首阔步，又偶尔勃然大怒的同一个屋檐下，我必须在父亲试着穿上外出鞋时，提醒他要先脱下室内拖鞋。

母亲放下茶杯。当时的她已经83岁，思路却依然有如剑锋般清晰敏锐。同样一件黑色牛仔裤与山羊绒薄毛衣，我无论怎么搭配，也搭配不出她的高雅气质。她牢牢握住我的臂膀说：“他快把我害死了。他在毁灭我的人生。”而后，她的脚踝交叠，将头埋在膝盖间。她从报纸上得知，这种姿势能防止昏倒，这篇剪报此时正钉在她后方的留言板上。到目前为止，她每星期大概得花上100小时照顾父亲。

我看着她，想到同时身为医生与作家的安东·契诃夫（Anton Chekhov）。1904年，契诃夫因结核病辞世，年仅44岁。他曾写道：“每当家中有人久病不起、康复无望，就会出现此般痛苦难耐的时刻：无人不打从心底窃自盼望患者的死期早日来临。”时隔一个世纪，母亲与我竟也期待着父亲心脏中的装置能停止运作。

事态演变成今天这种局面，背后其实是一段很长的故事，请容我在此先说明梗概。2001年11月13日，父亲79岁，明明看起来还很硬朗，一场中风却将他击倒。中风一年后，行动极度不便的他神志依旧清晰，至少还能与人沟通，因此我们怀着一线希望，在仓促中为他植入了一枚心脏起搏器。可惜尽管心脏起搏器促使他的心脏继续跳动，却无法阻止他的健康状况在往后五年里不断恶化。父亲陷入老年chi 呆、失禁、近乎全哑的状态。他变得悲惨无助，而照顾他的重担也压垮了母亲。2007年1月，就在父亲连餐巾是什么都不清楚的时候，我得知他体内的心脏起搏器其实能在毫无痛苦、无须手术的情况下关闭，让他有机会以更安详的方式离开人世。这种死法令我又爱又怕。我坐在餐桌前凝视着母亲，看她抬起埋在膝间的脸。

母亲的话在我内心回荡不去：“替我关掉你父亲的心脏起搏器。”我等她对我说这句话已经好几个月了，只是当她确实提出这个要求时，我的内心反而充满疑虑。我的童年是在英国度过的，接受过英国国教派的洗礼，日后虽又改信佛教，但两种宗教都无法告诉我该如何面对这样的道德抉择。光是想象有人在我面前关闭父亲的心脏起搏器，我便浑身颤抖，一思及如何对父亲解释这件事，我更是难以自抑地不停颤抖。

然而，假使我什么都不做，我又唯恐医生会让父亲继续苟延残喘，直到连母亲都跟着倒下为止。我的恐惧不是没来由的。20世纪80年代，还是《旧金山纪事报》（San Francisco Chronicle）记者的我花了六个星期待在旧金山综合医院（San Francisco General Hospital）的加护病房。对我而言，拯救生命与延长死亡之间原本有条泾渭分明的界限，但这次经历却将这条界限彻底抹去了。时隔多年，加护病房中的情景始终历历在目。

过去，肺炎又称“老年人的良伴”，因为罹患肺炎的人几乎不必承受太多痛苦便会离世。活在现代的父亲倘使罹患肺炎，医生可能会照例开一些抗生素；而若是他昏迷不醒，母亲就会拨打急救电话，医护人员则会在前往急诊室途中尽其所能地抢救他。

万一父亲运气再差一些，就会被推进加护病房。母亲和我——甚至是垂死的父亲本人——都只能成为这场混战的旁观者：传统现实中的死亡，正奋力对抗现代医学的科技使命，而战场就是父亲的身躯。我们不愿见父亲在这种状况下死去，但我们怎么想似乎也无关紧要了。四分之三的美国人和他们的祖先一样，无不希望在家里离开人世，但目前却仅有四分之一的老年人如愿以偿。如今，高达五分之二的人死于医院，讽刺的是，在20世纪初只有穷人和无家可归的人才会在医院结束生命。大部分人都不愿意全身插满管子等待死亡，可是现今却有五分之一的美国人死于加护病房。在加护病房徒劳无功地待10天，很可能耗费将近32万3000美元的医疗成本。若是母亲和我当初让父亲沿着原路走下去，他咽下后一口气的地方就很可能是完全没有家的温暖，也感受不到信仰力量的病房；围绕在他身旁的，会是一群熟知他血液指数和氧气浓度，却连他的名字都几乎叫不出来的医护人员。

加护病房里的医护人员或许能再次救回父亲，让他再度出院，继续承受晚期病痛的折磨。与关闭心脏起搏器相比，这个念头简直让我恐惧。

我爱我的父亲，即便他十分痛苦，身体残破不堪，几乎失去沟通能力，我仍旧爱他。我也爱我的母亲，而且希望她至少能拥有一段尽兴的寡居时光。我觉得自己就像是父亲的刽子手，却看不到我还有其他选择。

我与母亲四目交会，答应了她的请求。

我并不了解接下来会发生什么事，只知道自己做出了承诺。在接下来的六个月里，我将了解这个承诺所牵涉的影响，学习到心脏起搏器与人类心脏的运作原理，学习到相关的法律医学知识与罪恶感，也学习到医学的经济与道德面。我即将扮演一个宝贝女儿想都没想过的各种角色，并目睹父亲艰难的离世，徒留仍在运作的心脏起搏器。而父亲死后，我仍不愿停下，我非得厘清这个矛盾：父亲年轻时，世界上的医疗照护不止一次把他从鬼门关拉回来，同样的医疗科技为何到头来却只是在延长对他的折磨？

起初我将研究发现整理为文章向杂志投稿，后来则进一步整理成此书。在探究的过程中，我发现，医疗体系中吊诡的经济诱因，实为强调积极治疗的推手，而病患家属的无知、畏惧与希望又助长了这个趋势。另外，值得深思的是，当医疗科技惊心动魄地战胜自然死亡，并将人类祖先视为莫大福分的“善终”驱逐出境，对我们又会产生什么无法预期的后果呢？这些苦涩的体悟，让日后的我得以支持母亲捍卫她的道德权利。母亲不愿采纳医生的建议，拒绝可能延长自己生命的手术，并选择以传统的方式来面对死亡：勇往直前。

过去，母亲和我经常深感自己有如异类。然而，此刻我已经明白，我们并非孤立无援。近代医疗在抗生素、疫苗、洗肾技术上的进展，乃至于建立急救系统、在机场设置心脏除颤器（defibrillator）等措施，帮助老年人得以一再从原本要命的健康危机中幸存下来。这些“高龄老人”（oldest old）是美国各年龄层中人数增长快的族群。只是死神诡计多端，即便死亡无法像武装分子一般长驱直入，却依旧肆无忌惮地对人体掀起一场消耗战：视线模糊、关节僵硬、心跳减速、血管阻塞、肺与胃肠功能退化、肾脏衰弱、肌肉与大脑萎缩。在85岁以上的美国人中，有半数需要他人帮助处理至少一种如穿衣服或吃早餐这类维持生命的活动；此外，这些老人中有将近三分之一罹患老年chi 呆，罹患比例随着年龄增长持续攀升。而帮助这些老人的重担大多落在他们的老年妻子与中年女儿身上，其次才是儿子、丈夫、看护、辅助生活之家（assisted living complexes）、疗养院。

美国各地的家庭照护者随时都在面临这些问题：对他们挚爱、日渐憔悴的家人而言，医疗措施是帮人活下去还是害人死不了？什么时候该对医生说“不”、说“够了”？这些问题在医学期刊、聊天室、候诊室或朋友的对话中总是不安地浮现。不可否认的是，不管这些问题再怎么委婉，不管答案是否说出口，我们的答案都将决定亲人离世的时机与方式。几代前的配偶、子女并不常背负类似的重担，而今我们被困在迷宫中，手上却没有地图。

在护送父母后一程之前，我认为过度治疗主要是一项经济议题：美国联邦医疗保险（Medicare）的年度医疗支出高达5600亿美元左右，其中四分之一主要用在人生的后一年。直到父亲过世，我才了解过度医疗背后的人力成本；而母亲走后，我才发现我们其实还有其他选择。

以我的家庭为例，个关键的转折点发生在父亲过世6年前，即2001年秋天。这个转折点的开端是一场家庭危机，远在他乡的女儿受邀返家，对父母敞开心扉；再来，则是一个看似无关紧要的医疗抉择：父亲重度中风后，医生因后遗症而建议植入心脏起搏器。

2001年，79岁的父亲突然中风。康复期间因查出心率过缓，医生建议安装心脏起搏器。心脏起搏器的电池可以持续工作10年，而父亲的身体因为中风急剧退化，在失忆失能后依然靠心脏起搏器维持了数年生命。

这是一本回忆录，作者用深情而冷静的笔触讲述了生病后的父亲由风趣儒雅的大学教授到后只能呆坐着、被剥夺了一切的过程，以及作为主要照护人的母亲在漫长的照顾过程中承担的身体和心理压力。

这也是一部现代医疗状况的报告书。在父母相继过世后，记者出身的作者通过研究与访谈调查了现代医疗技术的发展以及医疗、科技与商业之间的关系，指出了医疗的极限，揭示出过度医疗的背后诱因，并引导读者思考如何做才是对临终之人更好的照护。

作者简介

凯蒂·巴特勒（Katy Butler），生于南非，后在英国和美国长大。记者、媒体撰稿人，主要关注话题为健康、老龄化、死亡、生物伦理学、家庭照护以及美国的医疗制度等，文章发表在《纽约时报》《华尔街日报》《纽约客》《美国医学会杂志·内科学卷》《科学美国人》等，曾入围美国国家杂志奖、戴顿文学和平奖决选名单。2010年，她在《纽约时报杂志》发表的文章《什么伤了父亲的心：心脏起搏器如何摧毁家庭生活》，成为该年度“收到读者来信多”的报道，并获得美国国家科学作家协会颁发的“社会科学新闻奖”。另著有《善终的艺术：应对衰老、病痛、死亡的实用指南》（The Art of Dying Well: A Practical Guide to a Good End of Life，2019）。

译者简介

王以勤，自由译者，毕业于台湾大学外文系。译有《少难过一点的练习簿》《卡路里与束身衣：跨越两千年的节食史》等。

部　中风

第1章　一只乌鸫飞过来

第2章　恩典之年

第3章　生命仪式

第二部　快疗

第4章　残酷的希望

第5章　维持生命设备的问世与死亡改造

第6章　父亲敞开的心房

第三部　劫难

第7章　康复无望

第8章　达摩姊妹

第9章　倾颓的宫殿

第10章　急流奔腾

第四部　叛逆

第11章　魔法师的学徒

第12章　救命的生意

第13章　停机

第五部　接纳

第14章　临终的艺术

第15章　身后事

第六部　恩典

第16章　母亲的决心

第17章　老李树折腰

第七部　走向光明

第18章　适得其所的死亡方式

第19章　迷宫地图

第20章　新的临终艺术

推荐资源

注 释 

参考书目 

作者的话

致 谢 

版权与使用许可 

2001年，79岁的父亲突然中风。康复期间因查出心率过缓，医生建议安装心脏起搏器。心脏起搏器的电池可以持续工作10年，而父亲的身体因为中风急剧退化，在失忆失能后依然靠心脏起搏器维持了数年生命。

这是一本回忆录，作者用深情而冷静的笔触讲述了生病后的父亲由风趣儒雅的大学教授到后只能呆坐着、被剥夺了一切的过程，以及作为主要照护人的母亲在漫长的照顾过程中承担的身体和心理压力。

这也是一部现代医疗状况的报告书。在父母相继过世后，记者出身的作者通过研究与访谈调查了现代医疗技术的发展以及医疗、科技与商业之间的关系，指出了医疗的极限，揭示出过度医疗的背后诱因，并引导读者思考如何做才是对临终之人更好的照护。

作者简介

凯蒂·巴特勒（Katy Butler），生于南非，后在英国和美国长大。记者、媒体撰稿人，主要关注话题为健康、老龄化、死亡、生物伦理学、家庭照护以及美国的医疗制度等，文章发表在《纽约时报》《华尔街日报》《纽约客》《美国医学会杂志·内科学卷》《科学美国人》等，曾入围美国国家杂志奖、戴顿文学和平奖决选名单。2010年，她在《纽约时报杂志》发表的文章《什么伤了父亲的心：心脏起搏器如何摧毁家庭生活》，成为该年度“收到读者来信多”的报道，并获得美国国家科学作家协会颁发的“社会科学新闻奖”。另著有《善终的艺术：应对衰老、病痛、死亡的实用指南》（The Art of Dying Well: A Practical Guide to a Good End of Life，2019）。

译者简介

王以勤，自由译者，毕业于台湾大学外文系。译有《少难过一点的练习簿》《卡路里与束身衣：跨越两千年的节食史》等。

本书研究深入、令人信服，并且融合个人叙事和客观报道，突显了生命后面对的护理问题。

——《纽约时报书评》

本书不只是一部临终指南或一则痛苦死亡的个人经历故事。书中优美细腻的叙事手法更是对死亡的抒情冥想。

——《旧金山纪事报》

巴特勒的建议既不是公式化的，也不是从小册子中衍生出来的……她的建议是实用的，她对我们否认死亡文化的挑战是必要的……这是那些照顾临终父母的人想一读再读的书，它将帮助我们接受我们无法做到的尽善尽美的照顾。

——《波士顿环球报》

巴特勒对临终主导权的掌握有着动人的诠释，她笔下所描述的“善终”，是免除一切无谓的医疗介入、接纳死亡并带着尊严离开。

——《出版人周刊》

一部直言不讳的疾病回忆录，一份改善临终质量的研究报告。巴特勒带着敬意，坦然审视为人子女可能面临的难回答的问题：如何让父母得到有尊严的善终？本书对协助长者度过临终提出了真诚而充满慈悲的见解。

——《柯克斯书评》

在美国的医疗制度下，许多美国民众因机械化的临终过程饱受折磨。本书正是对医疗改革动人的呼吁。

——《纽约图书杂志》

认真审视美国过度医疗的趋势，为“慢疗”运动提供了有力的支持。“慢疗”运动认识到“死亡可以推迟，但衰老无法治愈”。

——《琼斯夫人》