远去的父亲 阿尔茨海默病和我们

引言
他们以前都叫我“高手”

坐在曾为我母亲治疗帕金森病的神经科诊所候诊室里，父亲开口问我：“我为什么会在这里？”这可能已经是他第三次提出这个问题了。
“因为你的记忆力越来越差了。”我说。
“我的记忆力好得很。”他答道，并坚称对他这个年纪的人来说，任何一时的行为失常都是正常的。
“那你午餐吃了什么？”我问，眼睛直视着前方。
他思索片刻，明白了我的意思，轻蔑地哼了一声。“好吧，谁能记住所有的事情啊。”他喃喃自语。
几个月前，他和母亲搬来了长岛，也就是我和哥哥居住的地方。自从他们搬来这里，我就开始怀疑他的症状并不是他所说的常见老年认知变化。举个例子，从小贫困的他用钱一直十分谨慎，如今却会写空头支票。他预订了酒店和机票，却忘了取消预订——这是我哥拉吉夫开始监控他的银行账户后才发现的事情。他几乎每个礼拜都会响应群发邮件或电视上的慈善募捐，随机为慈善机构捐款。“这里250 块，那里100 块。”拉吉夫说，“钱倒是不多，但我不确定他是否清楚自己在做什么。”
听到我们的担忧，父亲说那是他的钱，他想怎么花就怎么花。因此，即便我们兄弟俩拥有近40 年的医疗经验，也还是判定父亲需要专家的治疗。作为心脏科医生，我们了解心脏疾病。
但我们意识到，父亲的问题处在另一个不同的层面。对此，父亲似乎并不在意。在他看来，失忆是衰老的必然结果。公元前6 世纪，希腊萨摩斯岛的哲学家毕达哥拉斯将生命周期划分为五个不同的阶段，最后两个阶段被称为衰老期，是一个人的身体与智力衰退的时期，“幸运的是，很少有人能够活到这个阶段——整个身体系统又回到了婴儿时期初期的低能状态”。我父亲的看法与毕达哥拉斯的“随意宿命论”一致。
我经常问他“你觉得自己的记忆力如何？”，愚蠢地希望只要他能意识到问题所在，也许就可以更努力地克服它。
“我的记忆力很好啊。”他回答。
“可你老是忘东忘西。”
“每个人都会忘事，我的孩子。”他向我保证，“每个人都会这样。”
讽刺的是，父亲曾经极其讨厌失去各项机能的可能性，尽管他当时还没有理由害怕这种事情。我记得大约10 年前，我还住在纽约。一个冬日，我站在河滨公园里，朝着电话对他大喊大叫，因为他又不吃降压药了。虽然他是一位备受尊敬的科学家，却从不相信药物（或医生）能让他保持健康。
“你想中风吗？”我对着电话吼道，因为他告诉我，他的收缩压还在160 上下徘徊（大于140 就被认为是高血压），偶尔测量时还会出现更高的情况，“那样你就不能工作了。”
“我宁愿去死。”他回答，然后才同意重新开始服药。
然而，他此时此刻出现在了这里，坐在乙烯基椅子和盆栽之间，若无其事地嘬着克里格咖啡机制作的免费咖啡，等待叫到他的名字。他又问了我一遍，他如何才能成为器官捐献者。
于是，我又把那个他不想听到的答案重复了一遍：因为他年事已高，所以选择有限。
“别这样，桑迪普。”他恳求道，“我的器官很好！”
“我们再研究一下。”我回答，不想在候诊室里讨论器官的问题。
“你告诉我，去哪里可以拿到捐赠卡。”他站起身，拿起公文包，“我在这里问问。”
“坐下。”我发现已经有人开始盯着他看了，生气地低声说道，“你不能随便告诉别人，你想捐献器官。这就像你刚才问前台那位女士：‘你认识哪个寡妇可以让我捐款吗？’”
“我没问。”
“你问了！事情不是这么做的。你必须通过正当渠道。”
“你又没告诉我什么是正当的渠道。”
“好吧，那我们研究一下。但是爸爸，别这样，你已经76岁了。”
他显然十分失望，嘴里嘟嘟囔囔，紧接着就有人喊出了他的名字：普雷姆·乔哈里。我赶紧站起来，拍了拍他的肩膀，让他跟着我。马克·戈登医生已经准备好要见我们了。
我第一次意识到事情不太对劲是在四个月前。我飞往父母当时居住的北达科他州，参加父亲的退休派对。
……

近600万美国人——大约每10名65岁以上的人中就有一人患有阿尔茨海默病或相关痴呆症，预计到2050年，这一数字将翻一番以上。在这种疾病的患病率越来越高的情况下生活是什么感觉？如果最亲近的家人得了这种病呢？ 
《远去的父亲》是一本感人的回忆录。在被诊断出阿尔茨海默病后，曾因智商高被称为“高手”的农学家父亲愤愤不平，坚持认为这是人进入老年之后正常的生理现象，但桑迪普医生却知道，自己和家人已经开始进入一场“战争”了。父亲和患有帕金森症的母亲——他带着他的精神疾病，她带着她的神经疾病——继续在缺乏子女充分陪伴的过程中相依为命。随着病情的进展，他变得喜怒无常、脾气暴烈，让身边的人流泪又无可奈何。在悲痛中送别最终不治而亡的母亲后，一度骄傲、特别渴望得到认可的父亲，成为了一个孤独、衰弱又无依的老人。桑迪普及其手足，以及把父亲视如自己亲人的护工，分别用自己的方式，一起陪伴父亲走完了人生的最后一程。
这本书记录的就是桑迪普医生及其家人的这段经历，包括他们犯下的错、尝试过的探索，以及他们的争吵、和解、妥协、相助。同时，本书也提出了关于阿尔茨海默病的社区和家庭照护的种种现实问题，并给出了若干可行的建议。

桑迪普·乔哈，医学博士和物理学博士、长岛犹太医学中心心脏科主治医师、霍夫斯特拉─诺斯韦医学院副教授，专攻心脏衰竭，同时也是《纽约时报》专栏作家。曾以杰出的医学人文写作荣获南亚记者协会颁发的特别荣誉奖。文章常见于《新英格兰医学期刊》《纽约时报》《华尔街日报》《时代》杂志等媒体及专业期刊，已出版的著作包括《实习医师：一位医师的起点》《成为医师：一位美国医师的幻灭》《心脏简史》等。

引言 他们以前都叫我“高手” 
第一部 斑块与缠结 
1. 我们随时都可以搬去佐治亚州 
2. 那你什么时候把皮娅带来 
3. 那我就打辆出租车 
4. 你会名垂青史 
5. 总有一天她会离开，这一切都会过去 
6. 看来我们要面对的是一种特殊的疾病 
7. 这一天终于来了 

第二部 伤疤 
8. 你想让他像他妈妈一样，被关进带锁的病房吗 
9. 她告诉我，她愿意无偿工作 
10. 好吧，别担心我的孤独！ 
11. 你们的妈妈呢 
12. 如果你不懂数学，那不是我的问题 
13. 你是我的家人 
14. 别担心，事情会解决的 
致谢 

近600万美国人——大约每10名65岁以上的人中就有一人患有阿尔茨海默病或相关痴呆症，预计到2050年，这一数字将翻一番以上。在这种疾病的患病率越来越高的情况下生活是什么感觉？如果最亲近的家人得了这种病呢？ 
《远去的父亲》是一本感人的回忆录。在被诊断出阿尔茨海默病后，曾因智商高被称为“高手”的农学家父亲愤愤不平，坚持认为这是人进入老年之后正常的生理现象，但桑迪普医生却知道，自己和家人已经开始进入一场“战争”了。父亲和患有帕金森症的母亲——他带着他的精神疾病，她带着她的神经疾病——继续在缺乏子女充分陪伴的过程中相依为命。随着病情的进展，他变得喜怒无常、脾气暴烈，让身边的人流泪又无可奈何。在悲痛中送别最终不治而亡的母亲后，一度骄傲、特别渴望得到认可的父亲，成为了一个孤独、衰弱又无依的老人。桑迪普及其手足，以及把父亲视如自己亲人的护工，分别用自己的方式，一起陪伴父亲走完了人生的最后一程。
这本书记录的就是桑迪普医生及其家人的这段经历，包括他们犯下的错、尝试过的探索，以及他们的争吵、和解、妥协、相助。同时，本书也提出了关于阿尔茨海默病的社区和家庭照护的种种现实问题，并给出了若干可行的建议。

桑迪普·乔哈，医学博士和物理学博士、长岛犹太医学中心心脏科主治医师、霍夫斯特拉─诺斯韦医学院副教授，专攻心脏衰竭，同时也是《纽约时报》专栏作家。曾以杰出的医学人文写作荣获南亚记者协会颁发的特别荣誉奖。文章常见于《新英格兰医学期刊》《纽约时报》《华尔街日报》《时代》杂志等媒体及专业期刊，已出版的著作包括《实习医师：一位医师的起点》《成为医师：一位美国医师的幻灭》《心脏简史》等。

（摘自“好吧，别担心我的孤独！”）
2018 年10 月的一个星期天，我开车到他家去带他吃午餐。
他和往常一样形单影只。草坪上积满了黄叶，夏季种植的植物已经伤痕累累，即将枯萎。我发现他坐在床上，挣扎着想要穿好衣服。他穿衣服的时间越来越长了，尤其是天寒地冻、需要多穿几层衣服的时候。有时他会先穿鞋再穿裤子，或是先穿毛衣再穿衬衫，抑或是先穿毛衣再穿另一件毛衣。而且，他经常忘记先穿内衣。
我走过去帮他。“把你的衬衫穿上吧。”我试着让他站起来。
那件衣服被翻了个面，于是我飞快把它翻过来，还帮他撑起了一只袖筒。
“等等，这么穿不对。”我边说边把衣服脱下来，“你能站起来吗？”
“你在干什么？”他怒吼道。
“你把衬衫穿反了。站起来，挪到这边来。”
“桑迪普，别让我做这又做那的：‘站起来，挪到这边来，走到那边去。’”
“我是想帮你。你到底要不要我帮你？”
“不要！”他吼道。
“好吧，那你自己来吧。”我转过身，挑衅式地走出了房间，然后转过身。因为我知道，如果我不回来，天知道还要在楼下等多久。“求你了，爸爸。”我说，“我们把这件事情做完好吗？”
待他穿戴整齐，我们还有另一项耗时的任务要完成：出门。首先要寻找他的钥匙。钥匙在餐桌上的一些文件下面。紧接着，我们在房子里转了一圈，把灯一一关掉（然后他又转了一圈，把一些灯重新打开）。他走去门廊看了看邮箱（那天是星期天），随后钻回屋里，留下我站在门前的台阶上。
“你去哪儿？”
“我不知道把钥匙放在哪里了。”
“你刚才检查过了。”我喊道，但他已经走了。
我在楼上找到他时，他正用思高牌胶带粘大衣柜的门，大概是为了防止有人趁他不在时打开它们。
“你在干什么？”我叫了一声，开始发火了。
“好吧，我们走吧。”他飞快地回答，留下那卷胶带晃来晃去。“你找到钥匙了吗？”
“是的。”
“钥匙在哪儿？”我们走出卧室时，我问道。
“在我口袋里。”他说。
外面阳光灿烂，但气温还不到50 华氏度（10 摄氏度）。风铃在微风中发出清脆的声响。一面美国国旗在远处的杆子上飘扬。
坐进车里，我帮他把安全带扣好，然后把车子倒出车道。
“那我们该去哪里呢？”我用欢快的语气问他，试图为每周的例行公事注入一些兴奋的感觉。
“别问我。”他平淡地回答。
我们常去的印度卷饼之家附近到处都是南亚餐馆。我们开车经过了一家孟加拉糖果店、一家清真肉店和一家纱丽精品店，然后把车停在了拥挤的停车场里。野草从黑色的柏油路裂缝中
钻了出来。排水沟里冒着冰冷的水汽。
“我想我以前来过这里。”父亲说，“这是地湾烧烤店吗？
“不，是印度卷饼之家。我们每周都来这里。”
“每周？”他难以置信地问。
“是的，爸爸，在过去的六个星期里，我们每个星期天都会来。”
我为他打开车门。他小心翼翼地把脚放在柏油马路上。他穿着平时的行头：橄榄绿色的休闲裤、深棕色的皮夹克、锃亮的黑色皮鞋。他坚持要穿的睡衣从已经磨破的裤头下面露了出来。他的毛衣下鼓鼓囊囊的是他塞进衬衫口袋里的钱包和其他杂物。他弯下膝盖，但没有挪动。我伸出了手。“我老了。”他说。这似乎是他几个星期以来第一次露出笑容。
我们手牵着手穿过停车场。在街对面举行的排灯节庆祝活动上，一些家庭临时排起了队伍，等待领取烤玉米和恰特。头上戴着橙色围巾的青少年和曾经的我一样，站在父母身旁，双手插着口袋，等待回家。
这家餐厅有着低矮的木梁和着色的窗户，阴暗却凉爽，如同一座教堂。墙壁上装饰着印度神像的木雕。老板在等候区看到我们，匆忙安排我们坐下。
“那位女士呢？”我们坐下后，父亲问。
“谁？哈温德吗？她星期日不上班，还记得吗？”
“为什么不？”
“因为你说你不想要她。”
他眯起眼睛想了想我的话，然后点点头，显然很高兴自己在这类事情上还有一些发言权。
“你想要什么样的卷饼？”我问。
“你决定吧。”他回答。等女服务员走过来时，我点了两份他最喜欢的粗粒小麦粉皮辣味卷饼。这种情况已经越来越多。
痴呆症让他无法识别自己想要什么，甚至感觉不到自己想要什么。渐渐地，替他记住的责任落在了我的身上。
我们静静地坐着。我发现他的指甲长了，于是暗暗记在心里，回家后要帮他剪掉。我还注意到，他的精工腕表已经停了。他戴着它只是为了装饰。
“桑迪普，这是什么？”他问道。他在翻盖手机上给我看了一张他收到的邀请，邀请他加入某农业科学期刊的编辑委员会。
我看了看那封邮件，惊讶于居然还有人想到要联系他。毕竟他已经退休四年多了。
“你知道这份期刊吗？”我问。
“知道。”他回答，但我看得出他在撒谎。
“‘您在植物生物技术领域做出了伟大的贡献。’”我大声念了出来，他骄傲地看着我。“‘因此，我们想请您来审查——’”
“我怎么告诉他们我不愿意？”他打断了我。
我在他的脸上搜索着一丝后悔的迹象，但他依然面无表情。
“你确定吗？”我问。
“是的。”他回答。我既伤心又释然，煞费苦心地指导他打出了一封回绝信。

《远去的父亲》对痴呆症进展过程中大脑中所发生的事情进行了清晰的科学解释，真实描述了患者及其家属的反映，令人动容。桑迪普医生在写到自己面对父亲的衰退而不知所措的情况特别让人感同身受。   ——《金融时报》

《远去的父亲》应该是医生写作的关于疾病的最好回忆录之一……从桑迪普的经历中可以看出，生命的必然性及其结局充满力量，这力量既鼓舞人，又令人觉得谦卑和心碎。——《柯克斯评论》

每一个拥有阿尔茨海默病患者的家庭会在这本杰出的著作中看到自己。 ——《出版人周刊》