临终困局

再版自序
   
说实话，当《临终困局》一书于2016年9月出版时，我真没想到自己会遇到这么多严厉的反对声音。尤其在我的家乡维腾，很多同行都被激怒。维腾当地的报刊编辑部把我叫去进行危机谈话——那是我这辈子最难熬的六十分钟。据说，这本书诬蔑了医生，而且其中的批评过于笼统、极端，过于挑衅或者迎合大众。它让整个医生群体都惹上了麻烦。而且书中的叙述并不符合事实，数据也不对。有人甚至要直接断绝和姑息治疗网络的业务往来。不幸的是，这些人在接下来几个月里真的说到做到：我的团队所接待的需要帮助的临终病患数量减少了三成——我个人的感觉是，有人宁可不让病患接受姑息治疗，也不愿和一名“把家丑外扬的恶人”继续合作。有人批评这本书导致医患之间重要的信任关系变得敏感，这是有道理的。我本人也担心这点，为此经常失眠。
    我总是强调，我所描述的是医学的黑暗面。我也清楚，医学同样有它光明的一面。我非常佩服癌症和强化治疗领域的现代医疗手段及其成果，也认识很多优秀的护理人员和医生。此外我还知道，除了经济上的诱惑，导致过度治疗的还有其他因素。不过后者的情况并非卑鄙无耻，并且据专家的评估，也不那么常见。
    在此书出版后的几周内，我的个人生活也发生了极大变化：我的爱人进入孕晚期。总之，我的压力很大。和很多人一样，如果感到压力大，我的腰就会犯病。这时候就算我不断对自己说——特恩斯，这只是“心理效应”罢了——也无济于事。因此我更加为站在自己身后的、了不起的团队感到欣慰，也为2017年1月儿子诺亚的出生而感到非常幸福。
    在读书会上，如果提起在《临终困局》出版后我所遇到的那些反对者，我会引用一段经常令现场观众捧腹大笑的历史名言：早在古希腊时代，传递坏消息的人就会受到惩罚，到了中世纪他会被斩首。而中国有句古话说：“讲真话的人需要一匹快马。”
    但是，我身边的同事、朋友，尤其是病患及其家属，带来的反馈全部是积极的。至此，我已经收到1000多份信函，其中只有几封是批判性质的，它们代表的观点，如“我的医生很棒”，或者“医生们的压力太大”，我当然不反对。尽管信箱里有那么多令人毛骨悚然的报道，我仍坚信，我的同行中的大多数是遵守医德和人道的。媒体对他们的报导也大体持肯定的态度。
    早在《临终困局》出版之前，我曾尽力让更多人关注本书第一章所述的重症监护病患的过度治疗问题。幸运的是，我收到德国电视一台（ARD）《监视器》栏目组的邀请。记者约亨·泰斯勒（Jochen Tassler）和一位女同事装扮成一对兄妹，走访了不同的重症监护医疗服务机构。在隐藏的摄像头下，他们讲述了虚构的有关自己父亲的故事，并出示由我准备的医生诊断记录：几年前脑溢血后，他们的父亲就处于植物人状态。如今老人家必须转移到别处，因为他的生前预嘱阻碍了目前的加护治疗服务。这份生前预嘱反对使用人工呼吸。这两位记者假扮的兄妹还大言不惭地提醒，父亲应该——尤其考虑到他丰厚的退休金——继续使用人工呼吸。总共六次谈话中，有五次的内容令人震惊：有人建议，让这份生前预嘱消失，或者篡改它。假儿子随即提出疑惑，怎么可以做这种事，他得到的回答是：“那您就换个思维方式。”一家服务机构竟然就这样夸口，把病人的生前预嘱当成儿戏。沃尔夫冈·普茨律师（Wolfgang Putz）在一次采访中表示，如此行为已构成犯罪：“掩盖证物，伪造证物，人身伤害??”尽管这个节目早在2016年9月就播出了，但至今没有任何一位德国检察官对这个越发壮大的病患群体感兴趣——将死之人的背后没有为他撑腰的势力。
    如果我们意识到，只有五分之一的重症监护医生了解病患在离世前最后治疗阶段的意愿，那么上述病患群体被忽略的事实就更为明显。如果考虑到，如今有四分之一的德国人在重症监护室里去世，这其中70%的病患只有在医生决定停止强化治疗之后才能够，或者被允许死去，那么过度治疗就不是一个边缘问题了。
    而且，那些接受强化治疗后的幸存者的状况也不容乐观。“慢性而危急的病态”就是形容这类患者最普遍的画面，也是我们的祖辈及其前辈根本没必要遭受的痛苦。仅仅十天的人工呼吸就让70%的病患遭受肌肉神经方面的病痛，后者还会引发极度虚弱、呼吸衰竭和吞咽困难。尽管有少量病患能够熬过一年的人工呼吸期，但他们中的大多数会患上精神障碍，这相当于中等程度的老年痴呆。
    当然，也有带来希望的消息：前不久，有一位医生因过度治疗被州立高级法院制裁。他必须缴纳一大笔赔偿金，这在德国司法史上是第一次。沃尔夫冈·普茨律师曾多次在联邦最高法院为患者争得姑息治疗的机会。这次，他为原告，即患者儿子辩护。我因需要写鉴定而研究了档案记录，并目睹了悲惨的画面。那么到底发生了什么？
    原告的父亲82岁，自1997年起因大脑萎缩症而处于法定监护之下。2006年进入一家护养院后不久，患者被送往医院。在没有告知当时居住在美国的患者儿子的情况下，患者因为有营养不良的迹象而被插上胃管。之后患者再无法控制排便和排尿。由于语言表达能力在几个月前就丧失，相关人员自称无法确定患者对此事的意愿，之后的决定由一位专业护理人员负责。患者因关节错位加重而几乎无法动弹。2008年，医生确诊患者越发严重的肌肉僵化，以及带来极大疼痛的四肢痉挛。但强化治疗手段有效地阻止了患者的死亡。如果他的情况再次恶化，就会再次被送进医院。2011年，当胃管引起营养过度，从而再次引发肺炎后，患者被送往医院治疗。最终，尽管施行了各项治疗手段，患者还是去世了。此前，负责他的医生不仅给他开了人工营养，还对他进行了防癌措施和多次实验室检测，在他生命最后几个星期里还服用了抗生素，并注射了流感疫苗，对呼吸道进行抽吸。在这期间，没有使用任何止痛药。遗憾的是，如此悲哀的治疗过程并非特例。只要为脑疾病患实施足够长时间的强化治疗，以阻止他的死亡，那么接下来他就会陷入上述的可悲境地。
    在患者去世前，他的儿子就反对这些令人毫无尊严的治疗。为此他聘请过很多律师，但都无法越过那位专业护理人员，也就是当时替父亲做治疗决定的人。由于患者并没有需要人工营养的指征，患者儿子最终起诉了相关的医生。负责此案的医学法律协会的法官明智地解释道：“被告履行职责时的过失导致患者的痛苦被延长，从而构成可赔偿的损失??不可逆转的大脑损伤导致患者即使在有帮助的情况下也无法进食，因而使用胃管为这样一名患者输入营养，正是对一个人的正常发展过程（包括死亡过程）的违背自然的干预。”赔偿金成为患者遗产的一部分。普茨律师在一次访谈中阐述了这次明智决断的深远影响：从今往后，医生倘若在没有医学指征，或者在违反患者意愿情况下延长患者痛苦，他就必须向患者遗产继承人缴纳赔偿金。此外他还得面对医疗保险的索赔。在系统发展产生畸形的地方，只有法律制裁能进行矫正。这一点被一项新的研究所证实：倘若医生必须为过度治疗而进行赔偿，他们就会成为更好的医生。
    《临终困局》一书的出版也在癌症治疗领域激起了千层浪。我对很多癌症治疗的批评被专业人士认为是“业余水平”，他们觉得我对抗癌治疗领域最先进的突破性成果一无所知。但根据研究，在被批准的抗癌药物中，只有四分之一的药是因为明显有益于病患的治疗，即延长寿命，而被批准使用。其他药物被批准归功于它们带来某些辅助参数的好转，比如X光显影的好转，或者化验结果的变化。但这些抗癌药是否对患者有益还不清楚。去年年底，享誉盛名的伦敦国王学院的研究员检测了被推崇的抗癌新药。7但结果令人悚然：所有68种最新批准的抗癌药物治疗中，90%的情况只用于已经没有治愈希望的患者，其目的只是将生命略微延长。这样的病患也是我每天都接触的，所以我很了解，他们中的大多数尤其希望能提高生活质量。现代姑息治疗的创始人，女医生西塞莉·桑德斯（Cicely Saunders）曾精辟地总结：我们的目标“并非要活更多天，而是要每一天更好地活着”。然而，在新抗癌药物研究中，没有一项（！）把生活质量作为首要的研究对象。在被检测的68种抗癌药中，只有两种提高了患者的生活质量，延长了寿命。另外9种（即13%）能提高患者的部分生活质量，如改善患者的呼吸状况，但并不会影响患者的寿命。然而疼痛状况是否有所改善，仍不属于药物获得批准的准则。从数据角度看，像呼吸状况这样的次要准则简直就是胡扯：就好比让一个班的学生都去扔骰子，总会有一个学生会扔出“6”——可这并不能证明，这名学生就比其他人更会扔骰子。
    很明显，以这样的数据为基础，副作用很大的抗癌药也会被批准。就算经过了将近六年的观察期，有一半的患者使用后没有效果。另外“有效果的一半”，患者的寿命平均被延长了不足三个月。也就是说，患者通过长期服用有毒的药物而多活了三个月。研究中并未提及药物的副作用和患者的耐受性。伦敦的学者自己也承认，这项研究的大部分成果对患者来说是没有意义的，并在最后指出：“如果昂贵的、没有治疗实际意义的药物被批准，并由医疗保险支付，那么患者个人的治疗就会受到不良影响，重要的资源被浪费，公正的、支付得起的医疗措施被埋没。”
    我曾接触过一位病患，是一位患有乳腺癌的年轻女性。她服用了阿瓦斯丁，并接受了本书极为诟病的、极为昂贵的化疗。在接受德国电视一台《监视器》栏目组采访时她说：“如果现在有人对我说，‘通过化疗您能多活两年，但不做化疗只能活一年’，那我会选择快活地活一年。”在节目报道中，知名专家和欧洲药物许可检测部门都确定了治疗结果。英国的这项突破性研究在《德国医师报》至今未提及。相反，这份德国报刊详细报道了一个依赖医药企业资金的委员会。后者企图通过一项有争议的准则，以简化抗癌药物的审批程序。至于为何不提及连《每日新闻》和《监视器》栏目都在报道的研究，《德国医师报》解释，每年都有六千多项研究，不可能每一项都提到。
    但令我极为愤怒的是，这样的药至今仍旧被批准和使用。其中三种抗癌药的销量在德国名列前茅。根据技术人员医疗保险（Techniker Krankenkasse）的推算，这些药物的开销占据了抗癌治疗费用的20%。这项上亿欧元的产业，带来的是无法证实的期望。
    然而，能延长癌症患者寿命、提高生活质量的姑息治疗却极少被实施。其实，每一位被诊断为“无法治愈”的病患都应该自动接收姑息治疗，这也是几年来国外一贯推行的策略。如今，路德维希-马克西米连-慕尼黑大学附属医院，也是提供德国最著名、最活跃的姑息治疗的机构，公开了在这里住院后一年之内去世的癌症患者档案。几乎所有患者都应该获得姑息治疗。但事实上，只有1.9%的病患接受了三周以上的姑息治疗。这项调查结果被刊登在相对并不出名的美国癌症研究杂志上，在德国却没有被讨论过——并且，您或许已经猜到：《德国医师报》对此没有任何报道。这是否因为这家报刊的资金主要来源于医药广告呢？
    我很高兴看到很多积极的反馈和向正确方向迈出的小步伐。《临终困局》不仅进入《明镜》畅销书榜的前五名，还曾在社交媒体流行书榜上排名首位，并且被《科学画报》（Bild der Wissenschaft）评为最受读者喜爱书籍——这些都体现了大家对这个重要议题的认同。就连德国电视二台在滑稽短剧《奶奶归谁管？》（Wer kriegt die Oma?）播出后，晚间喜剧节目《天哪，西贝尔》（Mann，Sieber！）也讨论了这个话题。没有什么能比这么精彩的四分钟电视节目更好地概括本书提供的信息了。国际医学权威杂志《柳叶刀》专门用一期分析了这个问题，其总结是：“与过度治疗抗争的关键是，通过对收费制度的结构化来限制医疗行业的贪婪。”联邦议院和联邦参议院咨询委员会主席、家庭医生格拉赫教授（Prof. Gerlach）也提出了相应的警告：错误的模式还在激励着医生、太多的医院，以及太多不必要的业绩。柏林医学协会主席君特·约尼茨（Günther Jonitz）也恰如其分地总结了这种情况：“医院向企业的转型是一种历史性的错误??如今，医疗和护理的重点不再是病人，而是诊断、医疗干预的数量和病例价值。”
    2017年初，我受时任卫生部长赫尔曼·格罗赫（Hermann Grohe）的邀请来到波恩。在喝咖啡和吃糕点的同时，我做了相关报告。尽管他对报告中的问题表示关注，并承诺对主任医师合同中出现的，如今已经禁止的奖金规定进行核查——但并没有采取任何实质行动。为了揭示这些可疑的协议所导致的后果，两位来自不来梅的医疗保健研究人员，维坎普教授（Prof. Wehkamp）和奈格拉教授（Prof. Nagler）进行了调查，结果揭示：在接受匿名调查的资深医生中，大多数人承认自己出于经济上的诱惑而使用心脏导管，还有其他在治疗上并没有必要的高成本手术。人工呼吸的时间长短也取决于酬劳。这些行为绝不是轻微的罪行，律师称它们为欺诈、人身伤害甚至过失杀人。被询问的医生多次强调，“这样的情况”根本不应该存在，是一定要改变的。85%的受访医院董事承认，就在他们自己的医院里，已经被禁止的奖金合同仍旧存在。真正令我感到悲哀的是其中一位医生的陈述，这位医生的陈述也是对这个变态的医疗系统的总结：他承认，倘若早产儿病房的床位空着，他的诊所便会推荐剖宫产。这意味着：让新生儿通过早产而遭受健康上的风险——而医院会因照顾早产儿获取巨大的收益。我对此无言以对。
    这样的案例显示，为什么我们不能继续袖手旁观，为什么继续关注和了解过度治疗是如此重要。尽管证据确凿，但对于许多决策者——例如健康保险公司科纳普沙夫特（Knappschaft）——仍然“怀疑所描述的错误激励措施是否真的在住院部门中普遍存在”。很显然，这些人没有看过医疗保健专家委员会的最新报告。报告提到，“过度治疗是医疗和经济方面的核心问题”。
    只有当这个话题引起一定的公众关注时，医疗界、保险公司和政界才会真正介入并进行规范调整。这就是我为什么鼓励（可能成为）患者及其亲属的您，用批判的眼光看待诊断结果。若有疑问，就争取第二医疗意见。尤为重要的是，为自己的预防保健计划做规划。本书附录中的生前预嘱模板可以帮您朝这个方向迈出重要的一步。
    2018年8月于维腾

在德国的医院里，动手术、插管、放射治疗和人工呼吸这些业务——依据收费标准的不同，每人每天的住院治疗费用约在1600欧元——就是摇钱树。作者马蒂亚斯·特恩斯行医多年，接手病例无数，其中包括年老体衰，已经无法医治，只能依靠机器存活的患者。但面对这些病患，很多医生和医院所关心的并非如何去减轻患者的痛苦，而是如何获取经济利润。治疗越频繁、越复杂，他们的盈利空间就越大。为此，特恩斯医生呼吁：我们必须进一步加强姑息治疗，而非通过过度治疗去延长老年患者的痛苦，在具体评估之后，应该提倡姑息治疗，让病人有尊严地安详离世。本书通过外科手术、透析、放疗、人造营养等治疗手段下的各个活生生的病人的故事，真实呈现他们所面对的痛苦，所经历的过度治疗，揭露了德国现行医疗体系下不尊重病人意愿，为了获取高额的经济利润而进行过度治疗的现状。

马蒂亚斯·特恩斯，1967年出生于德国维滕。1998年起，特恩斯博士担任麻醉科和姑息治疗科医师。现在他是北威州在德国姑息治疗协会的发言人，也是德国联邦议会法律委员会临终关怀问题专家。此外，他经常出席电视台的访谈节目，比如德国电视二台的“马尔库斯?朗茨访谈”。特恩斯博士也是《明镜》和《时代周报》有关姑息治疗的重点采访对象。2020年，马蒂亚斯?特恩斯荣获由德国疼痛医学学会颁发的德国疼痛医学奖（Deutscher Schmerzpreis）。

再版自序
前言
1. 肺器官衰竭：最后一口气不意味着死亡
2. 强行化疗
3. 外科手术：德国是手术世界冠军
4. 心脏衰竭：医学光环带来昂贵的高科技医疗
5. 无助的植物人
6. 透析：有利可图的洗肾
7. 痴呆症：向失忆的人收账
8. 放疗：盈利的源泉
9. 人工营养：利润丰厚，但往往没有意义
10. 疼痛：治疗越少越好
11. 紧急医疗：不允许死亡
12. 姑息治疗：提高生活质量，减少开销
13. 钱的问题
14. 死亡延期联盟
15. 展望，或者希望
附录一
附录二
致谢

在德国的医院里，动手术、插管、放射治疗和人工呼吸这些业务——依据收费标准的不同，每人每天的住院治疗费用约在1600欧元——就是摇钱树。作者马蒂亚斯·特恩斯行医多年，接手病例无数，其中包括年老体衰，已经无法医治，只能依靠机器存活的患者。但面对这些病患，很多医生和医院所关心的并非如何去减轻患者的痛苦，而是如何获取经济利润。治疗越频繁、越复杂，他们的盈利空间就越大。为此，特恩斯医生呼吁：我们必须进一步加强姑息治疗，而非通过过度治疗去延长老年患者的痛苦，在具体评估之后，应该提倡姑息治疗，让病人有尊严地安详离世。本书通过外科手术、透析、放疗、人造营养等治疗手段下的各个活生生的病人的故事，真实呈现他们所面对的痛苦，所经历的过度治疗，揭露了德国现行医疗体系下不尊重病人意愿，为了获取高额的经济利润而进行过度治疗的现状。

马蒂亚斯·特恩斯，1967年出生于德国维滕。1998年起，特恩斯博士担任麻醉科和姑息治疗科医师。现在他是北威州在德国姑息治疗协会的发言人，也是德国联邦议会法律委员会临终关怀问题专家。此外，他经常出席电视台的访谈节目，比如德国电视二台的“马尔库斯?朗茨访谈”。特恩斯博士也是《明镜》和《时代周报》有关姑息治疗的重点采访对象。2020年，马蒂亚斯?特恩斯荣获由德国疼痛医学学会颁发的德国疼痛医学奖（Deutscher Schmerzpreis）。

“本书是一项重要贡献。马蒂亚斯·特恩斯医生在书中详细描述了德国医院对‘没有预嘱的病人’进行的‘临终治疗’……希望这本书能够广泛传播，在医疗行业内进行讨论，并希望它能够带来改变。”Deutsches Ärzteblatt，2017 年 3 月 24 日
“特恩斯医生建议及时起草一份尽可能具体的生前遗嘱，并给予关系密切的人一份授权书。”Focus，2016 年 12 月 9 日

【读者评论】：
这本书给我的教训是，我想要或不想要的一切都必须明确定义。亲属决不能让自己受到恐吓。最后，正如有尊严的生活一样，也应该有有尊严地死亡的权利。——亚马逊读者Manfred Sandau
推荐给在卫生部门工作的每个人，也推荐给外行。一本非常有趣的书！——亚马逊读者Philipp