改变遗传 CRISPR与人类基因组编辑的伦理

1998年，上海科技教育出版社策划推出了融合科学与人文的开放式科普丛书“哲人石丛书”。“哲人石丛书”秉持“立足当代科学前沿，彰显当代科技名家，绍介当代科学思潮，激扬科技创新精神”的宗旨，致力于遴选著名科学家、科普作家和科学史家的上乘佳作，推出时代感强、感染力深、凸显科学人文特色的科普精品。25年来，“哲人石丛书”选题不断更新，装帧不断迭代，迄今已累计出版150余种，创下了国内科普丛书中连续出版时间最长、出版规模最大、选题范围最广的纪录。
“哲人石”架起科学与人文之间的桥梁，形成了自己鲜明的品牌特色，成为国内科学文化图书的响亮品牌，受到学界的高度认可和媒体的广泛关注，在爱好科学的读者心中也留下了良好的口碑，产生了巨大的品牌影响力。
2018年，在“哲人石丛书”问世20周年之际，为了让新一代读者更好地了解“哲人石丛书”的整体风貌，我们推出了“哲人石丛书珍藏版”,遴选20种早期出版的优秀品种，精心打磨，以全新的形式与读者见面。珍藏版出版后反响热烈，所有品种均在较短时间内实现重印，部分品种还重印了四五次之多。读者对“哲人石”的厚爱，让我们感动不已，也为我们继续擦亮“哲人石”品牌确立了信心，提供了动力。
值此“哲人石”诞生25周年之际，我们决定对“哲人石丛书珍藏版”进行扩容，增补8个品种，并同时推出合集装箱的“哲人石丛书珍藏版”(25周年特辑),希望能得到广大读者一如既往的支持。
上海科技教育出版社
2023年12月10日

   曾经只出现在科幻小说里的“设计婴儿”，如今已成为现实。随着一种名为CRISPR、允许科学家修饰我们的基因的技术出现，我们正进入人类进化的新纪元。2020年，诺贝尔化学奖被授予基因组编辑领域的两位先驱詹妮弗•杜德纳和埃曼努埃尔•沙彭蒂耶，体现了基因组编辑的重要意义。CRISPR在治疗方面显现巨大前景，但由于它能为后代带来永久性的改变，所以引起了棘手的伦理、法律、政治和社会问题。如果原本为了益处而作出的改变，最终会产生无法预见的负面影响呢？如果富人和穷人之间的鸿沟因此扩大了呢？谁来决定我们应该或不该对人类进行基因修饰？倘若进行，又该如何进行？
    弗朗索瓦丝•贝利斯坚持，我们“人类”这一物种的未来必须由全体人类成员共同决定。开发和使用基因组编辑工具的科学家不应当是唯一决定这项技术未来用途的人。这些决定必须是广泛社会共识的结果。贝利斯认为，评估并指导生物医学技术的发展和实施符合我们的集体利益。决策者中必须有利益不同和观点不同的公众，唯有如此，我们才能确保考虑到各种社会关注点，作出负责任的决定。当我们共同创造未来，我们必须充分知情，充分理解，批判地思考议题，并发表意见。
    《改变遗传》观点犀利，振奋人心，恰合时宜，发人深省。人类的未来掌握在我们所有人手里。

弗朗索瓦丝•贝利斯（Françoise Baylis），达尔豪西大学的大学研究教授，加拿大皇家学会会员，加拿大卫生科学院院士，获颁加拿大勋章、新斯科舍勋章。她是2015年人类基因组编辑国际峰会的主要参与者，也是世界卫生组织制定人类基因组编辑治理监督全球标准专家咨询委员会的成员。

001  引言思考
008  第一章  针对单个基因：亨廷顿病
016  第二章  从编辑基因组到改变遗传
030  第三章  设计婴儿
047  第四章 从“好”到“更好”
063  第五章 过渡时期的伦理
079  第六章 危害与错误
102  第七章  慢科学
122  第八章 科学家、科学政策与政治
140  第九章 伦理学家、科学政策与政治
156  第十章“我们所有人”为了“我们每一个人”
176  结语 黎明
183  词汇表
187  注释
213  致谢

   曾经只出现在科幻小说里的“设计婴儿”，如今已成为现实。随着一种名为CRISPR、允许科学家修饰我们的基因的技术出现，我们正进入人类进化的新纪元。2020年，诺贝尔化学奖被授予基因组编辑领域的两位先驱詹妮弗•杜德纳和埃曼努埃尔•沙彭蒂耶，体现了基因组编辑的重要意义。CRISPR在治疗方面显现巨大前景，但由于它能为后代带来永久性的改变，所以引起了棘手的伦理、法律、政治和社会问题。如果原本为了益处而作出的改变，最终会产生无法预见的负面影响呢？如果富人和穷人之间的鸿沟因此扩大了呢？谁来决定我们应该或不该对人类进行基因修饰？倘若进行，又该如何进行？
    弗朗索瓦丝•贝利斯坚持，我们“人类”这一物种的未来必须由全体人类成员共同决定。开发和使用基因组编辑工具的科学家不应当是唯一决定这项技术未来用途的人。这些决定必须是广泛社会共识的结果。贝利斯认为，评估并指导生物医学技术的发展和实施符合我们的集体利益。决策者中必须有利益不同和观点不同的公众，唯有如此，我们才能确保考虑到各种社会关注点，作出负责任的决定。当我们共同创造未来，我们必须充分知情，充分理解，批判地思考议题，并发表意见。
    《改变遗传》观点犀利，振奋人心，恰合时宜，发人深省。人类的未来掌握在我们所有人手里。

弗朗索瓦丝•贝利斯（Françoise Baylis），达尔豪西大学的大学研究教授，加拿大皇家学会会员，加拿大卫生科学院院士，获颁加拿大勋章、新斯科舍勋章。她是2015年人类基因组编辑国际峰会的主要参与者，也是世界卫生组织制定人类基因组编辑治理监督全球标准专家咨询委员会的成员。

《改变遗传》呼吁大家采取行动。它的观点公正而平衡，行文引人入胜，让我们深入了解当今至为重要的技术和社会面临的挑战，以及对后代的伦理影响。
——乔治•丘奇（George Church），《再创世纪》（Regenesis）合著者

《改变遗传》认为，基因组编辑技术的使用应当有公众的大力投入。这本书非常及时，它来自基因组编辑辩论中一个富有影响力的声音，阐述了一个使人深感兴趣，同时非常重要的话题。
——约瑟芬•约翰斯顿（Josephine Johnston），黑斯廷中心研究部主任

《改变遗传》富有教益，思想丰富，使读者对基因组编辑带来的种种伦理困惑有了清晰、全新的理解。弗朗索瓦丝•贝利斯要求我们放慢脚步，重新发掘我们的集体道德力量，而非被科技的势头压倒。
——彼得•米尔斯（Peter Mills），纳菲尔德生命伦理委员会副秘书长

《改变遗传》精辟而有见地，它用扳手打开了实验室大门，科学和技术在门后努力地为社会、为人类，以及为最容易灭绝的族群开辟新的道路。
——唐娜•沃尔顿（Donna R. Walton），女王残疾人项目创始人兼总裁

贝利斯是一位无畏的哲学家，她的勇气与才华相匹配。在这本充满智慧、表达明晰的书里，她提出了正确的问题：我们想生活在一个怎样的世界，基因组编辑引领我们到达彼岸的可能性有多大？
——卡尔•埃利奥特（Carl Elliott），
《白大衣、黑帽子——在医学的黑暗面上冒险》（White Coat，Black Hat：Adventures on the Dark Side of Medicine）作者

2020 年获得诺贝尔奖的CRISPR 基因组编辑技术，不是人类发现的第一种基因组编辑技术，只是比之前的更精准更高效。这个技术的潜力之大，可以覆盖从医疗卫生到生物安全的一系列应用，势必引起宗教、社会、伦理、道德、法律的一系列问题并产生深远影响。然技术本身无罪，其究竟是“潘多拉魔盒”还是“马良之神笔”，全在乎用者之心，铭记人性之本使其“行善造福”当是我辈选择的方向。
——尹烨，华大基因CEO