愚人节说再见

菲律宾群岛上，一座默默无闻的小火山皮纳图博开始吐出烟雾和灰烬，烟被推得越来越高，进入平流层，盘旋在地球上空的大气流和侧风将它扫进两万两千英尺[1]的高空，像条毯子般摊在蓝色的太平洋上方。两周之后，戴蒙走了。

每天破晓前的一个小时，地球另一端的落日余晖会映到这片大烟幕上，光线弹到尚在沉睡的黑暗一端，制造出虚假的黎明。个虚假的黎明诞生于一九九一年四月一日的悉尼，戴蒙去世的日子。那是愚人节中愚人的黎明。

我们都以为戴蒙会在漫长的复活节假期离开，虽然天晓得，他先前总是一次次战胜病魔。强壮的戴蒙总是在我们以为他已回天乏术之时峰回路转，踩着虚弱的双腿走回我们身边。但是一次比一次更困难，他变得越来越虚弱，旧日的他一点一滴地消逝、不见踪影。

他的哥哥布雷特和亚当陪在身边，席蕾丝特和安也在；还有他母亲贝妮塔为白发人送黑发人、为她的爱、为她已经怀了二十四年的无以名之的罪恶感而愤怒着。我们是戴蒙的家人——贝妮塔、布莱斯、布雷特、亚当、席蕾丝特和安。

席蕾丝特是戴蒙的爱人，过去六年都和他住在一起。她一直是他忠实的随身护士，帮他照料褥疮、擦拭嘴唇上、口腔内部又厚又黄的鹅口疮和两眼的脓汁。他失禁时，是她帮他洁身洗净，也是她帮他剪短头发。她也负责帮他打吗啡、每两小时喂食一次鸡尾酒药片，让他虚弱的心脏继续跳动，心智多多少少能集中一些。

比起我们，席蕾丝特更能目睹他的身体缓慢恶化的历程，肋骨渐渐在紧绷、呈半透明的皮肤底下明显可见；四肢又瘦又干，每次他被抬到床上，四肢都可能会折断。

体格从来不是戴蒙的强项，现在他整个人看起来更像是行走的骨骸，或像闪动的黑白新闻影片里，同盟国解放集中营时的犹太人。

那些影像似乎注定是黑白的，因为当死亡逼近时，你先注意到的，就是颜色消失。在死亡的过程里，颜色是可憎的元素。

在死亡降临到戴蒙之前，他就已逐渐淡去，颜色渐渐褪去。戴蒙的眼睛现在像两大片烟熏的痕迹，深陷头骨。眼珠似乎已不余一点清澈干净、生机盎然的淡褐色，而变成斑驳的棕色，如葡萄醋的颜色。他直接从瓶子里喝进流体吗啡时，眼睛常常失焦，仿佛他想在上面盖上一层布，以掩饰自己的羞愧。

然后，在以令人出乎意料的色彩揭开序幕的四月一日愚人节那天，戴蒙终于准备好了。他身上一点颜色都不剩，他用力拧出后一滴血色，轻轻告诉我们，他爱我们。

说话对他来说十分费劲，我们每个人都轮流凑到他身边听他说。“爸爸，我好爱你。”除此以外，没有多说什么。一切都凝结在一个东西里——他的生命。

《愚人节说再见》是澳大利亚国宝级作家布莱斯·考特尼为早逝儿子戴蒙撰写的人生传记，这是一个书写病痛、挫折与愤怒，也书写勇气、奋斗与爱的真实故事。

戴蒙天生患有血友病，生命要比普通人短得多。更不幸的是，17岁时的一次常规输血，他意外感染艾滋病病毒，后来确诊。忍受着血友病和艾滋病双重折磨的他，精神也一度出现问题，尽管如此，他依然努力求生，想依靠自己的力量有尊严地活着。在他短暂的一生中，也享受着来自父母和两个哥哥的关爱，更重要的，他拥有了爱情，一个名叫席蕾丝特的女孩深爱着、陪伴着戴蒙，直到他生命后一刻。

1991年4月1日，年仅24岁的戴蒙因并发症去世。临终前，他恳求身为作家的父亲把自己的人生故事写成一本书，这便是本书《愚人节说再见》的由来。

本书作者布莱斯是一位写作高产又快速的作家，平均每年出版一部长篇小说。但为了完成儿子的遗愿，他整整花了两年时间，才完成这本传记。书中的每个字，都含着他的泪与爱。

这部传记的特别之处在于，除了父亲布莱斯撰写大部分章节，戴蒙本人（生前文字）、母亲贝妮塔和戴蒙生前的恋人席蕾丝特也分别撰写一部分，共同完成了这本书。

关于生命与健康、亲情与爱情、对亲子关系和父职的反思、对医疗制度和官僚作风的批判……这绝不仅仅是一部简单的人物传记，这是一部值得所有人深思的人生课题之作。

《愚人节说再见》是澳大利亚国宝级作家布莱斯·考特尼为早逝儿子戴蒙撰写的人生传记，这是一个书写病痛、挫折与愤怒，也书写勇气、奋斗与爱的真实故事。

戴蒙天生患有血友病，生命要比普通人短得多。更不幸的是，17岁时的一次常规输血，他意外感染艾滋病病毒，后来确诊。忍受着血友病和艾滋病双重折磨的他，精神也一度出现问题，尽管如此，他依然努力求生，想依靠自己的力量有尊严地活着。在他短暂的一生中，也享受着来自父母和两个哥哥的关爱，更重要的，他拥有了爱情，一个名叫席蕾丝特的女孩深爱着、陪伴着戴蒙，直到他生命后一刻。

1991年4月1日，年仅24岁的戴蒙因并发症去世。临终前，他恳求身为作家的父亲把自己的人生故事写成一本书，这便是本书《愚人节说再见》的由来。

本书作者布莱斯是一位写作高产又快速的作家，平均每年出版一部长篇小说。但为了完成儿子的遗愿，他整整花了两年时间，才完成这本传记。书中的每个字，都含着他的泪与爱。

这部传记的特别之处在于，除了父亲布莱斯撰写大部分章节，戴蒙本人（生前文字）、母亲贝妮塔和戴蒙生前的恋人席蕾丝特也分别撰写一部分，共同完成了这本书。

关于生命与健康、亲情与爱情、对亲子关系和父职的反思、对医疗制度和官僚作风的批判……这绝不仅仅是一部简单的人物传记，这是一部值得所有人深思的人生课题之作。

布莱斯·考特尼，生于南非，后移居澳大利亚。布莱斯的前半生在广告行业闯荡，曾在跨国公司麦肯集团担任广告总监，经过数年奋斗，一路晋升高管。55岁那年，他选择离开这个行业，转而从事写作。处女作小说《一的力量》一经推出，不仅红遍澳大利亚，更畅销欧美，全球累计销量近800万册。布莱斯写作极其高产，以年均一部的程度完成了十余部小说。

在看似一切顺利的人生背后，他也是一位天生患有血友病、后期又意外感染艾滋病的孩子的父亲。在和妻子、家人精心照顾了24年后，患病的儿子戴蒙因病去世，为了完成戴蒙临终遗愿，作者布莱斯忍着回忆中的苦与痛，耗时两年，完成了这部记录了儿子短暂一生却收获了很多人的爱的纪实传记。

本书出版后，畅销澳大利亚，获得1994年度畅销榜冠军，也让戴蒙的故事在当地家喻户晓。尽管身患绝症，但戴蒙依然是个顽强的生命斗士，他的一生虽然短暂，却值得敬佩和记录。正如作者所说，他希望这本书能告诉每位读者：无论遭受了多少痛苦，爱，始终是抚慰人心的力量。

部

不能碰戴蒙·考特尼。永远不能。

第二部

学习与针共处。

第三部

朋友齐聚

《愚人节说再见》是澳大利亚国宝级作家布莱斯·考特尼为早逝儿子戴蒙撰写的人生传记，这是一个书写病痛、挫折与愤怒，也书写勇气、奋斗与爱的真实故事。

戴蒙天生患有血友病，生命要比普通人短得多。更不幸的是，17岁时的一次常规输血，他意外感染艾滋病病毒，后来确诊。忍受着血友病和艾滋病双重折磨的他，精神也一度出现问题，尽管如此，他依然努力求生，想依靠自己的力量有尊严地活着。在他短暂的一生中，也享受着来自父母和两个哥哥的关爱，更重要的，他拥有了爱情，一个名叫席蕾丝特的女孩深爱着、陪伴着戴蒙，直到他生命后一刻。

1991年4月1日，年仅24岁的戴蒙因并发症去世。临终前，他恳求身为作家的父亲把自己的人生故事写成一本书，这便是本书《愚人节说再见》的由来。

本书作者布莱斯是一位写作高产又快速的作家，平均每年出版一部长篇小说。但为了完成儿子的遗愿，他整整花了两年时间，才完成这本传记。书中的每个字，都含着他的泪与爱。

这部传记的特别之处在于，除了父亲布莱斯撰写大部分章节，戴蒙本人（生前文字）、母亲贝妮塔和戴蒙生前的恋人席蕾丝特也分别撰写一部分，共同完成了这本书。

关于生命与健康、亲情与爱情、对亲子关系和父职的反思、对医疗制度和官僚作风的批判……这绝不仅仅是一部简单的人物传记，这是一部值得所有人深思的人生课题之作。

布莱斯·考特尼，生于南非，后移居澳大利亚。布莱斯的前半生在广告行业闯荡，曾在跨国公司麦肯集团担任广告总监，经过数年奋斗，一路晋升高管。55岁那年，他选择离开这个行业，转而从事写作。处女作小说《一的力量》一经推出，不仅红遍澳大利亚，更畅销欧美，全球累计销量近800万册。布莱斯写作极其高产，以年均一部的程度完成了十余部小说。

在看似一切顺利的人生背后，他也是一位天生患有血友病、后期又意外感染艾滋病的孩子的父亲。在和妻子、家人精心照顾了24年后，患病的儿子戴蒙因病去世，为了完成戴蒙临终遗愿，作者布莱斯忍着回忆中的苦与痛，耗时两年，完成了这部记录了儿子短暂一生却收获了很多人的爱的纪实传记。

本书出版后，畅销澳大利亚，获得1994年度畅销榜冠军，也让戴蒙的故事在当地家喻户晓。尽管身患绝症，但戴蒙依然是个顽强的生命斗士，他的一生虽然短暂，却值得敬佩和记录。正如作者所说，他希望这本书能告诉每位读者：无论遭受了多少痛苦，爱，始终是抚慰人心的力量。

我大概开始写这本书六次了，总是无法超过第四页。我想七大概是幸运数字吧。等着瞧吧。

露西是我的狗。我不该说那是我的狗，应该说那是我们的狗。我和席蕾丝特住在一起，共享生活中的点点滴滴。我们住在同一间房子，吃同一种晚餐——我得承认，通常是席蕾丝特准备的——还共同拥有一只狗，露西。

露西的特点便是：她总是让我对生物的旺盛精力大感惊艳。她六个月大，是德国短毛猎犬，生命对她而言是发泄不完的爆炸性活力。如果一个人像露西那样过活，大概十五年就没命了。但是让我告诉你：他们可以完成许多事情。

写作这东西其实挺好玩的。事实上我感到精疲力尽，这或许是因为我实在累惨了。天杀的怎么会有人写这种句子？但我就是写了，谁会来干涉我？或许还能逗他们笑两声。

来写下一段了。你们不觉得这本书挺奇怪吗？真会有人愿意付钱买这种东西吗？这或许是人类至今伟大的发明。或许是人类至今的发明。说真的，我正准备写点可能会吸引你们注意的东西。就算你没兴趣，其他人或许会有兴趣。不过要是你用点逻辑，就会发现这个其他人也可能是你，所以也就没关系啦。

七一定是个幸运数字。

我不过写了二十分钟而已。我很快就得停笔，因为我的汽油快用完了，加油站则是我亲爱的床。二十分钟听起来或许不算什么，但我想这或许是我人生中重要的二十分钟。那可能是救我一命的二十分钟；也有可能已经二十五分钟了。

我想我应该告诉你，我病得非常重。事实上，我病得让人简直无法想象。我有艾滋病。我想光这句话就吓走不少人，但这就是我今天要讲的话题。不是关于艾滋病——应该说，不只关于艾滋病——而是，病入膏肓，到底是怎么一回事。

它将如何影响你的身体，影响你的人际关系？但重要的是：它将如何影响你这个人？你原本的样子，和你即将变成的样子。

或许这些都只是推想，但艺术上的破格不就是这么回事？

我今年二十三岁。这种年纪就得面对生死难题，算是相当年轻。不过就某些方面而言，这也让我和同龄的人比起来，有一种优势。我的朋友都在忙着建立自己的生活与事业，我只能祝他们一切好运。但如果说我不对自己和自己的病感到愤怒，那其实是骗人的。我没办法和他们走在一样的人生路上，过一种正常的年轻人生活：每天去上班，去酒吧，去舞厅，或只是以单纯的方式享受彼此的陪伴。但是，正常是什么？对我而言，就是能坐在这台打字机前，向你们解释我的感受。我不知道这本书是为你们而写，或是为我而写。我想两者都有吧。

我真正的梦想就是你们会觉得眼前的一字一句有意思，愿意一页一页地读，后读完时会说：嗯，我获得了一些东西；这本书改变了我的思考方式；原来有些人的生活是以别的事为重心，而非大多数人认为天经地义的那些事。有些事，有些经验，是只有少数人才有的。而我想做的便是表达这些经验，并让你们因而觉得自己拥有的生活是特别的，因为你们大多数人都拥有一项东西——健康。请不要将它视为理所当然，因为那是人活着能被赐予的好的礼物。它让你能尽情选择想走的路，眼前的梦想毫无限制。请永远记住，没有任何事是你达不到的，只要你拥有健康。如果读完这本书后你了解了这件事，那我的目的便达成了。不过，天啊，我才写到第二页而已。好吧，我们继续。

疾病是什么？我说的是真的疾病，不是一两个礼拜就被人遗忘的感冒。血友病和艾滋病会限制、界定你的生活方式，主宰你的生活，并永远改变你这个人的样子，无论你能活多久。

我一直在思索：像艾滋病这种疾病究竟对身体造成的损害比较大，或者，真正的伤害其实在自我认知和对生死的看法上？

当我知道自己成为艾滋病毒带原者时，一时间很难接受这是个非同小可的疾病。我觉得健康，我看起来健康，我也真心相信自己很健康。这种疾病的特点便是会在人体潜伏很长一段时间，好几年都不露面，很容易让人完全忽略它的存在，或以为它不可能影响你的生活。事实上，我诊断出带原的前三年，它感觉就像不存在，丝毫没有影响到我，使我完全忽视它其实一直都在等待机会，蓄势待发。那个时间点终于在三年后的一九八八年爆发，然后我了解：它将永远改变我的人生。

或许该说说我的成长背景。我天生就患有一种叫血友病的疾病，即使是再轻度的内部出血，血液也都无法自行凝固。举例来说，体内若是有一条小血管破掉，一般情况下，血液中的凝血第八因子会协助凝血，出血的状况便不会持续。然而，血友病患体内的凝血第八因子极少，或根本没有，因而无法止住出血，致使大量血液聚积在出血点。若不立即人工注射凝血第八因子，持续出血将危害附近组织，如关节或是肌肉。

就我自己的状况来说，大部分的出血位置都在关节周围，导致关节的活动力、灵敏度锐减，当然出血时产生剧痛、身体完全无法移动是免不了的。幸运的是，人工注射凝血第八因子只需二十分钟，算是相当迅速。然而讽刺的是：这曾解救我生命无数次的医学，后竟也是提前结束生命的可能原因。

我是家里三个儿子中年纪小的。从母体遗传血友病的机会刚好是百分之五十。

我生于一九六六年。以血友病治疗而言，这点算是相当幸运。因为就在那年，从血液中分离出凝血第八因子的技术才刚刚问世。这表示病患再也无需耗费好几个小时输全血，大大简化了治疗的时间。

在我小的时候，我们家并不算很有钱，但总是吃得好、穿得好、住得好。除了满满的爱，我们并不特别需要什么。若将疾病撇在一旁，我想，我有个甜蜜的童年。

痛苦、愤怒、挫折——这些，是我想讨论的情绪。但不仅止于此。

这个世界上有些人病得很重、受尽折磨、死得太早，徒留未完成的生命。我真希望我不曾把自己归类成这一种人，从不曾自卑自怜。我内心的悲伤是源自伤害、痛苦、折磨本身——不只在我自己身上，而是普遍存在于这个世界。

是否人心运作的方式本质上便是个错误？

布莱斯的书在澳大利亚卖出上百万册，并鼓励没有读书习惯的人开始拿起书阅读。

——澳大利亚出版协会首席执行官马雷·麦卡斯基尔

布莱斯·考特尼是讲故事的大师。

——ABC新闻制片人蒂姆·艾利弗