用非暴力沟通照护阿尔茨海默病患者

[波兰]帕蒂·比拉克·史密斯（Pati Bielak-Smith），帕蒂·比拉克·史密斯，于2014年成为国际非暴力沟通中心的认证培训师，同时也是英国咨询和心理治疗协会的成员。帕蒂拥有哲学硕士学位和疗愈咨询许可证。她为独居的失智症患者提供专业的照护服务长达五年。帕蒂作为英国阿尔茨海默病学会的一名失智之友倡导者，经常为社区举办相关讲座。她还曾担任冥想老师、各类组织的沟通顾问和培训师。她将非暴力沟通和人本主义治疗相结合，在其私人诊所为用户提供一对一的治疗服务。帕蒂目前和丈夫生活在英国的威尔士，他们一起致力于冥想修行。

 她在2006年di一次体验了非暴力沟通（NVG）对于修复和深化关系的神奇力量，后来她在英国以及她的家乡波兰接受了一系列NVC的强化培训。照护者的角色让帕蒂获得了第一手的资料，见证了NVC是如何对失智照护关系中的每一个人给予支持和帮助的。此后，帕蒂致力于护理人员的培训，并就如何与失智症患者建立连结为患者家人提供支持。

第一部分 看见关系

第一章 承认所发生的

第二章 聚焦你的想象力

第三章 获得更广阔的视角

第四章 致力于生活

第二部分 亲自体验

第五章 培养同理心

第六章 培养内在的力量

第七章 品尝伤痛、内疚和悲伤

第三部分 用心倾听

第八章 保持好奇

第九章 与愤怒和混乱同在

第十章 学会提问

第十一章 保持连结

后记一 体验脆弱

后记二 充分地表达感谢

致谢

附录 适合失智症患者的同理心表达方式

《用非暴力沟通照护阿尔茨海默病患者》：

 失智症患者的照护者像患者一样隐形。因为乍看之下，失智症患者似乎并不需要照顾。

 他们不像小孩子，身边一直有人照顾。如果我们在大庭广众之下看到一个孤零零的小朋友，我们会纳闷他们的父母去哪儿了。妈妈呢？爸爸呢？其他的家人在哪里？我们觉得他们应该就在附近。小孩子需要有人提供食物和庇护，保证他们的安全。大人的陪伴对孩子们来说也同样重要——倾听孩子们的需要，和孩子们一起嬉笑打闹。每一个孩子都需要与人交流和连结。当我们看到小孩子自己一个人待着，我们总觉得好像缺少了些什么，或者说是少了—个人的存在。

 失智症患者的照护者非常没有存在感，以至于他们在或者不在，人们都注意不到。然而他们同样是不可或缺的。失智症患者当然不是小孩子，但每位患者身后，都有一位照护者默默地守护着。可是如果在大街上看到一位落单的晚期失智症患者，我们是否会问：他的照护者呢？

 很可能不会。除非我们非常了解失智症对一个人的影响，否则就算看到他们身边没有人陪伴，我们也不会警觉，对吗？这与我们看到孩子独自一人时的反应大不相同。

 然而，照护者对于一名失智症患者来说非常重要，就像家长之于孩子一样。不同的是，失智症患者的照护者对周围的世界甚至患者本人而言是隐身的，这赋予了这个角色更多的挑战。对于那些不了解照护失智症患者需要做些什么的人来说，这个角色和其要做的工作是无足轻重的。

 照护者就像生活的助推器，然而大部分时间里，这个角色和失智症本身一样无法被人看到。我们考虑过一位失智症患者是如何扛过他的一天的吗？一年呢？连冰箱门都忘了怎么开甚至忘记自己需要吃饭的他们，是怎么解决一日三餐的呢？是谁从早到晚要回答一个又一个无休止的问题，而且常常是不断重复的同一个问题呢？

 失智症的症状在外人看来并不明显，所以失智症患者表面上与普通人没有太大区别。甚至，病人自己都不觉得自己有问题。我没事，我能自理，琼斯先生可能会这样说。就算忘了付账单，忘了喂宠物，他们依然觉得自己没问题。确实，在失智症的早期，很多患者都可以自理，不需要有人照顾他们的日常起居或保证他们的安全，但这种状态不会持续太久。

 总有一天，失智症患者会逐渐丧失处理日常事务的能力，比如做饭、洗衣服、开车或处理日常开支。对此，他们可能浑然不觉，因为随着这些能力的丧失，他们也逐渐失去对进行这些日常活动的必要性的认知了。但他们的照护者会处处留意，并随时准备对他们施以援手。

 照护工作可以指一个人身体力行地帮助另一个人完成日常饮食起居，也可以指对照护工作进行规划和指导，同时管理患者从付账单到回复电子邮件等所有的生活琐事。我在本书中提到的照护者，不仅指那些提供照护的人，还包括那些关心失智症患者的人。在本书中，我用“照护”来指代两种类型的照顾，其中任何一种护理形式的工作量和工作内容的繁杂程度，都是超出一般人想象的。

 我留意过是谁在服侍曾外祖母吗？我是否好奇过是谁不厌其烦地听她一遍又一遍地讲家人逃到北部的故事呢？又是谁一天到晚对曾外祖母有求必应？我知道祖母承担了照顾曾外祖母的所有工作吗？我和祖母很熟悉，我也很爱她，可我竟对她如此巨大的付出视而不见。她肩上背负的重担-24小时不间断的高强度的工作负荷，是旁人难以想象的。

 除了照护本身那些无休止的烦琐工作，照护者还得接受在周遭环境和外人眼里甚至在那些后知后觉的家人和朋友的心目中，自己是可有可无的这一令人心酸的事实。因为失智症患者经常意识不到自己的病，所以就连他们也会忽略那个整天在身边陪伴和照顾自己的照护人。这些照护者“仅仅”被看作丈夫或妻子、儿子或女儿、朋友或邻居，患者没有意识到这些人如今还承担着照护者的角色。

 照护工作如此难以被看到，照护者本人甚至都可能忘记自己是个照护者。他们没有意识到自己已经担负起一个额外的角色，承受了一份额外的付出。当他们忽视自身的需要和对他们个人很重要的事（也许他们不知道如何才能让每个人的需要都得到满足）时，最后他们将身心俱疲，心灰意冷。

 ……

荣获2021年两项IBPA本杰明·富兰克林自助奖和心理学金奖。非暴力沟通系列书之一。痴呆症是一种不会引起身体疼痛的疾病。但只要问问那些关心阿尔茨海默氏症或其他痴呆症患者的人，他们的心是否痛苦。痴呆的痛苦来自绝望、孤独或与所爱的人失去联系——但破裂的关系是可以治愈的。这本书是为痴呆症患者的家庭成员、朋友、配偶、照顾者和那些仅仅关心病人的人所写。它概述了一条通往痴呆症的道路，充满了更多的生命力，同时也减缓疾病所带来的痛苦。通过想象、同情、同理心，本书中的真实故事告诉你如何建立健康的痴呆症关系。因为有一些沟通的方式可以带来更大的接收能力，同时提供温暖的联系和实际的合作。患有痴呆症的每个人都有机会让自己的心脏变大。这本书告诉你使用非暴力沟通，怎么更好地建立与病人之间的连接，提高他们的生命质量，同时不以牺牲照护者的幸福为代价。

★该书指出照护失智人群的核心是建立真实的关系。带有好奇心和同理心的沟通方式可以逐渐加深双方的连结，这一论点引人入胜。实用且符合人性的一本书，推荐给失智人群的照护者或关心他们的人。

 ——蒂姆·比兰（Tim Beanland）博士，英国阿尔茨海默病学会知识主管