爱来癌去:他们口中的疾病与新生
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作者姚霏 主编
出版社上海教育出版社
ISBN9787544495516
出版时间2017-12
装帧平装
开本其他
定价88元
货号9659447
上书时间2024-09-05
商品详情
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目录
序言：为“疾病王国公民”发声
上海市康复俱乐部的三十年
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残缺的花，也要吐露全部芬芳（李守荣）
抗癌的征程上，一起加油（黄彭国）
我总共动了九次大手术（殷小玲）
我都想过自杀的！（徐志珍）
心态好，做好事不会吃亏的（乐秀国）
无论生病还是创业，要的是靠自己（高秀娣）
“大向癌魔的头上砍去”（叶争和）
我的人生是立体的！（何疆萍）
，丰富了我生活的内涵（李辉）
一辈子的责任感（朱莉）
没有俱乐部，我到现在也不可能讲话（张鸿高）
我还能为病友奉献爱心（刘栋樑）
和你的“伙伴”和平共处（王瑛）
深陷泥潭，我们也不是孤军作战（何巧梅）
一切变化是俱乐部带给我的（朱燕燕）
用辩证唯物论来抗癌（许连根）
做我们该做的，其他交给命运（王文平）
我又开始吹奏长笛了（汪文斌）
余生唯愿身边尽是良师益友（刘慧春）
这个事业应该与我的生命同在（袁正平）
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疾痛叙事中的集体记忆和个体记忆
后记
内容摘要
上海市癌症康复俱乐部，是国内成立很早的群体抗癌民间组织，1989年成立至今已有30年。这30年中，他们经历过什么事情？如今怎么样了？他们如何进行群体抗癌？群体抗癌真的有效吗？会员有什么样的评价？癌症康复者从患病、治疗到康复，都会经历什么样的心路历程？他们有什么经验教训或者忠告？……带着这些问题，本书口述项目团队与上海市癌症康复俱乐部20位具有代表性的会员面对面地访谈，还原了他们从患病到康复的过程，也见证了俱乐部群体抗癌30年的历程。
主编推荐
近些年，发病率持续攀升，患者越来越多。很多人总是“谈癌色变”，恐遭不幸。然而，你是否曾想过，如果你有亲人或者朋友罹患，你该怎样对待脆弱不知所措的他们？你知道他们心里和身体承受着什么？他们该如何坚强面对生存挑战？
《爱来癌去——他们口中的疾病与新生》这本书以口述访谈的形式记录了20位患者从患病到康复的过程，其中有崩溃，有释然，有沉痛，有幸福，有泪水，有微笑，有卑微，有高尚……每一位口述者都是生活中的平凡人，却是抗癌战场上的英勇战士。他们面对现实，顽强求生，互相帮助，抱团取暖。对于疾病、生命、痛苦，他们有着zuì深刻的感悟。当你觉得他们的人生也许灰暗无比时，他们告诉你，他们不仅追求生命的长度，也追求生命的广度和深度，他们要把生命活得比健康人都要充实、丰富。
这本书当然先希望不幸罹患的人能够看到，因为这本书里有榜样的力量，这些口述者中不乏抗癌明星，他们所经历过的事、所倾诉的心声、所得到的结果、所展现的精神面貌，对于所有患者来说都有启发意义。我们希望，所有面对的人，都能看到希望，都能坚强战胜病魔。
但我们并不希望这本书于患者，我们更希望社会大众能够看到这本书。在这本书里，我们将看到患者的生存状态、他们的心理，我们将比以往更理解疾病意味着什么，更理解这些社会边缘群体，从而以平等的态度与他们交往，给他们以尊重和力量，而不是怜悯和歧视。他们的故事，也提醒着我们，生命是脆弱而可贵的，这个世界上还有许多人仅仅为了生存，在承受着我们不可想象的苦难。我们希望，这本书能给许多人带来一次有价值的生命教育。
值得一提的是，本书的访谈者，主要是90后大学生。在本书口述项目中，这群正值青春年少的大学生与患者面对面交流，对他们来说，这样的经历也给他们带来了许多的收获，他们写下了访谈感悟，在书中与读者分享。
精彩内容
上海市康复俱乐部，是国内成立zuì早的群体抗癌民间组织，1989年成立至今已有30年。这30年中，他们经历过什么事情？如今怎么样了？他们如何进行群体抗癌？群体抗癌真的有效吗？会员有什么样的评价？康复者从患病、治疗到康复，都会经历什么样的心路历程？他们有什么经验教训或者忠告？……
带着这些问题，本书口述项目团队与上海市康复俱乐部20位具有代表性的会员面对面地访谈，还原了他们从患病到康复的过程，也见证了俱乐部群体抗癌30年的历程。
媒体评论
口述历史是大众讲述和书写亲身经历或切身感受、发出并留住更多声音的重要手段、方法和途径。遵循严谨的口述史操作规范来记录患者的治疗康复经历，姚霏老师团队开创了国内*。我敬佩他们的勇气，也赞赏他们的成果。
——左玉河
（中国社会科学院近代史所研究员、中华口述历史研究会秘书长）
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上海师范大学都市文化研究中心长期致力于健康中国城市的研究，姚霏老师团队的这一口述成果，是健康中国城市研究的重要组成部分。30年前诞生的上海康复俱乐部是中国康复历史中的一块里程碑。姚霏老师从学术出发又牢牢贴近现实的问题意识和呈现方式，令全书有了饱满的内涵和热切的关怀。
——苏智良
（教育部人文社会科学重点研究基地上海师范大学都市文化研究中心主任）
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就像当年动了拍摄《三十二》和《二十二》的念头一样，我的灵感因为这本书再次跃动。如果说慰安妇幸存者的经历隔着时光、隔着山水，让我感到时空的无力；那么康复俱乐部会员的故事就贴着脉搏、贴着肌肤，有惊心动魄，更是温情脉脉。
????????????????? ——郭? 柯
（纪录片《二十二》导演）
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任何个人史都是国家史、民族史的一部分。这部患者的个人史，让我们得以从特殊的角度认识人类生命本体与所处社会、时代的鲜为人知的关系，具有动人、震撼、警醒的力量。
——简? 平
（作家）
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