孤独症谱系障碍者未来安置探寻

第一章绪论/1

一、研究背景/1

二、目的与意义/4

三、文献综述/6

四、研究方法/10

五、调查的实施/13

六、研究特色/16

七、研究局限/18

八、定量研究的主要发现/18

第二章监护监督篇/21

第一节监护的相关概念与家长认知/21

一、有关监护的基本概念/21

二、监护人的定义及适用范围/22

三、监护人的权利和义务/23

四、监护人的职责与作用/23

五、家长对监护人的认知/24

第二节监护人选择与被监护人的权益保障/25

一、孤独症家庭如何选择监护人/25

二、如何保障被监护人的利益/26

三、关于成年监护协议的订立/27

第三节全球监护制度改革及经验借鉴/30

一、国际监护制度发展概要/30

二、联合国推动残疾人保护范式的转型/32

三、日本的成年监护制度及经验借鉴/33

四、中国香港的监护制度与经验/36

第四节我国监护制度变革及对孤独症家庭的影响/40

一、对我国监护制度的简要回顾/40

二、《民法典》成年监护的主要类型/41

三、对主要监护类型异同的比较/44

四、《民法典》保障被监护人权利的新亮点/46

五、监护制度变革对孤独症家庭的影响/48

第五节我国在成年孤独症监护领域的创新实践/50

一、以研究学习和知识传播为先导/51

二、社会监护组织的孕育与建立/52

三、成年孤独症监护协议的签署/55

四、推动国家成年监护监督体系的构建/57

五、对成年孤独症监护发展趋势的认识/58

第六节成年孤独症监护的现实困境与成因分析/59

一、成年孤独症监护难的现实困境/59

二、成年监护监督的痛点与现实状况/61

三、微观家庭层面的原因及后果分析/62

四、中观组织层面的问题及因素分析/66

五、宏观国家层面的问题与原因分析/67

第七节政策建议与行动方向/70

一、对国家和政府的政策建议/70

二、对社会监护组织和家长组织的建议/72

三、对孤独症家长的行动建议/73

第三章财产信托篇/77

第一节信托的基本概念与种类/78

一、信托的概念及构成要素/78

二、财产信托的种类/78

第二节信托的类别及特点比较/79

一、家族信托/79

二、保险金信托/80

三、遗嘱信托/83

四、特殊需要信托/88

五、现阶段我国的特殊需要信托/90

第三节域外和中国香港的特殊需要信托/93

一、美国的特殊需要信托/93

二、新加坡的特殊需要信托/95

三、中国香港的特殊需要信托/96

第四节我国内地特殊需要信托的进展/98

一、国家政策层面/98

二、相关研究的进展/100

三、实践行动的发展/104

第五节多元化信托模式的探索/107

一、信托+监察+成年服务模式/108

……

第七节成年孤独症生活的多种选择与前置性策略/177

一、成年孤独症安置的多种选择/177

二、父母在子女未来安排上的前置性策略/182

第八节成年孤独症托养服务面临的挑战/185

一、残疾观念的滞后/185

二、托养服务发展不平衡/186

三、托养服务人才匮乏/187

四、民办机构步履维艰/191

五、托养服务模式固化单一/192

第九节政策建议与未来行动/193

一、将贫困重度孤独症障碍者的托养服务作为优先发展

领域/193

二、扶持民办托养服务机构健康发展/193

三、加快专业人才的培养供给与职业建设/194

四、促进成年孤独症社区化服务的发展/194

五、加强对孤独症障碍者的分类统计/195

六、为孤独症障碍者营造良好的支持性环境/195

参考文献/197

附录一关于加强成年孤独症群体康复与托养服务的建议/205

附录二关于构建成年心智障碍者监护监督体系的建议/211

后记/215

随着人们对孤独症认识的增加，孤独症儿童的确诊数量越来越多，成年孤独症群体及其家庭的生存发展问题愈发凸显，成为孤独症障碍者全生涯支持的重点和难点之一。如果孤独症障碍者的父母年老或离开，他们该去向何处？他们的生命和财产托付给谁？家长们陷入了迷茫和忧虑之中，他们甚至只希望自己比孩子多活一天。本作品从孤独症障碍者及其家庭的视角出发，追踪、整理了近5年来中国在孤独症障碍者的监护监督、信托服务和托养照料领域发生的法律变革、理论进展和创新实践，并对各地的家长组织和专业人士推动孤独症群体未来发展的艰辛历程进行了记述与呈现。为孤独症障碍者家长、政策制定者、服务性和公益性组织和机构提供资讯的同时唤起社会对孤独症障碍者的关注和支持，促进残健融合。