导语摘要
目前,国内自闭症患者是一个庞大而特殊的群体,其总数已超过160万,牵系着数百万家庭的喜怒哀乐,而我们对于自闭症的了解却寥寥无几。自闭症能被治愈吗?自闭儿家庭应该如何正确抚养孩子?社会人士如何正确关爱自闭症患者? 本书共分为三篇,分别讲述了自闭症儿童米粒儿的成长故事,国内外典型的自闭症案例以及作者的育儿心得和自我成长。本书内容丰富,感情细腻,文字温暖有力。在本书中,作者没有过多强调自己自闭症研究人员的身份,而更多地以自闭儿妈妈的本真带领我们去体会她和米粒儿一路跨越的艰难险阻。作者强调自闭症教育的*终目的是让孩子自立于社会,为了达到这个目的,我们要让孩子具备爱的能力和自我成长的能力;在育儿中,我们也应区别“障碍”与“个性”,让孩子发挥其独特的价值,与社会和谐共处。
本书是一位自闭儿母亲的育儿手记,它用另一种视角向读者诠释了障碍、个性与自我发展,不仅适合养育自闭儿的父母及家庭成员阅读,也适合年轻父母以及大众阅读。
作者简介
刘亚萍,女,一位80后母亲。北京师范大学教育技术学硕士,目前是中国科学院心理所发展教育与心理学在读博士,研究方向为自闭症儿童的情绪与认知发展。十年来一直致力于教育产品策划、教育课题研究等领域,现就职于中文在线,从事数字教育、数字阅读相关的课题研究工作。
目录
第 一篇 米粒儿的艰难成长之路
第 1章 接纳缺陷——人间最有力量的爱\\3
第 2章 从炫耀到绝望,故事是这样开始的\\8
第3章 行为康复——遇见并肩作战的众多家庭\\16
第4章 四合院——人生有机会接近困境家庭\\27
第5章 米粒儿从康复中心毕业了\\38
第6章 开启米粒儿的乡下散养生活\\47
第7章 我和米粒儿都学会了等待\\56
第8章 恐惧公共厕所的那四年\\63
第9章 无法制止的墙上涂鸦\\73
第 10章 米粒儿的模仿学习过程\\81
第 11章 艰难的语言习得之路\\88
第二篇 从他人的故事中洞悉自闭
第 12章 静心聆听孩子的呐喊\\99
第 13章 教育要遵从孩子的成长季\\102
第 14章 来自海伦·凯勒的语言障碍干预启示\\110
第 15章 凯瑟琳—两个自闭儿的母亲\\115
第 16章 在自然成长中摆脱自闭的肖恩\\119
第 17章 自闭症特征给人生带来的某些益处\\128
第 18章 终生未脱离自闭的彻之也过上了自立生活\\132
第 19章 当心过度诊断影响孩子的一生\\140
第 20章 孩子的多动是否需要干预 \\151
第 21章 自闭症患者要掌握的社交技能\\158
第三篇 爱的教育源自生活
第 22章 无蛋糕的生日——愿为你开启一扇门\\167
第 23章 建立高质量的接纳是贯穿一生的功课\\172
第 24章 过好自己的人生,孩子的人生也不会太差\\176
第 25章 生活教育随时随地,随行随学\\181
第 26章 需求与被需求,孰轻孰重\\186
第 27章 越有爱的孩子,在困境中越有承受力\\190
第 28章 通过自我努力实现接纳和认可\\194
第 29章 过适合自己的生活\\199
第30章 走好必走的路,才能走上想走的路\\204
第31章 学会腾出时间沉淀生命的过往\\208
第32章 朴素的成熟——“不急,有我在”\\213
第33章 让生命的阳光由内而外照亮自己\\217
第34章 知而不评的人生涵养\\222
第35章 真正的承诺从不拖延\\229
第36章 具备爱的能力才能真正享受爱\\235
附录1自闭症儿童教育及家庭的支撑建议\\243
附录2自闭症儿童的视频录像教学\\247
参考文献\\250
内容摘要
目前,国内自闭症患者是一个庞大而特殊的群体,其总数已超过160万,牵系着数百万家庭的喜怒哀乐,而我们对于自闭症的了解却寥寥无几。自闭症能被治愈吗?自闭儿家庭应该如何正确抚养孩子?社会人士如何正确关爱自闭症患者?
本书共分为三篇,分别讲述了自闭症儿童米粒儿的成长故事,国内外典型的自闭症案例以及作者的育儿心得和自我成长。本书内容丰富,感情细腻,文字温暖有力。在本书中,作者没有过多强调自己自闭症研究人员的身份,而更多地以自闭儿妈妈的本真带领我们去体会她和米粒儿一路跨越的艰难险阻。作者强调自闭症教育的*终目的是让孩子自立于社会,为了达到这个目的,我们要让孩子具备爱的能力和自我成长的能力;在育儿中,我们也应区别“障碍”与“个性”,让孩子发挥其独特的价值,与社会和谐共处。
本书是一位自闭儿母亲的育儿手记,它用另一种视角向读者诠释了障碍、个性与自我发展,不仅适合养育自闭儿的父母及家庭成员阅读,也适合年轻父母以及大众阅读。
主编推荐
刘亚萍,女,一位80后母亲。北京师范大学教育技术学硕士,目前是中国科学院心理所发展教育与心理学在读博士,研究方向为自闭症儿童的情绪与认知发展。十年来一直致力于教育产品策划、教育课题研究等领域,现就职于中文在线,从事数字教育、数字阅读相关的课题研究工作。
精彩内容
第2章从炫耀到绝望,故事是这样开始的2012年下半年的六个月内,我接二连三失去了这辈子也许都无法再挽回的人生积累,卖了房子,卖了车子,更残忍的是“自闭之魔”正在侵蚀我的独生子——米粒儿。
2010年6月12日凌晨3点,羊水破了,那一刻我非常激动,历经艰辛的十月怀胎,终于要见到我的孩子了。先生决定不自己开车去医院,他担心万一把孩子生在路上怎么办,可见我们是多么小心翼翼地迎接新生命的到来。我们经历着第一次为人父母略带生涩的喜悦和慌张。先生叫了辆救护车,把我从二楼卧室抱到一楼,他实在担心我走几步孩子会掉出来。我已经习惯了,盼宝宝整整两年了,就为了避免去医院监测胎心时排队,先生直接租了台医用胎心仪放在家里随时监测,他对一切都那么小心翼翼。
先生把我抱到一楼客厅等救护车过来,足足等了40分钟。其实如果自己开车,这个时间也早到医院了,但专门过来照顾我的大姐为了以防万一也坚持用救护车,所以我也不敢大意。救护车来了,先生再把我抱上电梯,折腾上救护车。但他一上车就火了,因为这个“救护车”是代理的,车上没有护士。在大姐的劝说下,准爸爸才压住了怒火。
到医院后,外包“救护车”的床不能移动下来,先生只能把我直接抱到急救室,若不是眼前我正临产,以先生的脾气,他绝对要为此火冒三丈。羊水继续外流,护士为我做好分娩前的各种准备工作,这时已经快8:00了,这家部队医院不允许陪产,于是我被孤零零地推进了待产间等候。我盯着胎心仪的显示屏,独自忍受着宫缩的剧痛,更担心着羊水随着宫缩排出后孩子会缺失养分,突然胎心仪的监测屏不再呈现规律的波形,我使出浑身的力气叫来了主治医生。她一
边安慰我说没关系,一边安排主刀医生,大意是说我太瘦弱了,不要等着顺产了,马上进行剖腹产。我被送进手术台,主刀医生和他的副手都是男性,这让我感到很尴尬,直到进来一位女护士,我才稍微放松了一点。手术很顺利,直到最后孩子被取出来,医生提醒我肠子脏器还没有归位不能乱动,我才有些害怕。
像所有第一次做母亲的女性一样,伴随着孩子的第一
声啼哭,我激动得热泪盈眶。护士把孩子抱过来,对我说:“儿子,六斤六两六。”我扭头看着儿子,他很白净,看不出像我还是像他爸。但儿子的体重数字吸引了我,心想或许这是我们的吉兆。
虽然那时也是30岁的人了,但生完孩子我表现得很利落,大姐在月子里照顾了我15天,确保我会独立喂养婴儿后就回河北了。先生正在处理一家经营了七年的连锁店,几乎每天都要去约人商谈。当时,可能是由于淘宝等各大网店的冲击,线下实体店的销售量下降了很多,每天的流水是以往平均水平的30%,利润真的很薄了。2004年,年仅24岁的孩子爸从中关村电脑生意转行拍下这家连锁店的经营权,当时很多人
媒体评论
亚萍通过她朴实细腻的文笔为我们呈现了一位自闭儿及其母亲的生活,一种极不寻常的生活。我能感受到那个灵魂由慌乱无助到怨天尤人,再到平静接纳的过程。看着米粒儿一天天成长,我祝愿他身体健康、心态平和,有朝一日能把他的天赋异禀回馈于社会。
——北京师范大学教育学部教授 杨开城
“星星的孩子”的成长是一段更为艰难的修行旅程。本书记录了一位平凡而又伟大的母亲为养育自闭孩子而做出的努力。其中,有自我成长的心路历程,有日常点点滴滴的爱之行动,有与孩子共同成长的喜悦,有对育儿生活的实践与解读,能够启发人们如何更好地爱这些“星星的孩子”。
——中国科学院心理研究所教授 陈文锋
本书承载了一段悲痛的煎熬,这个经历让人难忘,更传递着温暖。无私的奉献折射出母爱的光辉,世间万物皆有爱互联。本书让我知晓人世间还有一种坚韧的美好要通过生活的历练才能熬出来。
——北京中清研信息技术研究院院长 张志千
白皙安静、短发扣头,俨然一个女大学生模样的亚萍,如此书一样简约从容、坦率真诚。一段记忆或许片刻,一段记录会是永远。落笔再无纠缠,尽力便是心安。
——
100我有幸参与其中。很开心能够参与到亚萍姐录制的课程当中,一开始认为亚萍姐在尝试一些教育研究,到后来才知道这是一位伟大母亲的良苦用心。从一个发音、一个数字、一个动……再到加减算术、穿衣吃饭、折纸捏泥……这其中的一点一滴都倾注了亚萍姐的爱。希望亚萍姐的爱心能够通过文字传递到更多人的心中,影响到更多的人。
——协助录课的朋友 杨艳霞
勇敢去做自己!
——河北宁晋县童心语幼儿园园长 王云超
——北京华德福特教小学 高爽
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——中国科学院心理所认知研究小组成员 霍云贞
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