爱与孤独的旅程
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九品
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作者老窦/阿萌
出版社海峡出版发行集团 鹭江出版社
ISBN9787545909159
出版时间2015-05
装帧平装
开本32开
定价45元
货号972068555548377100
上书时间2024-11-12
商品详情
- 品相描述:九品
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前言
行走,为来自星星的你
2012年8月24日,由中国社会福利基金会主办的“孤独的行走——为贫困孤独症儿童募捐公益行动”在北京正式启动。该活动由中国社会福利基金会联合北京金田特殊儿童康复训练中心以及北京市孤独症儿童康复协会、天津财经大学赛扶团队共同策划完成。
星星的孩子
星星的孩子,是人们对自闭症儿童的别称。自闭症又称孤独症,是一种先天性终身不愈的广泛性发育障碍性疾病,主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围呈显著的局限性,一般在3岁以前就会表现出来。
自闭症者“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻……”人们无从解释,只好把他们叫作“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。
1990年后,自闭症患者激增。联合国大会从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。目前国内对自闭症的认知还比较薄弱,社会支持匮乏;而自闭症治疗、训练康复所需费用昂贵,个体家庭往往难以承受;很多贫困家庭因为资金或其他原因延误了孩子的最佳治疗时期,造成难以康复、需要终生养护的结果。
为100个自闭症孩子,穿越神州
四十九岁的北京大叔老窦(金田特殊儿童康复训练中心校长)和二十一岁的阿萌(自闭症青年画家),以徒步加滑板的方式,从中国最北端的漠河北极村跋涉至中国最南端的城市三亚,呼吁社会各界募捐救助100名全国贫困自闭症儿童,倡导社会了解和关爱自闭症人群。
他们用脚与滑板丈量7000公里行程;用爱与陪伴重塑另一群生命。
这是迄今为止,以自闭症为主题的全国最大规模的一次公益行动,历时半年,跨越十一个省份,也是第一个自闭症个体的长途徒步之旅。
孤独,是一种每个人都有的病
柏拉图说:“每个人都是被劈开成两半的不完整个体,终其一生在寻找另一半,却不一定能找到。因为被劈开的人太多、太多了。”
几千年前智者的话,道出了人孤独的本质,人的孤独与生俱来。即使我们拥有了电话、手机、微信、qq、电子邮件等各种联络工具,却仍然无法排解我们内心巨大而荒凉的孤独。越来越快的生活节奏,被物质生活所刺激的越来越膨胀的欲望,已经让我们没有机会面对自己;每个人都迫不及待地去表达,“晒心情”“晒生活”,展现自己的所得、所有、所想,却渐渐忘却了如何审视自己身边的真实世界,倾听自己内心真实的声音。
然而愈是喧嚣,愈是孤独。当巨大的、深隐的孤独来袭之时,所有的繁华表象都茫然不知所措,无法支撑生命的负重。
五年前的老窦就深陷莫大的孤独之中。
五年前,老窦是“窦总”,一名聚财有术的成功商人。财富的积累并没有给窦总带来内心的幸福与安宁,他回顾那段“不堪回首”的日子,说:“我做生意的时候,有四年的时间,人是崩溃的,人生没有目标,就是挣钱,挣钱。人和人之间不再有真情,一切全是交易。”
他越来越不爱与人打交道,连自己的亲人、自己的弟弟妹妹都不太来往。孤独完全吞噬了他的心。
为了摆脱这种无孔不入的孤独,他开着车四处游荡,去深山老林,去那些淳朴的乡民家里,寻找最原始与本真的生活,寻找一个能让自己内心宁静的世外桃源。但如同饮鸩止渴一样,每次出去之后再回到城市,更大的空虚与孤独就会更猛烈地袭来。
一个偶然的机会,窦总接触到一群做公益事业的伙伴。和他们在一起,他发现纯粹的付出感觉如此美妙,没有了利益纠葛,人和人之间的关系如此简单真诚,人和人之间的信任如此清晰深刻。在这里,他遇到了一个自闭症孩子。
2008年,他与几个志同道合的朋友开一个自闭症的公益学校。五年的时间,他把以前做生意赚到的400多万全部投入,也让他由“窦总”变成了天天与孩子们摸头抱颈的“窦干爹”。
如今的窦干爹,内心宁静,目光平和。他依然会感到孤独,但他不再害怕孤独。如蒋勋所说,孤独其实没有什么不好,使孤独变得不好的,是人们害怕孤独。所以窦干爹带着他的孩子们开始了徒步之旅,2012年、2013年是阿萌,2014年是阿萌和昌荣。他们用拥抱孤独的方式,去唤醒人们对自闭症的关注。如果孤独是一种病,我们每个人都是这种病的患者。关注自闭症,就是对人生命里与生俱来的孤独的关怀。
于是有了这本书。
这是一本关于旅行的书。文字简单,温暖,粗犷,明亮,带着浓浓的发酵的汗臭味道,却有直击人心的细腻温柔。
这也是一段观察,一份手记,一些感悟,一些思考。它以星星的世界为核心,呈现不同的体验角度:关于耐心,关于接纳,关于豁达,关于担当,关于共同成长,关于一个生命对另一个生命的成就,关于一群生命对另一群生命的滋养。
这更是一本关于孤独的书。
孤独是一种病。每个人都有。它根植于灵魂,没有药物可以疗愈,唯有爱可以触及。如果你可以向它微笑,它也会给你最美妙的拥抱。
导语摘要
老窦和阿萌编著的《爱与孤独的旅程》以自闭症为主题、全国最大规模的公益活动:孤独的行走――为贫困自闭症儿童募捐,行走手记!
一段穿越中国、追寻希望的旅程,一个关怀孤独、成就传奇的故事;地球人携手星星的孩子,穿越星际,步入凡尘;用拥抱孤独的方式,去唤醒人们对自闭症的关注!
孤独感每个人都有,但孤独症只属于他们。7000公里“孤独的行走”,自闭症孩子阿萌以行动传递爱的抚慰!
作者简介
阿萌,本名陈萌,来自星星,1992年4月落户地球。青年画家,外貌阳光俊朗,内心简单、纯净,热爱画画,有永不知疲倦的体力、极强的规则感、跳脱的思维轨迹和你永远猜不透的表达方式;还有萌萌哒到令窦干爹起鸡皮疙瘩的嗲音。
老窦,本名窦一欣,土生土长的北京大老爷们儿。2008年开始,与朋友合资建立一所孤独症康复机构“北京金田特殊儿童康复训练中心”,成为天天与孩子们摸头抱颈的窦干爹。至2012年6月,两人为康复中心倾资400余万,弹尽粮绝。2012年8月,心灰意懒、时年49岁的窦干爹带着他心爱的阿萌,开始了准备告别自闭症这个群体的纪念演出:“孤独的行走――为贫困自闭症儿童募捐公益活动”。行至长沙,引来奥运女排冠军冯坤倾力资助,建立了为大龄自闭症群体提供就业指导的服务机构“静语者家园”。于是在守护星星的孩子这条路上,窦干爹决心一直走下去。
目录
寻找开启心门的钥匙: 黑龙江漠河至北京
虚荣心的罪过
阿萌一直走在我前面。阿萌给人家介绍这次活动时,我赶上去抢阿萌的话。这种举动伤害了阿萌的自尊。要改变这种状态,把阿萌的自信找回来。
发现纯净简单的快乐
出门阴天。走了几小时,出太阳了,问阿萌什么感觉,面无表情地答"高兴。"我提醒他注意表情:"怎么表达高兴?"阿萌龇出雪白的牙,把脸部肌肉挤向鼻子,大喊一声:"啊!太阳出来了!"吓我一跳。
旅行的路就是沉淀生活的路
一路上感谢阿萌,给我力量和勇气,给我快乐和希望。他让我越来越有耐心,让我变得越来越简单。从他的言行中我看到,在这个混沌的世界中,如何可以做一个轻松干净的人。
师徒四人取经去 : 北京至海南三亚
分配师徒角色
我们按《西游记》分配角色:阿萌是师父唐僧。刚开始师傅无法应对徒弟们,有些不知所措,慢慢地他开始熟悉,融入其中。
名副其实的阿萌师父
大雨中托行李的自行车车胎漏气,骑 10 分钟就得停下打气,狼狈不堪。原来萌师傅对于这些是不管不顾的;现在一会就停下来问:"还有气吗?"晕死!想亲他了。
成长的烦恼
5 个月,阿萌变了很多。欣慰中掺杂着一些担忧与沉重。他多了成熟,却少了一份纯真。我不知道这对他的未来影响会怎样?这也许就是成长的烦恼吧。
内容摘要
厌倦了名利场倾轧的大叔老窦,领着来自星星的小伙儿阿萌,以徒步加滑板的方式,从漠河北极村跋涉至海南三亚。7000公里行程,159个日夜的酸甜苦辣。
与其说它是一部自闭症青年的行走手记,不如说是两个世界的对话。以星星的世界为描绘主题,地球人与星星的孩子的对话:关于耐心,关于接纳,关于豁达,关于担当,关于共同成长,关于一个生命对另一个生命的成就,关于一群生命对另一群生命的滋养。
曾经沧海的大叔胸怀,豁达妖娆,风景绝好;星星王子的世界真挚,纯净,我辈俗人匪夷所思。文字简单,温暖,粗犷,明亮,带着浓浓的发酵的汗臭味,却有直击人心的细腻温柔。
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孤独感每个人都有,但孤独症只属于他们。7000公里“孤独的行走”,自闭症孩子阿萌以行动传递爱的抚慰!
奥运女排冠军冯坤倾力资助,周立波、邓亚萍、梁家辉倾情推荐。
精彩内容
晚上必须要等阿萌睡着,屁、嗝及各种杂音消停后才能入睡,我由此患上了睡前恐惧症。
一早就被阿萌刷牙时的呕声吵醒了,坐起来一看,头就大了一圈。阿萌的行李扔得到处都是。收拾行李很讲究,费工夫。收拾了我自己的还要再帮阿萌整理背包,这一路下来可怎么受得了。
“萌啊,你自己收拾包。”我有气无力地叫阿萌。
阿萌开始把每一类用品分开装小包,然后开始胡乱地往大包里塞。
“怎么装不进去呀,哎呀,这个包太小了,麻烦死了。”我的火“腾”的一下就冒了出来,把阿萌推到一
边,大声喊着:“你这么装能装下吗,你乱塞一通,多大的包也装不下呀!”阿萌在旁边继续嘟囔着:“麻烦死了,哎呀,怎么这么麻烦呀。”“哈哈哈哈哈哈!”我气笑了,对阿萌,你还能怎么办呢?
“我就是这个特点呀,我怎么这么怕麻烦呢。”阿萌开始自我检讨了。和阿萌一起走的这段时间里,阿萌只要没做好什么,马上就开始自我检讨,然后继续犯。
后果很严重“充电器找不到了,丢了吧?”萌开始乱翻,我有些要崩溃。这可麻烦了,自闭症孩子非常执着于一
件事情,会没完没了地纠结在这件事情上,要是找不到,阿萌一定会来情绪的,他要是情绪上来不知道会是什么大场面。赶紧帮着他找,翻了一个底朝天,找不到。
“阿萌,找不到就算了,咱们再买一个。”“这可麻烦了,出门就丢东西。”阿萌不理我的话,接着翻。
小祖宗耶,这可怎么办哟,要是找不到怎么收场。
“阿萌,丢就丢了吧,咱们到大城市再买一个更好的,我这里有一个,给你用好不好?”无效。
阿萌开始给妈妈打电话。这一路阿萌遇到问题的第一个举动就是马上给妈妈打电话。还是萌妈妈有办法,电话里不知怎么做的工作,阿萌接受了丢充电器这个事实。我松了一口气:行了,以后对付不了阿萌有阿萌妈妈呢。
等等我们出了漠河县城,路就变窄了,车和行人来来往往
。
美景像溶解剂,把一早让阿萌搞出来的小情绪都溶解掉了,我和小王兴致勃勃观赏着美景,大口地呼
吸,让清新的空气洗刷被严重污染的肺部。
阿萌还是埋头往前滑,很少说话,还好有个能聊天赏景发感慨的小王,可以一起嘻嘻哈哈。不过到了劲涛镇以后,小王就要回去了,和阿萌聊不起来,到时候我真的成孤独地行走了。
一路还是上坡多下坡少,坡度不大,滑板车有一
点坡就很难骑起来。我和小王基本上是走,阿萌还是只顾埋头滑行,一不注意就把我们甩下近百米,距离远喊他也听不见,只好电话让他停下来。赶上去就是一顿训斥:“你怎么回事,告诉你不要离我们太远,我们年纪大了,不像你年轻力壮,你要体谅一下我们。现在大车多了,不许你滑这么快。”阿萌不说话,就那么两眼直勾勾地看着。
“听见没有?”“嗯。”“明白吗?”“明白。”滑起来还是照样。
“阿萌,慢点!”……估计一上午大兴安岭的精灵们听这句话都快神经了。
地球变暖的环境论离劲涛镇还有二十多公里,预计还要三小时左右。
爬坡时,远远看见后面一片乌云在追我们。爬到坡顶,乌云已经赶了上来,墨黑的雨云中不时窜出几条小金蛇,伴着雷声。远远望去,山脊不知道有多长,道路两旁都是大片的树林,听说打雷时不能躲到树下,忘了在空旷的地方是应该蹲下还是站立。没办法,只能继续走,听天由命。17-19
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