不完*的我
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作者妮科尔?C.基尔 （Nicole C. Kear)
出版社西南师范大学出版社
ISBN9787562197164
出版时间2019-07
装帧其他
开本32开
纸张胶版纸
定价58元
货号1055448
上书时间2023-10-16
商品详情
- 品相描述：全新
- 商品描述
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【书 名】 不完*的我
【书 号】 9787562197164
【出 版 社】 西南师范大学出版社
【作 者】 妮科尔?C.基尔 （Nicole C. Kear)
【出版日期】 2019-07-01
【版 次】 1
【开 本】 32开
【定 价】 58.00元
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身陷困境，与其咒骂黑暗，不如点支蜡烛。
这是一段真实的经历，白富美的幸福生活被遗传病突然袭击，她的明星梦碎成渣，
还必须面对即将失明的残酷现实。
这是一个关于接受的故事，接受惊喜和意外，接受祝福与熬炼，接受“不完*的我”。
《不完*的我》影视改编权已经售出， 由Tooley娱乐与Entertainment One 公司将重磅推出：编剧 艾比·麦克唐纳（Abby McDonald）、 导演 尼克·卡萨维茨 （Nick Cassavetes）、主演艾玛·罗伯茨（Emma Roberts）。剧集将于2020年上线。
艾玛·罗伯茨（Emma Roberts）：1991年2月10日生于美国纽约，演员、歌手，朱莉娅·罗伯茨(Juila Roberts)的侄女。代表作品：青春片《神探南茜》《野孩子》，家庭喜剧《美人鱼》，严肃题材《莱姆生活》等。2005年，艾玛发行了首张专辑Unfabulous and More。
【内容简介】
秘密，可以被理解，可以被建构，可以被接近，但永远不能被言说。
每个人都有属于自己的秘密。出于各种原因，我们会隐藏。又出于各种原因，我们必须说出来……
出身于纽约中产家庭的妮科尔，不仅家境优渥，漂亮、苗条，还是耶鲁大学的高才生，19岁的她品尝着初恋的滋味，梦想着毕业后去好莱坞当明星。然而，你永远无法猜到惊喜和意外谁先来临。在例行的体检中，医生诊断出她患了一种名为色素性视网膜炎的眼疾，一种不可治愈的遗传病，未来10年她将渐渐失明。
医生建议她着手准备即将到来的盲人生活。但是，她决定将这个秘密深埋，在“熄灯”前分秒必争。她进马戏学校学杂技，环球旅行，到好莱坞影视圈碰运气……她纵情生活，忘我享乐；她结了婚，还违背医嘱做了母亲。生活的铁锤并没有把她砸碎！然而，种种迹象表明，过不了多久她就会完全失明……
随着视力的渐渐衰退，她的秘密慢慢浮出水面。
她该如何向家人袒露自己的内心世界？如何把秘密告诉家人和朋友？她会得到原谅吗？她能为自己赢取一个幸福的结局吗？
在这本回忆录中，作者用乐观、积极的心态和幽默的语言为我们讲述了一个关于接受的故事：接受“不完*的我”，勇敢生活下去。
【目录】
序言／ 01
第*部分／ 001
贴士一：听到不好的消息时／ 002
信使／ 003
贴士二：如何分享消息／ 022
爸爸的书房／ 023
贴士三：关于握手／ 032
及时行乐／ 033
贴士四：关于抽烟／ 040
不入虎穴／ 041
贴士五：气氛照明法／ 056
绚丽多彩／ 057
贴士六：戴假睫毛／ 070
雨点很大／ 071
贴士七：关于坠入爱河／ 084
到你心中的路更远／ 085
贴士八：关于开车／ 096
加州梦／ 097
贴士九：关于泳池派对／ 106
九、马路惊魂／ 107
第二部分／ 125
贴士十：关于怀孕需要做出的牺牲／ 126
十、感恩的日子／ 129
贴士十一：关于婴儿护理／ 146
育儿步骤／ 147
贴士十二：关于踩上脏东西／ 162
母国／ 163
贴士十三：如何告诉孩子你正在慢慢失明／ 178
二胎计划／ 179
贴士十四：关于散步／ 190
理想医生／ 191
贴士十五：如何紧跟学步婴儿／ 200
十五、好妈妈／201
第三部分 /219
贴士十六：跟失明搏斗／ 220
十六、*后审判日／ 221
贴士十七：关于打扫房子／ 236
衣柜里的骷髅／ 237
贴士十八：关于玻璃门／ 254
同病相怜／ 255
贴士十九：关于阅读／ 270
上交／ 271
贴士二十：关于过马路／ 280
二十、奇迹／ 281
尾声／ 291
致谢／ 297
【文摘】
给（秘密）失明人士的小贴士
贴士一：听到不好的消息时
不要以为自己年轻，或者乐观，或者有好看的蕾丝内衣，坏消息就不能把你怎么样。这些东西只会确保坏消息突如其来，就像一个大惊喜。
一
信使
这就是狗屁派克大街（Park Avenue）。我气得直冒烟儿，把那本《百年孤独》啪的一声合上了。在那个陈设讲究的候诊室坐着等了差不多一个小时后，医生才叫我的名字。然后，医生只往我眼里挤了几滴散瞳液，让我回候诊室等药水生效。那是半个小时前的事儿了，至少我想有这么长时间。因为瞳孔充分扩张，我看不清手表上的数字，也看不清书上的字。我什么也干不了，只能心烦。
这整件事儿浪费了我不少时间。除了近视，我视力没什么问题。经常给我看病的眼科大夫李医生（Dr. Lee）就这么说过，之后她让我来这儿，“只是为了更加保险起见”。当时看起来是一个好主意，不过在候诊室耗了大半个下午之后，就不是了。
当然，我也真没别的地方可去。我刚上完大二，回纽约过暑假，几星期后要在威廉斯敦戏剧节（Williamstown Theatre Festival）开始学徒生涯。在此之前，我没什么安排。过去几天里，我在市区闲逛，在小时候那张床上睡懒觉，见老朋友，处理烦人的小事儿，比如这次来看医生。此外，我经常无法自制地大哭。
离开耶鲁之后，我没有一天不在情不自禁地流泪，那大哭的劲头只有十几岁的孩子才有。哭鼻子很费时间。如果把我重读日记和撕毁照片的时间也算进去，一天的时间是不够用的。当然了，分手很不容易，尤其是第*次。
我要给他打电话。我盯着大腿上那本书模糊不清的蓝色书封，打定了主意。可是，等我在卫生间旁边找到投币电话时，那迟到的自尊让我的手停了下来。而且，我也没带25 美分硬币。
反正也没什么意义，我如此断定，同时喉咙里有了那种熟悉的梗塞感。我昨天给他打电话了，前天也打了，可是得到的回复总是一样的。我们的感情到头了。我和“蛙腿”（frog legs）结束了。
萨姆（Sam）在我父母家过春假时，有一天上午穿着平脚短裤，被我外婆看见了，就有了“蛙腿”这个绰号。
“蛙腿。”外婆试着低声细语。她的“低声细语”从来不是她预想的那个样子。她总是把自己设定成街头公告员模式，好像声带里有一个内嵌式的扩音器。我瞪了她一眼，她咯咯笑起来，之后又哈哈大笑。后来，这个意大利裔女人不得不坐下来，以免笑得心脏病发作。
“她说什么了？”萨姆笑着问。他父母都是心理学家，在那样的家庭长大，听到的主要都是彬彬有礼的话，根本没想到外婆是在公开嘲笑他。
“哦，她只是在逗我玩儿，说我有个男朋友。”我用手指梳理着萨姆的黑色卷发，瞪着外婆。
从此以后，我们家里开始流行一个大玩笑：我男朋友有两条女人腿。我俩分手几个月后，我才看到了这里面的滑稽之处。可是在那年夏初，我的心依然是那么痛。只要有人提到“蛙腿”，我都会号啕大哭，好像一个看到冰激凌从蛋筒里掉出去的孩子。是的，萨姆就是我的一个撒了糖屑的双勺冰激凌，不过他没有从蛋筒里掉出去。他自己跳出去了。
我是在戏剧专业必修的“莎士比亚戏剧场景研究”课上遇到萨姆的。在排练《罗密欧与朱丽叶》中阳台上那场戏的时候，我们两个一见倾心。不过，就跟那两个命运多舛的恋人一样，我们的爱情也是炽烈而短暂的。四个月后，大二结束时，萨姆和我分手了。我们争吵了几个星期，但钉在棺材上的*后一颗钉子是我趁他冲澡时偷看他的电子邮件。在给一位朋友的电邮中，他说我“难伺候”“很缠人”，这让我吃惊不小。萨姆冲完澡出来时，我泪流满面，求他给个说法。
“你偷看我电邮？”他吃惊地问。我想他是第*次碰到这种事。
“就这一次，”我慌里慌张地说，“几乎没有过。”我看见他脸一绷，似乎主意已定。我开始语无伦次：“不过那不是重点。我们不要跑题！就是说，我太喜欢你了！我的意思是，这是我生命中*美好的四个月！”
“好吧，你听着，”他在床边挨着我坐下来，把手放在我胳膊上，“你很好——”
“不！我不听！我不接受你这话！”
“妮科尔，行了，让我们——”
“求你了！”
“你就不能——”
“求你了！”
因为大家都知道，男人喜欢不要脸的疯娘儿们。我看他对我施展的魅力无动于衷，就瘫倒在地上痛哭。我号啕大哭，一把鼻涕一把泪，以至于我时不时地喘不过气。这使我心里一阵痛苦，因为我完全明白了：萨姆看着我哭得喘不过气，那就不太可能跟我彻底和好了。
对女人来说，那是一个彻底放松的时刻。
暑假回纽约后，我继续慢慢体味着情场失意的煎熬。我看到的每一样小东西——全麦黑面包圈啊，地铁上齐兹莫尔医生（Dr. Zizmor）的广告啊，都让我想起萨姆。连诊所的“男厕所”标志也会让萨姆在我脑海中一闪而过。他以前经常使用公共卫生间。上帝啊，我太爱他了。望着女卫生间镜子里模糊的自己，我强忍着不让眼泪掉下来。
我这头发没治了。天气又热又潮，本来很漂亮的齐肩长发跟纱线一样无精打采地耷拉着。我用手把头顶拨拉得蓬蓬松松，但马上就陷下去了，软塌塌的。我从维密（Victoria′s Secret）内衣店走过来，只走了很短的距离就出了很多汗。睫毛膏晕得污迹斑斑，眼睛下面全是连遮瑕膏都盖不住的圆圈。不过，在那些圆圈和睫毛膏之间，我的眼睛倒是闪闪发亮。
现在，我的瞳孔扩大太多，虹膜显得很黯淡，剩下的只有周边细细的一圈浅褐色。那就像一个变音符，一条分开眼睛黑白两部分的界线。连绵不断的黑色部分反射光线，使眼睛闪闪发亮，仿佛眼睛自身就是一个光源。我的眼睛又大又圆，但缺乏颜色，简直就是处于被催眠的状态。
真希望萨姆能看到我这个样子，他会彻底跟我和好的，我想。
我有整整十秒钟没有想他，创造了一个记录。我回到候诊室的座位上，继续盯着墙壁发呆。在返回的路上，我表扬了自己。
我真应该晚点儿安排这件破事儿，我不在状态，让李大夫和她那极端的细致见鬼去吧，我想。
我13 岁时，中学标准眼科检查没过关。此后好几年，我一直让李医生给我看眼睛。李医生是爸爸的同事，跟我看过的所有医生一样。她的办公室离爸爸那所位于布鲁克林高地（Brooklyn Heights）的心脏病诊所没几步远。妈妈就在那家诊所里当办公室主任，同时身兼医师助手和顾问。妈妈很喜欢让我未经预约就可以见到医生，考虑到这一点，李医生办公室的位置就太方便了。妈妈说，她出面就是为了让我得到VIP 治疗。（“不然的话，你还不得把一整天浪费在候诊室里啊！”）不过，我觉得她就是在做试验，看看一个十几岁的孩子在不得不请求心理干预前能忍受多大的羞辱。我在皮肤科诊断室看病时，她风风火火走进去，不带姓地叫着医生，请他给我解释一下，只要不吃巧克力就根本不会长任何黑头。我都已经慢慢习惯她这种风风火火了。所以，当我第*次检查眼睛时，李医生给我开隐形眼镜验光单，妈妈则像个纸上谈兵的眼科医生一样发表没完没了的意见，而我甚至一点儿都不会觉得尴尬。
“太奇怪了，因为我们家人的眼睛都很好的，没谁戴眼镜。不过，你知道吗？我都跟她说了，如果她还是在黑暗中看书，眼睛就毁了。这孩子，就是个书迷！我意思是，别误解我，看书当然是好事。可是看在上帝的份儿上，好事也不能做过头了！我不想说这些，真的，我不想，可是我说的是对的啊。是不是，埃莉诺（Eleanor）？”
“她只是有点儿近视，”李医生说，“戴上隐形眼镜就又好好的了。”
............
出事了，我意识到。肯定发生什么事了。
*后，霍尔医生摁了一下笔端，把笔尖收了回去。他把身子探出诊断室，召唤护士。
“安排她做一个ERG。”他吩咐说。
“那是什么呀？”我小声问。我不再生气了。我会乖乖的，我会百依百顺的，或许这样他会喜欢我，告诉我可以走了，一切就都好了。
“视网膜电流图测试。测一下视网膜对光的电反应。”他说，“我们现在就可以给你做一个。做完后，我看一下结果，咱们再谈一谈。”
我跟着护士进了另一间诊断室，她往我眼里滴了更多的药水。之后，她拽过来一台机器，很大，很难看，有很多电线，红的、蓝的都有。
“我要把这些电极放到你眼睛上。”她解释说。
我猜想着这种毫无感情的说话方式是否顶用，人们会不会说“好，随便”呢？我把手举在胸前，表示“停”。
“电极？”我重复了一遍。
“是的。基本上就是附有电极的隐形眼镜。”她安慰我说，“别担心，你的眼睛已经被麻醉了，不会有什么感觉的。”
你用不着看好几次医生才明白自己不能相信他们这些“台词”。电极没有引起疼痛，但很大、很重，让我不自觉地眨眼。很不幸，我认为这个测试在设计上有一个严重缺陷，因为每次眨眼，电极就会“啪”地蹦出来。然后，护士就会责备地叹口气，再把电极塞回去.她先是给镜片抹上黏糊糊的东西，我想目的是让视网膜导电吧。那黏糊糊的东西让我不停地流泪，于是我就又要眨眼睛了，然后这整个过程就得重新开始。
我试着假装这是个游戏，就像我小时候玩的瞪眼比赛。但是，用这种怪异的痒得要命的隐形眼镜把我双眼一直撑开，这个过程太残酷了，一点儿也不像儿童游戏。我还得跟脸部肌肉抗争，它们合起伙儿来要把眼皮合上，把异物排挤出去。我努力不去想《发条橙》（A Clockwork Orange）。我努力不去想闭上眼会有多快乐，哪怕就一会儿，那肯定就像在酷热的一天让凉水流进喉咙一样过瘾。
所以，护士绝对错了。我有感觉，各种感觉，而且没有一种是好受的。
“我需要你停止眨眼。”部分是命令，部分是责怪。
“抱歉，”我说，“我正在努力。”
但是，我忍不住又眨眼了，又一个电极蹦了出来。
“你越眨眼，我们在这儿的时间就越长。”她刻意往那个刑具上又挤了一些新鲜黏液，把它又塞了回去。
我使劲儿咽着口水，不让自己哭出来。如果眨眼都让她这么不高兴，想象一下，如果我突然大哭起来，她会怎么勃然大怒吧！我突然想到，我那天早上涂了睫毛膏，这可能不是一个*聪明的做法。不过，当时我预想到了眼药水和手电筒，就没想到电极。
终于，护士做完了自己该做的工作，递过来一沓纸巾，让我擦掉眼里流出的黏液。我让上眼皮垂下来，享受那种凉爽而安静的、什么也不用看的舒适感。想闭眼睛就闭眼睛，那真是一种很棒的奢侈享受，原来我完全把这种享受看作理所当然的事儿了。
你都不知道自己已经拥有了什么……我想。
护士抓着我的胳膊，带我回到了第*个诊断室。我的眼里全是药水和黏液，几乎什么也看不见。我又坐到了检查时坐的椅子上，闭着眼睛，不再如释重负，而是有了不祥的预感。
“也许一切都还好吧。”我这样提醒自己。一直都没有坏消息。可是，在这个想法后面还有个“然而”，而且我知道自己应该做好了应对冲击的准备。
我听到门开了，有个胖胖的身影一摇一摆走了进来。霍尔医生拿着打印出来的视网膜电流图，看了一会儿，不慌不忙地开口了。
“现在，我想让你记住，在这里，我只是一个信使。”他说，“不
要朝信使开枪。”
“什么？”我问。
“你患有一种退化性视网膜疾病。”他停了一下，等我回答，可是我坐在那儿，一言不发，所以他接着说下去。
“这种病叫色素性视网膜炎，是遗传病，虽然你们家里没人有这种病。你视网膜里的感光细胞，也就是把光转化成电脉冲传到大脑的细胞，正在死亡。”
他停了一会儿。
我不应该一个人在这儿，真希望妈妈也在这儿，我想。
“这种病开始的时候，通常是破坏视杆细胞，它们负责夜间视觉和周边视觉。这就能解释为什么你会撞到东西上，为什么晚上的视力会出问题了。视锥细胞，也就是负责中心视觉的细胞，会衰退得晚一些。至于会晚多长时间，要看患者的个人情况。”
有泪水从黏液处顺着脸庞滑落下来。我没有哭。我觉得把这一点告诉医生很重要。
“我没有哭，”我说，“是因为黏液。”
“我明白。”他说。
然后，我问他是不是我将要失明了。
“哦，请记住，我只是那个信使。”他结结巴巴地说。他似乎很紧张，让我不安。
我无法想象这会是传达坏消息的标准礼仪。在医学院病床边礼仪入门的课堂上，教授似乎不太可能告诉那个年轻苗条版的霍尔医生，一定要在诊断书上用“不要朝信使开枪”这句话来做点缀。这个小丑真的是持证上岗的吗？在传达不幸的医疗消息方面，我比他要更在行。无意中听到爸爸打电话时说的话，还有看的黄金时段医疗剧，都让我积累了丰富的知识。
“我说了，每个人失明的速度不一样。”他接着说，“有的成了法定意义上的盲人，有的仍有光觉，其他的就彻底失明了。有的失明更快一些。很难预测。到目前为止，你的速度相当缓慢，所以我们能做的，就是希望它就这样下去，希望你在十年后，也可能十五年后还能剩下较强的视力。”
我的视力已经产生有效期了。这好像不是一个好兆头。
“这么说，答案就是肯定的了？”我挑明了意思，“我就要失明了？”
“可以这么说吧。”
“可以怎么说？”我顶了一句，没必要再保持礼貌了，“我的意思是，这不是一个比喻，对吧？我没有失去判断力。我就要失明了。”
霍尔医生什么都没说。
“那我可以吃什么药呢？”我大胆地问了一声，“或者我需要做手术吗？”
“遗憾的是，在这个时候……”他说。他的声调从乐观变成遗憾，已经足以回答我的问题了，也足以让我不再听下去了。没办法治，也不用治。这可是货真价实的灾难，一种老式的磨难，一旦掉进去，你就完蛋了，就是这个样子。可是，当我的心情加速下降跌入绝望深渊时，我有那么一刻抓住了“怀疑”这段断崖。
“你怎么那么肯定？你怎么那么肯定我就有这种病？”
霍尔医生展开那张打印的视网膜电流图，递给了我。虽然模模糊糊的，但很容易识别。它差不多是一条直线。
“它原本应该是一条正弦曲线，”他说，“有上升和……”
我打断了他的话：“我知道正弦曲线是什么意思。”
“它应该显示出视网膜对光做出反应时电活动的高峰。”他解释说，“可是你这种情况呢，我们看不到那些高峰。”
这张图上本来应该有波浪线的，现在却是一条平平的直线。我盯着那条直线，知道不可能再有第二种看法了。
“这会影响你的生活方式，”霍尔医生接着说，“但在一定程度上，你还是幸运的，因为你的病情还是初始阶段。当你选择职业、住处和伴侣时，都要考虑这个因素。”
我闭上了眼睛。霍尔医生消失了，和他那张有直线的图以及他身后那张视力测试表一块儿消失了。眼睑后面倒也不是黑暗，只是一片虚无。我不知道失明是否就像现在这样。
“你今后会想做出改变的。”我听见霍尔医生说。我睁开眼睛，发现他身子前倾，专注地看着我。
“你明白吗？”他问。
“明白。”我说。
但是我不明白。我他妈一点儿都不明白。
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