全新正版 后基因组时代(后基因组时代的伦理公正和知识)(精) (美)珍妮·瑞尔丹|责编:于贺|译者:冬初阳 9787521714296 中信
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作者(美)珍妮·瑞尔丹|责编:于贺|译者:冬初阳
出版社中信
ISBN9787521714296
出版时间2021-06
装帧精装
开本其他
定价78元
货号30939320
上书时间2023-06-08
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作者简介
珍妮·瑞尔丹（JennyReardon），著名社会学家，加州大学圣克鲁斯分校科学与正义研究中心的创始主任。曾获西屋科学奖，研究项目受国家科学基金会、马克斯·普朗克研究所、洪堡基金会、伦敦经济学院、美国国会科学、空间委员会长期支持。专注于新媒体、文化与社会理论、大数据、基因组学说、科技史、种族与性别差异等新兴交互领域研究。
目录
第一章 后基因组时代：导言
人类基因组：一种有价值的事物？
基因组自由主义的兴起
自由的摩擦
基因组学与公正？重新想象财产、隐私、个人和社会契约
后基因组时代的问题：接下来发生的事情的
价值是什么？
基因组之后的伦理、公正和知识：从深思熟虑到故事
第二章 生命的信息还是信息的生命
从百慕大群岛到贝塞斯达：打造基因组学的创始故事
人类基因组学：一种道德经济？
开放有助于形成知识吗？
百慕大岛之外和进监狱
基因组学和信息作为一种全球化商品的兴起
基因组信息和知识问题
制造从比特回归生物学的路径：后基因组学的问题
第三章 包容性：基因组学能用来反种族主义吗？
基因组学能反种族主义吗？
对基因组学反种族主义潜力的争论
在专利权的威胁下，基因组学和种族学向前发展的一个愿景
基因组学会改变种族主义科学的遗留问题吗？
恳谈？
从谈话到实践：贫穷和不平等遭遇高技术科学
塔斯基吉的故事：缺少一家医院，而不是基因组
一个科学和公正的故事
第四章 谁代表人类基因组？什么是人类基因组？
世界上谁能代表人类基因组呢？
构建DNA 代表们的社区
谁是社区？自由主义的局限性和种族的回归
名称里有什么？
从一个知情同意的伦理，到一个“形成中”的世界的公正
为了一座医院的血液？
生物构造方面的挑战
第五章 基因组为人类服务还是为机器崛起服务
民族基因组？
苏格兰一代计划：一份基因组学的社会契约？
论民族健康与财富
伦理经验主义：发现苏格兰人的意愿
贯彻苏格兰人的意愿
后基因组困境：苏格兰基因组的衰落与全球化仪器的兴起
苏格兰人是谁？
突变体和机器
后基因组转变：从治理人民到人类的伦理化
我们的血应当为谁而流？民主政体的人民、世界性的人类，还是机器？
第六章 为了98% 的基因组学？
基因组学离开谷歌
一种研究革命？
信息学与自由：一段争议性的过往
个人基因组里的人是谁？
花样跳伞运动员与信息业专家的基因组学
建构98%
为了群众运动的基因组学？
在根本上基因组学是为了任何人吗？
非个人化的个人基因组学
综合处理：最新的时尚还是长期坚持的科学实践？
在公司腐败故事的范围内
激进的民主化开放还是企业的圈占？
第七章 基因开放2.0版 公众对公众
从百慕大到波希米亚：开放2.0版
开放式同意，公开技术
开放的人类
一路向下的开放
从事实到实践
开放，但是包容吗？
公众对公众：后基因组时代的科学与公正的结构之争
隐私的结束，故事的结束？
故事开始：开放科学同时开放辩论
第八章 第三大街的生活：后基因组时代的知识与公正
从信息（Informdtion）到信息（In-Formation）
公共领域的私有化
生命的力量，销售的力量
撤销生物医学研究的围城：公共对话成为公共关系
越过自由主义的限制来行动
正义和集体判断的艺术
我们在公开环境当中如何陈述？
“公共”的改造
基因组学：一个公众关注事项？
重新定义可能性
重新记忆生活
公正：创造思想和生活的制度性条件
后人类基因组时代的生物学思想？
与基因组学和生物医学形成一种新的社会契约：从广告牌到科学与公正
尾声
鸣谢
注释
内容摘要
各国政府、科学家和企业家投入巨大的公共和私人资源，试图在基因工程上有所突破。似乎掌握基因这一“生命的蓝图”，就是掌握了开启未来的科技钥匙。作者清晰展示了资本、权力、科学家如何集中在“基因”这一主题之下，又是如何借基因工程影响人类社会的基本运行规则。
瑞尔丹将人类基因组的诞生与发展，用戏剧性的情节娓娓道来。你会看到，包括政府、金融机构、科技企业、科学家、律师等，针对基因专利的争夺与妥协。也会了解，利益与科学理念、社会正义与个人才智之间微妙却激烈的冲突。
从犯罪画像、制药工程、仪器制造到私人测序、基因重组、克隆技术，从合乎现有伦理规则到企图突破边界，基因一词考验人性。在巨大商业利益乃至生物操控的阴影下，人们如何合理运用基因技术，维护个人基本权利，作者在书中提出了自己的方案与构想。
瑞尔丹扎根基因组学领域，同时具备宽广的社会学与历史视野。从社会与历史两种维度，思考基因组学对人类的影响，同时将前沿科技包裹着的伦理、公正和知识，展示给公众。
----------见识丛书（见识城邦出品）科学历史思想第yi辑（1-10册）01《时间地图：大历史，130亿年前至今》［美］大卫·克里斯蒂安02《太阳底下的新鲜事：20世纪人与环境的全球互动》［美］约翰·R.麦克尼尔03《革命的年代：1789—1848》［英］艾瑞克·霍布斯鲍姆04《资本的年代：1848—1875》［英］艾瑞克·霍布斯鲍姆05《帝国的年代：1875—1914》［英］艾瑞克·霍布斯鲍姆06《ji端的年代：1914—1991》［英］艾瑞克·霍布斯鲍姆07《守夜人的钟声：我们时代的危机和出路》［美］丽贝卡·D.科斯塔08《1913，一战前的世界》［英］查尔斯·埃默森09《文明史：人类五千年文明的传承与交流》［法］费尔南·布罗代尔10《基因传：众生之源》（平装+精装）［美］悉达多·穆克吉---------------第二辑（11-20册）11《一万年的爆发：文明如何加速人类进化》［美］格雷戈里·柯克伦?［美］亨利·哈本丁
12《审问欧洲：二战时期的合作、抵抗与报复》［美］伊斯特万·迪克13《哥伦布大交换：1492年以后的生物影响和文化冲击》［美］艾尔弗雷德·W.克罗斯比14《从黎明到衰落：西方文化生活五百年，1500年至今》（平装+精装）［美］雅克·巴尔赞15《瘟疫与人》［美］威廉·麦克尼尔16《西方的兴起：人类共同体史》［美］威廉·麦克尼尔17《奥斯曼帝国的终结：战争、革命以及现代中东的诞生，1908—1923》［美］西恩·麦克米金18《科学的诞生：科学革命新史》（平装）［美］戴维·伍顿19《内战：观念中的历史》［美］大卫·阿米蒂奇20《第五次开始》［美］罗伯特·L.凯利---------------第三辑（21-30册）21《人类简史：从动物到上帝》（平装+精装）［以色列］尤瓦尔·赫拉利22《黑暗大陆：20世纪的欧洲》［英］马克·马佐尔23《现实主义者的乌托邦：如何建构一个理想世界》［荷］鲁特格尔·布雷格曼
24《民粹主义大爆炸：经济大衰退如何改变美国和欧洲政治》［美］约翰·朱迪斯25《自私的基因（40周年增订版）》（平装+精装）［英］理查德·道金斯26《权力与文化：日美战争1941—1945》［美］入江昭27《犹太文明：比较视野下的犹太历史》［以］S.N.艾森斯塔特28《技术垄断：文化向技术投降》［美］尼尔·波斯曼
29《从丹药到枪炮：世界史上的中国军事格局》［美］欧阳泰30《起源：万物大历史》［美］大卫·克里斯蒂安---------------第四辑（31-40册）31《为什么不平等至关重要》［美］托马斯·斯坎伦32《科学的隐忧》[英]杰里米·鲍伯戈33《简明大历史》［美］大卫·克里斯蒂安主编34《专家之死：反智主义的盛行及其影响》［美］托马斯·M.尼科尔斯35《大历史与人类的未来（修订版）》［荷］弗雷德·斯皮尔36《人性中的善良天使》［美］斯蒂芬·平克37《历史性的体制：当下主义与时间经验》［法］弗朗索瓦·阿赫托戈38《希罗多德的镜子》［法］弗朗索瓦·阿赫托戈39《出发去希腊》［法］弗朗索瓦·阿赫托戈40《灯塔工的值班室》［法］弗朗索瓦·阿赫托戈---------------第五辑（41-50册）41《从航海图到世界史：海上道路改变历史》［日］宫崎正胜42《人类的旅程：基因的奥德赛之旅》［美］斯宾塞·韦尔斯43《西方的困局：欧洲与美国的当下危机》［德］海因里希·奥古斯特·温克勒44《没有思想的世界：科技巨头对独立思考的威胁》［美］富兰克林·福尔45《锥形帐篷的起源：思想如何进化》［英］乔尼·休斯46《后基因组时代：后基因组时代的伦理、公正和知识》[美]珍妮·瑞尔丹47《世界环境史》［美］?威廉·H.麦克尼尔?约翰·R.?麦克尼尔等?编著?48《竞逐富强：公元1000年以来的技术、军事与社会》［美］威廉·麦克尼尔49《大加速：1945年以来人类世的环境史》[美]约翰·R.麦克尼尔50《不可思议的旅程：我们的星球与我们自己的大历史》[美]沃尔特·阿尔瓦雷兹---------------第六辑（51-60册）51《认知工具：文化进化心理学》[英]塞西莉亚·海耶斯52《人工不智能：计算机如何误解世界》[美]梅瑞狄斯·布鲁萨德53《断裂的年代：20世纪的文化与社会》[英]艾瑞克·霍布斯鲍姆
精彩内容
后基因组时代：导言
因此我的提议非常简单：只不过是去思考我们正在做什么。
—汉娜·阿伦特，《人的境况》（TheHumanCondition）“生命是复杂的”看上去是一种非常平庸的表述，却是一种深刻的理论性陈述—或许是我们这个时代最重要的理论性陈述。
—艾弗里·F.戈登，《灵魂问题》（GhostlyMatters）“我相信在不久的将来，有一天，地球上的每一个人都会测出自己的基因组序列。”2016年7月12日，罗宾·瑟斯顿如此预言道。当时他成为希利克斯公司（Helix）的掌舵人，这是一家以旧金山为基地，新开办不久的公司，一心想成为基因组学的“应用商店”。希利克斯公司是今日少数几个强大的玩家，它们试图说服人们将口水吐进杯子里，让一家公司、一所大学或国家机构可以对他们的基因组测序。苹果（Apple）、谷歌（Google）和世界各地的许多国家政府，今日都计划募集数以百万计，甚至数以十亿计的人，一同进入基因组时代。
真的会有一种演算程序告诉我，我身上有百分之几的尼安德特人的基因，我和另一个人有怎样的亲缘关系，或者我可能患有一种疾病的风险有多大吗？我会，或者说，我能够付钱来玩应用商店里买到的应用程序吗？
瑟斯顿预言不久的将来，会到处都是测过基因组序列的人。预言 发出之后两周，《美国医学协会杂志》（JournaloftheAmericanMedicalAssociation）上的一篇文章就指出，我们可能面临一种强行推销。文章作者问道：“当研究中的各种表现不佳的大构想变得根深蒂固时，会发生什么呢？”他们的第一个例子是“一些遗传性基因变异能解释常见疾病的发病原因”这个构想。常见基因变异与常见疾病有关的概念，即“常见疾病—常见变异”（CD-CV）假说，激发了人们最早对基因组学转化为医术能力的乐观情绪，然而今天发现的与常见疾病相关的这类变异很罕见。
在20世纪的最后几十年里，各国政府、科学家和企业家投入巨大的公共和私人资源，让人们相信这样一个构想，即人类基因组序列包含生命的蓝图。这一蓝图能指引人类进入一个和平繁荣的新千年。2000年6月，时任美国总统比尔·克林顿在白宫东厅宣布，人类基因组草图已公布，他称之为“人类有史以来最重要、最神奇的遗传图谱”。医学将被改变，癌症会被治愈。在20世纪撕裂无数家庭，杀死千百万人的种族意识形态将被击败。
尽管有这些备受瞩目的公开声明，但是基因组科学家知道，前方是一条艰难的道路。他们可能已经产出了自己和其他人所说的“生命之书”，然而“阅读”这本书引起了各种艰难的挑战。 组成人类基因组序列的核苷酸—腺嘌呤（A）、鸟嘌呤（G）、胞嘧啶（C）和胸腺嘧啶（T）超过30亿个。2008年，我访问伦敦惠康（wellcome）信托基金会，这是一家致力于资助人类基因组测序的公共计划，即人们熟知的人类基因组计划（HGP）的主要基金会。我在书架上找到118本书，每一本都有1000页之多。这些书给予我“阅读”人类基因组序列的机会。
我记得我在基金会的书页里翻来翻去，不知所措。令我印象最深的是一大堆破折号，人类基因组的某些区域过于繁复，测序技术无法破译。这些破折号对我而言，就像其他页面上晦涩的语言代码。
我不是唯一困惑的人。当2003年人类基因组计划顺利完成的庆祝活动结束时，一个既令人冷静又让人兴奋的问题浮出水面：现在我们既然已经拥有“人类基因组”序列，那么这项技术意味着什么呢？生物工程的惊人壮举产生了这个序列，然而，这项技术创举有什么办法去发展成有意义的知识，以便改善生活，且有助于人类去理解自身呢？在人类基因组计划结束后的10年里，这个问题变得意味深长—人类基因组序列的用途、意义和价值问题—成为我所说的后基因组时代的标志。
尽管更加重要，但人类基因组计划完成后产生的这项解释任务所引起的关注要少得多。这可能是因为在这项任务当中没有清晰可辨的正面人物和大反派。与人们对人类基因组测序的流行说法不同，解释这一事业的各种努力的故事，不能说成一个科学巨人在为善恶问题斗争。这些工作涉及更广泛的生命领域，还有更广泛的多种问题，这些问题没有按照泾渭分明的好与坏、公与私的明确界线来解决。这些努力对那些被誉为科学“伟人”的心灵的揭示较少，对当代生活的各种条件披露得较多。鉴于我过去20年来建立的信心—先在几所分子生物学实验室工作，然后写作人类基因组学出现后的编年史，在下列章节之中，我会分享一些故事，让读者进入这些更加丰富的空间，基因组数据的意义和价值正在那里被锻造出来。
我们将会看到，这些故事是时代的故事，那是希望和绝望的时代，也是富裕和贫困的时代。在这样的时代，世人提出了在一个数据丰富但环境恶化，相互联系却又支离破碎的星球上，如何了解有意义的生命的问题。2006年，美国的房价开始暴跌，2008年，全世界经历一场金融危机，随后是几年的经济衰退。2016年，21世纪欧美和平与自由运动核心地区的政治基础遭到严重打击：英国于当年6月23日投票退出欧盟；11月8日，美国选出一位总统，他许诺要将数百万人驱逐出境，还会在墨西哥和美国边境修筑一道隔离墙，防止非法移民入境。发生这些戏剧性的、基本无法预知的大事之后，许多人都在问，那些长久以来，至少在西方一直是美好生活观念核心的事物的价值何在？拥有一套房子的价值何在？投资、教育、政府本身的价值又何在？重要的是，谁能回答这些关键问题？当前的种种焦虑，不仅是由于那些长期被视为安全和繁荣核心的事物的价值降低产生的，也是因为对那些被寄望来回答这些关于价值和财富的重要问题的人日益不信任和不满引起的。
?有些人认定这个问题是“后真相”政治问题。尽管“蓄意歪曲”一直在困扰民主治理之船为了修正航向所做的种种努力，我仍然认为还有许多更为普遍的问题不易理解或纠正。当我在欧洲大陆写完这本书时，每天都耳闻政治动荡和攻击的报道。在美国，当警察枪击黑人事件撕裂国家道德和政治结构之时，种族关系的紧张达到多年来的最高水平。对许多人而言，核心问题不是领导人撒谎，而是世界本身并不支持或者尊重多数生命。这不是一个“蓄意歪曲”的问题，而是一个结构性问题。这个世界是如何成为一体的？什么人和什么事物才能在这个世界生活又享受繁荣呢？
?我的论点是，在我们正确地将注意力转移到纠错上时，必须考虑一个问题，即断定在这个处于危急之中的乱世有哪些因素值得我们投入过于有限的精力。哪些是我们应当关心和注意的问题？哪些应当成为构筑我们的法律和治理体系基础的真理的材料？我认为，越来越多的人觉得，西方占主导地位的自由主义机构，在投入大量资源去了解和关心一些事物—其中的许多事物，如基因组，需要对高科技科学投资—的时候，忽视了太多东西。
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