向阳而生(柱子哥的抗癌指南)
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作者柱子哥
出版社清华大学出版社
ISBN9787302554967
出版时间2020-08
版次1
装帧平装
开本16开
纸张胶版纸
页数218页
字数237千字
定价59元
货号SC:9787302554967
上书时间2024-09-16
商品详情
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作者简介:
柱子哥，1990年生于吉林省白城市，满族人，毕业于复旦大学法学院，金融工作者。2018年10月确诊为4期淋巴瘤合并系统性红斑狼疮后，她开始主笔「一只柱柱柱柱子哥」公众号，用项目管理工作的方法论梳理抗癌中的困难，成为「思维导图抗癌知识型博主」，重新定义抗癌励志。
主编推荐:
"★薄世宁、李治中（菠萝）、丁香医生王辘、腾讯医典张猛 联合推荐
★柱子哥既是癌症患者，也是癌症患者家属，双重身份让她的文字更加精准、更能直抵心灵、更具人文关怀、更有力量。她不是说教的方式，而是讲故事，让每个读者都有代入感，在文字的潜移默化下理解、感知。
★柱子哥的书非常实用，把看病的事情条分缕析，从心理上的准备到事物上的管理，甚至连病历怎么做记录、怎么查资料和医生沟通都写得很详细；也有对生活、人性、生死、医疗等理性而深沉的思索。她的思考，她做的事，她想帮助别人的想法，对于其他病人的共情，也是一种责任感的担当。
★有故事，让人潸然泪下，感同身受。有科学知识，让人不恐惧不恐慌，面对疾病带来的共同问题，有可复制的解决方案，让人不再焦虑，轻松应对。有对生活和生命的思考，让人正视自己，信心倍增。
"
内容简介:
作者柱子哥完整记录了抗癌过程中作为一个普通人的经历，希望为病人群体提供一个可以参照、有共鸣、非常具体翔实的抗癌指南。同时也让癌症病人抗癌路上的脆弱、孤独、痛苦被听见、被看见、被理解和被回应。
如果你是病人，从本书中你将会了解到如何面对变化、怎么调整心态、如何成长、如何与病和平共处等等。
如果你是病人家属，那么如何适应新情况、如何认清自己的角色、如何做心理建设、如何跟病人相处以及应对外界等，都能从书中找到解决方案。
但这本书并不仅仅是抗癌指南，作为同时患两种重大疾病的弱女子，柱子哥现身说法告诉你，我们习以为常的生活、工作、理想、人生中什么是最重要的，什么是最值得呵护的……她的文字里没有哀伤和愤怒，只有力量、希望和对生活生命的思考。
摘要:
四、一年来的病情变化
2018年12月底第四次化疗开始之前医生为我做了中期评估，总体来说，原来的胸腔、腹盆腔积液得到吸收，几个主要的高活性病灶(尤其是腹腔里的)得到了控制，浅表残余的病灶活性和大小都分别降低和缩减，算是有效的治疗。2019年的春节是在医院度过的，我做了第六次化疗，也相对顺利。
2019年3月中旬我做了结疗评估，相对来讲，较中期变化不大，残余病灶大小和活性都还好，骨髓穿刺显示骨髓中得到了缓解。虽然PET—CT评分只有3分，并不是这个亚型里治疗效果优选的，但由于是4期病人，我并没有追求接近治愈，能够像压弹簧一样把肿瘤压制到一个低位，给它反弹的时间也是给我自己身体休整的时间。所幸这半年治疗期间我没有发生严重的感冒发烧等感染事件，血象情况也相对理想，系统性红斑狼疮也处于半压制状态，没有活动起来攻击我的肺部和肾脏，只需吃药控制就好。
虽然我在6次化疗期间就存在用药后体表病灶迅速缩小但会缓慢反弹的迹象，医生还是给我规划了为期两年的靶向药(美罗华)维持方案，每3个月入院检查和进行靶向药注射治疗。2019年5月在我第一次靶向药维持治疗后，理论上美罗华应该还在发挥作用的期间，可是体表却开始出现可触及的较大淋巴结了。
于是我在7月和8月两个月就开始了别人早在治疗和确诊时经历的寻医之路。
我确诊时并没有经历四处奔波、多家医院就诊、多个名医问诊的经历，但是出现了非常可疑的反弹后我还是不得不多听听其他医生、其他科室的意见。毕竟我出现淋巴结反复增大、长期低热的情况无法用绝对单一的一种疾病表征来解释。
在上海看病还是难的。哪怕对于在上海生活10年的我来说，再怎么熟悉就医流程、了解别人的就医方法，该排队排队，该跑就要跑，检查预约还是久。我在风湿免疫科(看系统性红斑狼疮)和血液科(看淋巴瘤)间跑来跑去，似乎没有人能斩钉截铁地告诉我，究竟是什么原因引发我病灶反复增大。
而且由于我的病例特殊、罕见，淋巴瘤的一些治疗方案是否会对我的自体免疫疾病造成影响是无法评估、预测的。以至于我看了两个月后，风湿免疫科的医生对我说：“如果淋巴瘤发展到一定需要你用这个药的程度，那你就先治淋巴瘤，谁也不知道吃了会怎样，那就只能试了再说。”
不同专家的不同意见还是让人困扰和沮丧的，尤其是跑了一整天只收到“庸人自扰”和“需要二线挽救化疗”这两种可能截然不同的建议时。
2019年上海的夏天，对我来说不只是酷热，更多的是拥挤、戴着口罩上不来气、爬楼梯、下午一身虚汗以及在门诊等待几个小时。折腾一天可能只看了一个门诊或者预约了一个检查，回到家，我会瘫在沙发上不想说话。一个人的沮丧和委屈，对未来的不确定感，像夏日里去香火繁盛的寺庙里敬香，在大殿前的香炉边上，还没来得及东南西北各敬一次，已经被周围拥挤的人挤蹭得掉了灰、熏了眼。
尽管不情愿，尽管我觉得自己可能是杞人忧天，尽管其他病友老早就吓唬过我了，我还是在有确定结果之前告诉自己不要提前焦虑，哪怕占用今天1％的情绪成本。其间我的主
...
目录:
第一章 病情介绍
第二章 确诊后要想清楚的事
第三章 病人家属陪护抗癌指南
第四章 人际关系的重塑
第五章 重建重要的认知
第六章 如何舒缓大病经济毒性
第七章 如何高效就医
第八章 重走来时路
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