我的孩子得了自闭症
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作者苏雪云 朱霖丽
出版社上海社会科学院出版社
ISBN9787552034622
出版时间2021-07
装帧平装
开本32开
定价39.8元
货号29275059
上书时间2024-12-14
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前言
前言
这本书，前前后后列提纲，写草稿，推翻提纲，再写，有六年的时间。原因之一是，自闭谱系障碍儿童融合之路的现实很骨感，我们内心是惶恐的，不知道这50个问题，可以为家长和教师提供多少支持；原因之二是，自闭谱系障碍的融合教育之路是曲折和繁复的，这50个问题也不能穷尽一切问题。
但终还是踯躅前行，我们没有把这本书写成理论论述，而是选择以问答的形式。通过前期对不同年龄段的自闭谱系障碍儿童的家长、典型发展儿童的家长，不同学段的普通学校教师、资源教师和特教教师的焦点组访谈，我们筛选出了这些问题。问题的答案，我们是基于这样三个原则：一是基于实证，参考目前的研究和实践证据；二是通俗易懂，避免冗长的学术术语；三是理论与实践结合，力求有可操作性。
从初进入特殊教育领域至今，已经有20多个年头，我此刻能想起很多孩子的面容，他们患有自闭症，但他们也是具有情感体验和独特个性的神奇的生命，也都是他们父母的爱。感谢你们，拓展了我的学术和生活的视野，让我看到生命的深邃与丰富，让我明白不能从一个人的表面来评判一个人；也非常感谢亲爱的家长们，有很多与我成为了多年老友，你们的睿智、温暖和坚持，不仅点亮你们的孩子的生命，也给了无数次迷茫的我前行的力量。
非常感谢恩师方俊明老师，感谢为本书查阅文献资料的文宇云、陈昕慧，谢谢第二作者朱霖丽的认真与勤勉，我们一起完成本书的写作。也非常感谢上海社会科学院出版社编辑杜颖颖的耐心和包容。
期待读者的批评指正，也愿中国的融合教育支持不断完善，每个个体都能得到适当的高质量的教育，都能被温柔以待。
导语摘要《我的孩子得了自闭症：自闭谱系障碍儿童融合教育支持手册》基于家长、教师的需求、基于实证研究的一份"问答式"的关于自闭谱系障碍儿童的融合教育的指导手册，本手册的基本定位是简洁、基于实证、有用，内容分为五大部分共50个问题，涵盖关于自闭谱系障碍的基础知识（大众关心的问题）、家长支持、教师支持、其他支持（普通家长、同伴和社区等）、相关的资源支持等。
作者简介苏雪云，博士，副教授，上海华东师范大学前教育学系，美国乔治敦大学医学院博士后，美国俄勒冈大学访问学者，曾获2009年浦江人才计划。
目录前言
部分自闭谱系障碍基础十问
1. 自闭谱系障碍是什么？
2. 自闭谱系障碍的发生率在不断上升吗？
3. 神经多样性运动是什么？NT是什么？
4. 自闭谱系障碍会遗传吗？
5. 自闭谱系障碍可以被治愈吗？
6. 自闭谱系障碍常见的共病有哪些？
7. 自闭谱系障碍儿童需要吃药吗？
8. 自闭谱系障碍儿童需要“禁食”吗？（肠道、饮食问题）
9. 自闭谱系障碍儿童的睡眠问题怎么应对？
10. 自闭谱系障碍儿童成年后的生活是什么样子的？
第二部分自闭谱系障碍儿童融合教育的家庭支持
11. 融合教育是什么？随班就读是什么？
12. 自闭谱系障碍儿童融合教育的意义是什么？
13. 自闭谱系障碍的早期发现和家长在早期发现中的作用是什么？
14. 自闭谱系障碍是如何诊断的
15. 孩子确诊后，家长可以做什么？
16. 在家里如何开展早期的教育干预？
17. 自闭谱系障碍儿童的干预方法有哪些？
18. 如何辨别各种不同的自闭症干预方法的有效性？
19. 家长觉得很焦虑、压力很大，应该如何进行调整？
20. 目前政府对自闭谱系障碍的融合教育有哪些相关的支持？
21. 我的孩子可以上普通学校吗？
22. 家长如何成为一个积极的沟通者？
23. “融合教育，我们准备好了吗？
第三部分自闭谱系障碍儿童融合教育的学校支持
24. 如何创建一个包容支持的校园/班级环境？
25. 高质量的融合教育对教师有什么要求？
26. 自闭谱系障碍融合教育的教学支持策略有哪些？
27. 如何理解自闭谱系障碍儿童的行为？
28. 自闭谱系障碍儿童是怎样学习的？
29. 如何对自闭谱系障碍儿童进行评估？
30. 如何制定个别化教育计划（IEP）？
31. 如何支持自闭谱系障碍儿童的学业？
32. 如何培养自闭谱系障碍儿童的沟通能力？（辅助沟通AAC）
33. 如何培养自闭谱系障碍儿童的社会交往能力？
34. 如何选择融合同伴？
35. 怎样进行同伴支持方面的指导？
36. 影子老师是什么？我的孩子需要影子老师吗？
37. 如何为自闭谱系障碍儿童提供转衔支持？
38. 青春期如何支持自闭谱系障碍儿童？
39. 学校如何支持自闭谱系障碍儿童的就业？
40. 学校如何支持自闭谱系障碍儿童的居家生活准备？
第四部分自闭谱系障碍儿童的社区融合与支持
41. 如何帮助社区理解自闭谱系障碍？
42. 我的孩子跟自闭谱系障碍的孩子在一起会变得刻板和自闭吗？
43. 作为普通儿童家长，我们能为自闭谱系障碍儿童及其家庭做些什么？
44. 在我们的社区，我们可以为自闭谱系障碍儿童及其家庭做些什么？
45. 自闭谱系障碍儿童在社区里可以如何参与和学习？
第五部分资源推荐
46. 哪些相关的网络资源可以参考？
47. 哪些相关的专业书籍可以参考？
48. 适合我们的孩子阅读的绘本有哪些？
49. 我们可以通过观看哪些影视作品来了解自闭症？
50. 适合我们的孩子使用的App有哪些？
参考文献
内容摘要《我的孩子得了自闭症：自闭谱系障碍儿童融合教育支持手册》基于家长、教师的需求、基于实证研究的一份"问答式"的关于自闭谱系障碍儿童的融合教育的指导手册，本手册的基本定位是简洁、基于实证、有用，内容分为五大部分共50个问题，涵盖关于自闭谱系障碍的基础知识（大众关心的问题）、家长支持、教师支持、其他支持（普通家长、同伴和社区等）、相关的资源支持等。
主编推荐苏雪云，博士，副教授，上海华东师范大学前教育学系，美国乔治敦大学医学院博士后，美国俄勒冈大学访问学者，曾获2009年浦江人才计划。
媒体评论《我的孩子得了自闭症：自闭谱系障碍儿童融合教育支持手册》一书基于我国的自闭谱系障碍儿童在普通教育中的实际，结合国际相关研究和实践的前沿信息，有着非常重要的意义。
本书作者在自闭谱系障碍儿童融合教育这一领域，进行了长期的理论和实践研究，在普通幼儿园和小学都进行了大量的个案追踪，以问答的形式给予读者科学和专业的解答，在国内缺乏相关的资源的情况下，对于广大自闭谱系障碍儿童家长、普通儿童家长以及普通学校的教师、提供巡回指导的特殊教育教师都是非常好的资源，非常期待本书的出版。
——邓猛 北京师范大学特殊教育系教授、博士生导师
《我的孩子得了自闭症》是作者近十年在本领域扎根基层、积极参与国际相关的研究等，对于这一问题开展了多项研究。结合作者自己的研究发现和实践，将不仅从特殊教育的教育，还从普通教育的角度，来解答融合教育中的公平和质量的问题。
本书除了为自闭谱系障碍群体及其家庭提供“指南”，帮助他们更好地适应普通学校的学习和生活，对于普通学校的行政管理者、教师、普通儿童的家长也会是非常重要的参考。
——周彬 华东师范大学教育学系教授、博士生导师
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