当爱遇上孤独
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北京朝阳
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作者杜佳楣
出版社陕西师大
ISBN9787561375679
出版时间2014-01
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定价43.5元
货号30161991
上书时间2024-11-11
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商品详情
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导语摘要
煊煊，清华园里的“小天才”，一岁时能认字一两千字，开口的第一句话是二十多个字的句子，熟背《三字经》、《千字文》，唐诗宋词出口成章，乘法口诀烂熟于心，英文单词过目不忘。然而，这么优秀的“天才”却被筛查出患有儿童孤独症。这是误诊？还是必然？本书真实地记载了煊煊如何从“天才”沦落到“孤独症患儿”，在爸爸妈妈的帮助下，如何从“孤独症患儿”走向“普通人”的故事。该书从真实细腻的角度让大家真正了解孤独症的特征，让大家更多的看到这些孤独症儿童家庭的酸甜苦辣。杜佳楣著的《当爱遇上孤独》以一位“专家”妈妈的眼光记录了煊煊从出生，到病情被诊断，到开始接受训练，到幼儿园的生活，到上学等一系列生活中煊煊的故事，每个故事都体现了孤独症儿童的一个细微的特征。通过真实故事的描述，让读者真正的了解到孤独症的特征，从而对于生活中更好的去理解和帮助这些儿童起到了很好地作用。
目录
A 写在诊断之前
第1章 煊煊出生了
第2章 天才的培养
第3章 不一样的孩子
第4章 听话的孩子
第5章 背唐诗
第6章 萍萍姐姐
第7章 清华园的日子
第8章 最笨的妈妈
第9章 家庭聚会
第10章 小天才
第11章 识字篇
第12章 背诵篇
第13章 黄山之行
第14章 聆听风声
第15章 非典的日子
第16章 艺术照
第17章 仙女
B 一纸诊断书
第18章 不合作
第19章 避难
第20章 幼儿园
第21章 初诊
第22章 复诊
第23章 求证
C 训练篇
第24章 培训班
第25章 开始训练
第26章 沟通会
第27章 ABA家长培训班
第28章 专业训练师
第29章 吹蜡烛
第30章 单脚站立
第31章 生活与训练
第32章 噩梦
第33章 北京的天空
第34章 悼念大马
D 幼儿园篇
第35章 婴一班
第36章 医务室
第37章 评估
第38章 托二班的老师们
第39章 托二班的孩子们
第40章 手语《晴天》
第41章 心中的天堂
第42章 清华园的妈妈们
第43章 放生小青蛙
第44章 秋秋
第45章 军军
第46章 牛牛
内容摘要
“有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的愿望相违……”这就是“星星的孩子”——他们犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。煊煊，就是这无数星星的孩子之一。
杜佳楣，一位孤独症孩子的母亲，从女儿煊煊被筛查出患有孤独症后陷入绝望、无助，到成功走出绝境开始学习孤独症康复专业技术及知识，并利用煊煊作为个案进行专业的康复研究与实践；创办“北京市
星希望孤独症康复中心”；举办“天使的微笑”孤独症儿童公益音乐会；“融化”公益活动；成立“蜗牛的梦想”孤独症儿童艺术团等一系列的公益活动。她的事迹受到来自社会各方面的关注，新华社、中央电视台、《中国青年报》《大公报》《北京青年报》《新京报》《北京晚报》等媒体纷纷报导。2013年，杜佳楣被评选为“感动海淀文明人物”。
《当爱遇上孤独》是杜佳楣十多年艰苦努力心路历程的真实写照，读来感人肺腑、叩人魂魄，“听懂
星星的心声，就会拥有整个世界”；《当爱遇上孤独》是当今世界真正的强音，他们是当今世界真正的强者！
精彩内容
终于可以回家了，婆婆一家锣鼓喧天地迎接了我们，我也一心一意准备当一个好妈妈。可我没有料到的是：当一个好妈妈并不是那么容易。
首先，我费尽心思地想用母乳喂养。我看过很多育儿书籍，知道母乳喂养的种种好处。为了宝宝的健康成长，付出辛苦和牺牲身材是义不容辞的事情。可是，不管我吃多少猪蹄黄花，煊煊总是没喝几口奶就开始哭，哭得我都不自信了，觉得一定是自己母乳不足。得，赶紧用牛奶喂养吧！可是煊煊确实难侍候，眼看她奶嘴都含到嘴里了，吸吸估计味不对，又一下把奶嘴吐了出来。再让她吸，死活不肯。万般无奈之下，我们就只好用小勺喂。小勺喂起来相当地费劲，就算是喂二十毫升牛奶，也得个把小时。当然，我仍然坚持有机会就给她母乳补充，虽然也许不充足，但是好歹总是母乳吧。
其次，煊煊的睡眠很让人恼火。都说小宝宝是“睡毛虫”，一天到晚都在睡觉。煊煊可好，睡眠明显比别人少很多。而且她的生物钟比较独特，只要～到晚上十一点，她的眼睛就开始发出精光，整个人也手舞足蹈起来。没办法，我们几个家人只好轮流爬起来抱她溜达。煊煊特别喜欢婆婆家那盏树形吊灯，每次在客厅晃悠的时候，她都会一直用眼睛盯着那盏灯看，换了无数个方向她还是～直盯着，有好几次我都担心这家伙的脖子会不会扭断呢。
再有，煊煊的睡眠方式很霸道。非得有人抱着她，她才能睡得着。哪怕她睡得再熟，你只要把她往床上一放，就算是放得再轻，她也一定会醒来，然后扯着嗓子大哭。没办法，公公、婆婆和我几个人只好轮流抱着她睡。
但最打击我的事情是：煊煊好像不太认识我。都说宝宝从小在肚子里听妈妈说话，所以出生后听到妈妈的声音他们就会安静下来，而且妈妈身上的气味也
会让宝宝有安全感。煊煊倒好，无论啥时候哭，我抱她只会让她哭得更凶，好像我天生跟她有仇似的。我真的有点沮丧，不都说女人的天性就是当妈妈的吗，怎么我连女人天生就能做好的事情都做不好呢？难道是我太笨？
煊煊出生时是六斤九两，胖乎乎的i～＝－7爱。
可一个月下来，煊煊体重不增反降。胖乎乎的脸拉长了，手指瘦成细长条，看着真让人心疼。
煊煊爱哭这在她奶奶院子里可是出了名的，偶尔哪天没哭，那帮老奶奶们就会关心地跟婆婆说：“昨晚睡得不错吧，好像没有哭。”因为是第一次带孩子，我确实没有经验。婆婆虽然养育儿女子孙一大帮，可是也没有遇到一个像煊煊这么爱哭不吃的。所以我们觉得煊煊哭应该是有点什
么问题，于是请来了县城里最有名的医生。大夫看了半天，说挺正常的，没啥毛病。
可我还是不明白，那孩子为什么老哭呢？
“哎，你运气咋就这么不好呢？”妈妈替我抱怨
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