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罕见病社会工作实务研究

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作者杨晶 著

出版社中国社会科学出版社

ISBN9787520347518

出版时间2019-09

装帧平装

开本16开

纸张胶版纸

定价85元

货号27926864

上书时间2024-07-01

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商品描述

内容简介】:
  《罕见病社会工作实务研究》介绍了社会工作团队与血友病患者及其家庭同行的四个行动阶段:*阶段——“我们”的声音,描述专业社会工作者如何在实务中落地生根;第二阶段——“她们的声音”,介绍了以血友病患儿母亲为主体的沙龙服务;第三阶段——“他们的声音”,隐而不见的患儿父亲和手足加入社会工作服务行动;第四阶段——“我们的声音”,社会工作团队与血友病患者及其家庭成为同行者,共同致力于通过服务改善罕见病群体的状况,并在行动中进行社会倡导。

作者简介】:
  杨晶,土家族,香港理工大学博士,现为贵州大学公共管理学院副教授。主持“社会工作视野下西部农村残疾人婚姻家庭研究”等国家课题十余项。出版著作有《农村残疾人社会扶助与康复》《倾听成长陪伴成长—孤残儿童社会工作服务》和《康复社会工作》(合著),以及英文专著Disability Identity andMarriage in China (London: Routledge);发表学术论文十余篇。

目录】:

*章 让罕见被看见:为什么社会工作要关注罕见病患者及其家庭?
*节 罕见病患者及其家庭的需要
一 罕见病的定义及特征
二 罕见病患者及其家庭的需求
第二节 我国罕见病领域社会工作实务及研究现状
一 罕见病领域社会工作服务现状
二 罕见病领域社会工作实务研究现状
第三节 血友病患者及其家庭社会工作行动研究项目
一 项目背景简介
二 行动研究法

第二章 血友病患者及其家庭社会工作实务的理论基础
*节 抗逆力及家庭抗逆力理论
一 抗逆力理论(resilience theory)
二 家庭抗逆力理论(family resilience)
三 家庭抗逆力视角下血友病家庭社会工作服务
第二节 增权理论(empowerment)
一 增权的概念
二 增权操作性框架
三 增权视野下的社会工作服务
第三节 女性主义理论
一 女性主义社会工作(feminist social work)
二 罕见病社会工作服务中的性别议题

第三章 “我们”的声音:落地生根的专业社会工作
*节 初人罕见病领域社会工作实务:艰难的实习抉择
一 进入罕见病领域的实习动机及心理过程
二 实习风险及实习生的流失
第二节 专业身份的困惑:理想与现实的差距
一 “志愿化”的社会工作服务
二 社会工作者“志愿者化”原因分析
第三节 反观社会工作之课堂教育:脱节的理论与实务
一 专业价值观与专业伦理的困境
二 专业理论和实务的断裂
三 社会工作者需要抗逆力吗?
四 *阶段的挑战及行动转变

第四章 她们的声音:血友病患儿母亲沙龙服务
*节 血友病患儿母亲的问题及其应对策略
一 患儿母亲的压力
二 患儿母亲的应对策略
第二节 血友病患儿母亲社会工作沙龙服务
一 “同在一条船”:患儿母亲经验共享
二 感同身受:患儿母亲之间的情感交流
第三节 行动反思:增权视野下的社会工作服务
一 社会工作实习团队的增权:从无力感到与服务对象产生联结
二 患儿母亲层面的增权:从“我们被服务”到“我们的服务”
三 行动转折:服务中的“视而不见”

第五章 他们的声音:血友病患儿家庭社会工作服务
*节 隐而不见的服务对象
一 “消失了”的患者
二 失声的父亲
三 负重的手足之情
第二节 增权及抗逆力视野下的社会工作服务
一 收集生命故事:血友病患者及其家庭的抗逆力培育
二 沙龙服务:家庭系统视角下的社会工作服务
第三节 行动转折:服务如何得以持续?

第六章 我们的声音:一起行动在路上
*节 行动中的转变:血友病患者及其家庭的能力建设
一 个人及家庭层面:自我服务能力建设
二 社会组织建设层面:注册困境与参与障碍
三 社会层面:社会倡导
第二节 行动中的成长:社会工作专业实习生的增能
一 实习生的自我增能
二 从技术理性到同情性理解(sympathetic understanding)
三 对社会工作专业的再认识
第三节 行动反思:三位一体的社会工作教育反思
一 社会工作教育:亦师亦友的多元主体
二 社会工作实务:作为道德实践和政治实践的社会工作
三 社会工作研究:艰难的专业增权道路

结语
附录 我们的蜕变:血友病患者及其家庭社会工作服务行动研究项目实习生感悟节选
参考文献
后记


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