向阳而生：柱子哥的抗癌指南
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北京房山
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作者柱子哥
出版社清华大学出版社有限公司
ISBN9787302554967
出版时间2019-04
装帧平装
开本16开
定价59元
货号9833999
上书时间2024-12-17
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商品详情
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导语摘要
★柱子哥既是癌症患者，也是癌症患者家属，双重身份让她的文字更加精准、更能直抵心灵、更具人文关怀、更有力量。她不是说教的方式，而是讲故事，让每个读者都有代入感，在文字的潜移默化下理解、感知。
★柱子哥的书非常实用，把看病的事情条分缕析，从心理上的准备到事物上的管理，甚至连病历怎么做记录、怎么查资料和医生沟通都写得很详细；也有对生活、人性、生死、医疗等理性而深沉的思索。她的思考，她做的事，她想帮助别人的想法，对于其他病人的共情，也是一种责任感的担当。
★有故事，让人潸然泪下，感同身受。有科学知识，让人不恐惧不恐慌，面对疾病带来的共同问题，有可复制的解决方案，让人不再焦虑，轻松应对。有对生活和生命的思考，让人正视自己，信心倍增。
作者简介
柱子哥，1990年生于吉林省白城市，满族人，毕业于复旦大学法学院，金融工作者。2018年10月确诊为4期淋巴瘤合并系统性红斑狼疮后，她开始主笔「一只柱柱柱柱子哥」公众号，用项目管理工作的方法论梳理抗癌中的困难，成为「思维导图抗癌知识型博主」，重新定义抗癌励志。
目录
目录
第一章 病情介绍 1
疾病确诊过程
治疗情况
身体感受
一年来病情变化
一切并没有峰回路转
第二章 确诊后要想清楚的事 17
一个喜欢用思维导图规划一切的病人
爆文背后的流水账心路历程
如何“接受患病现实，做好心理建设”？
如何拆解具体问题，分别应对和规划？
小城新病人初治治疗思路
第三章 病人家属陪护抗癌指南 45
要不要陪病人一起抗癌
作为病人家属我可以做什么？
如何跟病人相处？
如何面对可能的不幸结果？
第四章 人际关系的重塑 69
如何看待亲密关系的背面
家庭关系的重塑
朋友关系的重塑
工作从来不只是工作，人生少有选择
要哭回家哭，谁不是咽玻璃碴
我知道我们能做的很少
我也是在对自己说
做一个学习反思型患者
如何看待舆论中的医患关系
关于隐私和被尊重——当陌生的目光掠过我赤裸的身体
如何消化病友的负能量
人其实对过去狼狈的自己是健忘的
第五章 重建重要的认知 129
如何与人生的不确定性共处
我希望你因为我觉得不孤单
但是我也希望你不要焦虑
共情是一生的修行
被理解并不是人际关系的试金石
我们无处安放的脆弱
我想当一个多波段收音机
没有为钱痛哭过，不足以谈人生
每个人“尽力”的标准是不一样的
如何感同身受病人的一天
一夜可以有多长
我也只是学着体察脆弱
第六章 如何舒缓大病经济毒性 171
生命无价，责任有成本
缓解经济毒性总体原则
补偿原则：多主体报销、多渠道提高比例、二次报销
开源节流
请允许我纪念“往事随风”
第七章 如何管理病历 189
怎么样高效管理病历
如何带着具体的问题看医生
如何有效地检索跟医生沟通的语料？
如何分析总结检索结论，明确就医问题？
慢性病管理小工具
第八章 重走来时路 205
人生高光时刻回放
所以余生什么是重要的
如果人生可以重来
死亡到底是什么样子？
内容摘要
四、一年来的病情变化 2018年12月底第四次化疗开始之前医生为我做了中期评估，总体来说，原来的胸腔、腹盆腔积液得到吸收，几个主要的高活性病灶(尤其是腹腔里的)得到了控制，浅表残余的病灶活性和大小都分别降低和缩减，算是有效的治疗。2019年的春节是在医院度过的，我做了第六次化疗，也相对顺利。 2019年3月中旬我做了结疗评估，相对来讲，较中期变化不大，残余病灶大小和活性都还好，骨髓穿刺显示骨髓中得到了缓解。虽然PET—CT评分只有3分，并不是这个亚型里治疗效果优选的，但由于是4期病人，我并没有追求接近治愈，能够像压弹簧一样把肿瘤压制到一个低位，给它反弹的时间也是给我自己身体休整的时间。所幸这半年治疗期间我没有发生严重的感冒发烧等感染事件，血象情况也相对理想，系统性红斑狼疮也处于半压制状态，没有活动起来攻击我的肺部和肾脏，只需吃药控制就好。 虽然我在6次化疗期间就存在用药后体表病灶迅速缩小但会缓慢反弹的迹象，医生还是给我规划了为期两年的靶向药(美罗华)维持方案，每3个月入院检查和进行靶向药注射治疗。2019年5月在我第一次靶向药维持治疗后，理论上美罗华应该还在发挥作用的期间，可是体表却开始出现可触及的较大淋巴结了。 于是我在7月和8月两个月就开始了别人早在治疗和确诊时经历的寻医之路。 我确诊时并没有经历四处奔波、多家医院就诊、多个名医问诊的经历，但是出现了很好可疑的反弹后我还是不得不多听听其他医生、其他科室的意见。毕竟我出现淋巴结反复增大、长期低热的情况无法用保证单一的一种疾病表征来解释。 在上海看病还是难的。哪怕对于在上海生活10年的我来说，再怎么熟悉就医流程、了解别人的就医方法，该排队排队，该跑就要跑，检查预约还是久。我在风湿免疫科(看系统性红斑狼疮)和血液科(看淋巴瘤)间跑来跑去，似乎没有人能斩钉截铁地告诉我，究竟是什么原因引发我病灶反复增大。 而且由于我的病例特殊、罕见，淋巴瘤的一些治疗方案是否会对我的自体免疫疾病造成影响是无法评估、预测的。以至于我看了两个月后，风湿免疫科的医生对我说：“如果淋巴瘤发展到一定需要你用这个药的程度，那你就先治淋巴瘤，谁也不知道吃了会怎样，那就只能试了再说。” 不同专家的不同意见还是让人困扰和沮丧的，尤其是跑了一整天只收到“庸人自扰”和“需要二线挽救化疗”这两种可能截然不同的建议时。 2019年上海的夏天，对我来说不只是酷热，更多的是拥挤、戴着口罩上不来气、爬楼梯、下午一身虚汗以及在门诊等待几个小时。折腾一天可能只看了一个门诊或者预约了一个检查，回到家，我会瘫在沙发上不想说话。一个人的沮丧和委屈，对未来的不确定感，像夏日里去香火繁盛的寺庙里敬香，在大殿前的香炉边上，还没来得及东南西北各敬一次，已经被周围拥挤的人挤蹭得掉了灰、熏了眼。 尽管不情愿，尽管我觉得自己可能是杞人忧天，尽管其他病友老早就吓唬过我了，我还是在有确定结果之前告诉自己不要提前焦虑，哪怕占用今天1％的情绪成本。其间我的主治医生也宽慰过我，让我不要太担心，就每个月做一次全身B超观察下病灶大小变化，看是不是进展很快。 我认认真真地做了B超、增强CT检查，还整理了治疗期的3次PET—CT结果来对比不同时间点的尺寸变化。 8月下旬我住院接受了体表病灶淋巴结活检手术，颈部的病灶在我瘦瘦的脖子上还是很明显的，整形外科的医生手术前一天用手摸了摸，说不止4个淋巴结融合了，要打开看具体哪个或者哪几个比较好取，不碰到血管和神经。 住院那晚又热又吵又被蚊子扰，我彻夜未眠。第二天我被推进手术室纠结了半天是局部麻醉还是全身麻醉，最后还是局部麻醉，医生在手术台上谈笑风生地给我取了4个淋巴结，缝了7针。9月初病理报告出来提示“滤泡淋巴瘤2级”，我的主管医生说这既是一个好消息，又是一个坏消息。 好消息在于它不是最坏的消息，我的病理分型没有转化成高度侵袭型的弥漫大B淋巴瘤(因为由滤泡分型转化为弥漫大B淋巴瘤会更难治)；坏消息在于，我的病理分型说明我在初治很短期内没有获得好的缓解，一线治疗失守，化疗无效，我的肿瘤复发进展了(还有一种说法是前面治疗就根本没有缓解，没治好也就谈不上复发)。 虽然我从来没有期待过治愈，的一次性的治愈，我也知道我的这个分型是会以3年左右的频率持续复发的，要一次次复发治疗。可是第一次治疗的缓解期真的太短了，短到是我见过的病例里最短的。 我听到病理结果的时候也犹疑了一下，那种犹疑感跟我刚刚知道自己确诊癌症时走出会议室的灵魂出窍感有点像，但是好像自我保护机制会及时地把灵魂拉回来塞回我的肉体。 我知道治病可能是我余生要持续做的一条任务主线。但我确实还没轻松洒脱多久，哪怕我一年前计划得多好。我还是要调整自己的指南，再去规划一下。 等到10月我的病情进一步进展，身体多处酸痛的时候，我继续开始奔波就医
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薄世宁、李治中（菠萝）、丁香医生王辘、腾讯医典张猛 联合 柱子哥既是患者，也是患者家属，双重身份让她的文字更加精准、更能直抵心灵、更具人文关怀、更有力量。她不是说教的方式，而是讲故事，让每个读者都有代入感，在文字的潜移默化下理解、感知。 柱子哥的书实用，把看病的事情条分缕析，从心理上的准备到事物上的管理，甚至连病历怎么做记录、怎么查资料和医生沟通都写得很详细；也有对生活、人性、生死、医疗等理性而深沉的思索。她的思考，她做的事，她想帮助别人的想法，对于其他病人的共情，也是一种责任感的担当。 有故事，让人潸然泪下，感同身受。有科学知识，让人不恐惧不恐慌，面对疾病带来的共同问题，有可复制的解决方案，让人不再焦虑，轻松应对。有对生活和生命的思考，让人正视自己，信心倍增。
精彩内容
作者柱子哥完整记录了抗癌过程中作为一个普通人的经历，希望为病人群体提供一个可以参照、有共鸣、非常具体翔实的抗癌指南。同时也让癌症病人抗癌路上的脆弱、孤独、痛苦被听见、被看见、被理解和被回应。
如果你是病人，从本书中你将会了解到如何面对变化、怎么调整心态、如何成长、如何与病和平共处等等。
如果你是病人家属，那么如何适应新情况、如何认清自己的角色、如何做心理建设、如何跟病人相处以及应对外界等，都能从书中找到解决方案。
但这本书并不仅仅是抗癌指南，作为同时患两种重大疾病的弱女子，柱子哥现身说法告诉你，我们习以为常的生活、工作、理想、人生中什么是最重要的，什么是最值得呵护的……她的文字里没有哀伤和愤怒，只有力量、希望和对生活生命的思考。
媒体评论
★薄世宁、李治中（菠萝）、丁香医生王辘、腾讯医典张猛 联合推荐
★柱子哥既是癌症患者，也是癌症患者家属，双重身份让她的文字更加精准、更能直抵心灵、更具人文关怀、更有力量。她不是说教的方式，而是讲故事，让每个读者都有代入感，在文字的潜移默化下理解、感知。
★柱子哥的书非常实用，把看病的事情条分缕析，从心理上的准备到事物上的管理，甚至连病历怎么做记录、怎么查资料和医生沟通都写得很详细；也有对生活、人性、生死、医疗等理性而深沉的思索。她的思考，她做的事，她想帮助别人的想法，对于其他病人的共情，也是一种责任感的担当。
★有故事，让人潸然泪下，感同身受。有科学知识，让人不恐惧不恐慌，面对疾病带来的共同问题，有可复制的解决方案，让人不再焦虑，轻松应对。有对生活和生命的思考，让人正视自己，信心倍增。
用思维导图的方式规划自己的抗癌人生，柱子哥大概是di一人。从她的身上，我们领悟到，原来科学、坦然面对疾病是我们每个人都可以习得的“本领”。而这个过程中，体系化的科普知识就是患者和家属很好的参照。在中国，每年大约有400万新增的癌症患者，这本书哪怕正好只是一个需要的人读到，它的价值也是无法用数字来衡量的。
——张猛，腾讯医疗副总裁、腾讯医典创始人
我们至少从这本书学到生命中三件非常重要的事：学会与病共存，学会做聪明的患者，学会爱和被爱。
——薄世宁，医学博士，北京大学第三医院重症医学科副主任医师，中信出版社《薄世宁医学通识讲义》作者，得到APP《医学通识50讲》主理人
柱子哥是我见过zui特别的癌症患者之一。她的文章很实用，但又充满人文关怀，带着一种特别的力量。她的故事，她的思考，她的文字，展现着勇敢和担当。
——李治中（菠萝），知名科普作家，畅销书《癌症·真相》作者
丁香医生的「生命故事」栏目多次分享过柱子哥与淋巴瘤的相处方式，我们欣赏她面对问题的学习能力和解决能力，欣赏她面对癌症时的智勇和清醒，在这份硬核抗癌指南里都有。
——王辘，丁香医生内容运营总监
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