罕见病药物临床试验受试者小宝典 洪明晃 编 新华文轩网络书店 正版图书
药物学 新华书店全新正版书籍
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作者洪明晃
出版社中国医药科技出版社
ISBN9787521446050
出版时间2024-05
版次1
装帧平装
开本32开
页数328页
字数196千字
定价52元
货号1203265525
上书时间2024-06-04
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商品详情
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主编寄语
罕见病是发病率极低的一大类疾病的统称。《中国罕见病定义研究报告2021》定义，即新生儿发病率小于1/万、患病率小于 1/万、患病人数小于 14万的疾病划入罕见病。
因为罕见，公众警觉少，晚期病例多因为罕见，企业研发少，缺医少药多因为罕见，医生经验少，误诊误治多因为罕见，社会关注少，家庭贫困多因为罕见，患者相对少，试验困难多……
随着社会的发展和诊断的进步，罕见病呈现不断增加的趋势，严重影响身体健康甚至危及生命，给涉及的患者与家庭以及社会增加了沉重的负担，需要引起全社会的关注。
虽然罕见，各界的关注及帮助不能少虽然罕见，科学的研究和诊治不能少虽然罕见，灵活的政策与审批不能少虽然罕见，“健康路上，一个都不能少”
其实，罕见不一定少见，罕见病不应该被忽视。
据报道，全球已发现 7000多种罕见病。 2018年和2023年，国家卫生健康委先后公布了两批罕见病目录，第一批 121个、第二批 86个。据估计，我国罕见病患者约2000万人，每年新增超 20万人，在我们身边，每 100个人中就有1.5个罕见病患者。罕见病对社会、经济、医疗等多方面均存在不容忽视的影响，是重要的公共健康问题之一。
我们编写的第三本《罕见病药物临床试验受试者小宝典》关注罕见病，通过聚焦罕见病药物临床试验和受试者，普及罕见病临床试验的基础知识和相关政策，期望社会各界更多关注罕见病并帮助罕见病患者，共同推动更多罕见病药物的研发与上市……
中国抗癌协会医学伦理专委会首任主委中山大学肿瘤防治中心临床研究部教授
2024年3月
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